Encore une nouvelle. Protocole DPI Montpellier et suivi Jean Villar Bordeaux

[Coralie33]

Bonsoir !

Je me présente , je suis une jeune Bordelaise de 25 ans, amoureuse depuis 10 ans.
La maman de mon chéri, est atteinte de la Chorée de huntington, maladie génétique.
Mon chéri a une «chance » sur deux detre porteur.
A ce jour, il ne souhaite pas connaître son statut.
( pour diverses raisons, mais ce n’est pas le sujet :) ), tout ceci nous a mené à rencontrer une généticienne ( a Pellegrin ) qui nous a dirigé vers un protocole DPI.
Apriori, elle nous explique que seulement 3 centre en France peuvent nous aider. On nous conseille le centre de Montpellier. Bêtes et disciplinés nous voilà inscrits !
Le centre menvoi des examens à effectuer ( les examens classiques , donc hystéro, écho , prise de sang .. )
Une fois la batterie de test effectués, j’envoie tout au centre qui le répond par mail qu’un des resultat nest pas « bon » .. mon taux d’AMH est trop bas pour mon âge .. ( 1,08 à la première prise de sang , 1,7 à la seconde ).
Sans + d’explications , on me demande de repasser une prise de sang et une échographie. On me conseille docteur Lechat à Jean Villar. Toujours bête et discipliné, je prend rdv mais là secretaire me donne rdv avec docteur Parneix.
Pas bonne première impression .. j’ai trouvé docteur parneix très sèche , pas à l’écoute, et surtout j’ai eu l’impression de l’agacer .. m’enfin, elle était peut être dans un mauvais jour.. finalement, elle m’explique que mon ovaire gauche est pas terrible .. mais à droite tout roule ! D’où le « mauvais » résultat , avec la stimulation tout devrait bien se passer.

Et maintenant .. le vide ! Le plus total ! seule.
Sans nouvelles de Montpellier .. dans l’attente qu’on reprenne contact avec moi .. ou que je repasse des examens ..
j’attend. Il paraît que c’est d’usage dans ce type de protocole. Qu’on passe notre temps à attendre ! Et on finit sur des forum , à essayer de s’enrichir des expériences des autres .. et de partager , d’être entourés de personnes compatissantes , qui comprennent , et qui écoutent.
Alors me voilà. Prête à vous écouter, à prendre vos conseils , à s’entraider.

[Laure]

Bonjour Coralie33,

bienvenue sur le forum.
Effectivement il y a peu de DPI en France, et Montpellier gère plusieurs dossiers pour la maladie d'huntington.

Il y a 2 sujet sur le DPI
le 1er beaucoup de filles en DPI sur différents centres en France et à l'étranger
viewtopic.php?f=3&t=1085&e=1&view=unread#unread

et celui ci plus spécifique à Montpellier
viewtopic.php?f=24&t=6852&e=1&view=unread#unread

N'hésite pas a venir discuter avec nous et poser toutes tes questions. Mais comme tu l'as bien deviné patience est le maitre mot dans ce processus.
J'ai par exemple déposé mon dossier en juin 2017 et mon 1er transfert devrait avoir lieu d'ici 1 mois..

Bonne journée et bon courage dans ton parcours

[Mylene]

Salut corali33,
J ai fait mon parcours FIV DPI à Montpellier pour la maladie de huntington.
Je suis dans me même cas que ton compagnon, je suis à risque et je ne souhaite pas connaître mon statut. Mais nous ne voulions pas prendre le risque de transmettre cette terrible maladie à notre enfant.

N'hésite pas à téléphone au secrétariat du DPI à Arnaud de Villeneuve, les secrétaires sont très sympa et essayerons de répondre au mieux à tes questions.

Comme te l à dit Laure il y a des sujets déjà très actif sur le DPI
Notamment un sur Montpellier.
Les filles répondront à toutes tes questions, tout le monde et tre solidaire dans ce long et difficile parcours.

Pour ma part je suis actuellement enceinte après plusieurs années d'épreuves et d attentes, de ce fait ke suis un peu moins présente sur le forum, mais il y a beaucoup de filles qui sont très active et réactive sur le forum...

Bon courage pour la suite.

[mydebby]

Bonjour,

Il est vrai que le maître mot de ce parcours est l'attente et la patience. Ce que je peux te dire c'est que le personnel de Montpellier est vraiment sympathique donc tu peux les appeler ou envoyer un petit mail pour savoir où ça en est, s'ils peuvent, ils te répondront.

Bon courage ! :)