DPI Nantes suite à 3 IMG

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PtiteJu

Fivette novice
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DPI Nantes suite à 3 IMG

Message non lu par PtiteJu »

Bonjour à toutes et tous :)

je m'appelle Julie, j'ai 29 ans.

Mon dossier pour le dpi devrait passer en commission à Nantes ce mois-ci donc je suis dans l'attente d'une réponse de leur part et surtout hâte de savoir quand aura lieu notre 1er rdv pour nous éclaircir un peu sur le sujet et surtout sur le temps que tous cela va prendre.

Porteuse saine du gène de l'hémophilie B sévère, il y a 1 risque sur 4 à chaque grossesse que mon enfant soit atteint de la maladie.
Si c'est une fille juste 1 risque sur 2 qu'elle soit porteuse saine comme moi mais si c'est un garçon 1 risque sur 2 qu'il l'ai... et pas de chance pour nous on ne sait faire que des garçons.

Ma 1ère IMG a eu lieu en 2011 à 26 SA (accouchement par voie basse) .... très tard du fait des examens mais également à cause d'une mauvaise gestion de mon dossier par l'hôpital.... qu'ils n'ont bien sûre pas admis.

En 2013 j'ai malheureusement fait une fausse couche.

En janvier 2015 pour notre plus grand bonheur notre petit Kylian est né et en bonne santé. et d'ailleurs il nous en fait voir de toutes le couleurs :).

Nous avions toujours dit que nous aimerions qu'il n'y ai pas plus de 3 ans d'écart entre nos enfants, alors en janvier 2017 on s'est décidé et donc arrêt de ma contraception.

Malheureusement cette année là fût un désastre...

1ère grossesse en mars, diagnostique de sexe foetale à 10 SA , 1 semaine d'attente et c'est un garçon... par la suite biopsie de trophoblaste, 15 jours d'attente et une fois de plus il est atteint.
On se retrouve de nouveau face à une décision très difficile à prendre, celle de continuer la grossesse et de mettre au monde un enfant malade même si nous sommes bien conscient que c'est une maladie avec laquelle on peut vivre...
Ou alors mettre un terme à cette grossesse afin de préserver ce bébé d'une vie qui sera difficile.
Notre choix est fait donc en juin 2017 on décide de faire une IMG à 16 SA (accouchement par voie basse).

L'espoir fait vivre alors nous décidons de réessayer de suite d'avoir un enfant en se disant que la roue va tourner, qu'on a eu assez de malheur jusque là et que cette fois ça sera la bonne.

De retour enceinte très rapidement, les mêmes examens et surtout les mêmes résultats qui nous ont une fois de plus annéhentis.
Alors en octobre 2017, 3 ème IMG, mais cette fois par curretage à 13 SA car pour une fois tout a été pris à temps par l'hôpital.

Cependant c'est l'IMG que j'ai le plus mal vécu est-ce du fait de l'accumulation ?! ou alors du fait de ne pas avoir vu mon enfant?!

En effet, en passant par le curetage je m'étais dit que psychologiquement ça serait plus facile qu'un accouchement par voie basse et pourtant depuis je ressent un grand vide. J'ai du mal à faire mon deuil, je n'arrive pas à lui donner de prénom contrairement aux autres. Je regrette aujourd'hui de ne pas avoir fait comme pour les autres car même s'ils n'étaient pas en vie j'ai tout de même pu les porter dans mes bras et je pense que j'avais besoin de ça.

Face à cela, ce stress, cette souffrance, ce vide... nous décidons donc de passer par le DPI. On espère qu'il sera la solution pour avoir notre 2 ème petit bout mais pour cela il va falloir s'armer de patience et surtout rester souder dans notre couple ce qui n'est pas toujours facile face à de tels évènements.

Particulièrement touchée par vos témoignages à toutes, je vous souhaite beaucoup de courage dans ces parcours difficiles mais surtout je vous souhaite d'avoir un petit bout en bonne santé et plein de bonheur.

D'ailleurs si certaines sont passer par le DPI au CHU de Nantes, si vous pouviez m'éclaircir un peu ça serai super car j'ai lu la brochure mais tout est encore flou et surtout sur le temps que tous ça a mis pour vous.

Merci :)
Moi : 29 ans et porteuse du gène de l'hémophilie B sévère
Lui : 33 ans
1/4 risque de transmettre la maladie au bébé
1/2 si c'est un garçon et bien sûre nous ne savons faire que des gars
08/2011 : IMG => Loëvan a rejoint les anges à 6 mois de grossesse (accouchement voie basse)
04/2013 : Fausse couche
01/2015 : :boy: Kylian est né et en bonne santé :-D
06/2017 : IMG à 16 SA (accouchement voie basse)
10/2017 : IMG à 14 SA (curetage)
04/09/2018 : Réunion pluridisciplinaire à Nantes :-D
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mary64

Fivette d'argent
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Message non lu par mary64 »

Bienvenue à toi ptiteju
je t'invite à nous rejoindre dans le sujet : Chu dpi hôtel dieu nantes
nous sommes plusieurs suivie la bas pour un dpi
ton parcours est très dur, je suis désolé pour toutes ces img qui tu as du endurer... la vie n'est vraiment pas tendre avec certaines...
le dpi est un parcours très long pour être honnête avec toi,
j'ai envoyé mon dossier début 2016, ensuite ils envoient des ordonnances pour faire les examens de fertilité (suivant ton cycle et la prise de rdv ça peut mettre 2mois), puis tu passes en commission: si ton dossier est accepté (oui certaines sont refusées, ou orientées vers d'autress centre; après à Nantes ils ont l'air plus ouverts que d'autres) tu dois envoyer des échantillons sanguins pour faire ceux qu'ils appellent des sondes (marqueurs qui permettront de faire le test sur les embryons) pour moi ça a pris presque 6mois mais ça dépend de la connaissance qu'ils ont de la maladie
à partir de la ils te convoquent pour le rdv pluridisciplinaire (le mois suivant je crois)
ce rdv consiste à rencontrer toute l'equipe : sages femmes, gyneco, psy, biologiste et généticien
ils te programment si tu es deja sous pillule tu peux meme repartir avec une date exact, sinon tu auras une fourchette : c'est environ 3-4mois après
donc vu que ton dossier passe en commission, ne compte pas avant 1an pour une premiere tentative je pense...
n'hésites pas à lire ce sujet du forum, ça t"en apprendra plus sur le déroulé de la procédure, tu as aussi le sujet => FIV DPI QUI EST DANS LE PARCOURS
MOI 27 maladie génétique 50% risques de transmissions
LUI 28
Février 2016-contact chu nantes, dossier complet juin 2016
09/16 RDV CHU nephro+généticien
Nov2016-Dossier accepté
Déc2016 Envoi sang pour sondes
RDV pluri 06/07/17
FIV DPI1 :11/2017, 1er contrôle+echo2/11, ponction 11/11,transfert blastocyste16/11
Pds le 27/11 notpregnant
FIV DPI 2: 03/18- 28/03 pic; 06/04 ponction; 10/04 tsft 1embryon sain
22/04 187UI; 24/04 463ui; 26/04 1361ui testpositif
echo 14/05 1embryon 8.6mm coeurquibat +1 2mm non evolutif
04/06 33.5mm coeurquibat
15/06 52.2mm
Dpa 06/01/19
14/12/18 :girl: sarah
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PtiteJu

Fivette novice
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Message non lu par PtiteJu »

Merci mary64 pour ta réponse.
Oui j'imagine que ça va être long malheureusement. moi là c'est bon j'ai déjà fait les examens de fertilité plus qu'à attendre la réponde de la commission en espérant qu'ils acceptent. 1 an ça parait loin, mais de toute façon c'est pour la bonne cause :) et puis pas vraiment le choix. Toi tu en est ou dans ton parcours? bonne continuation à toi en tout cas et merci pour les infos je vais suivre les sujtes que tu m'a donné :) .
Moi : 29 ans et porteuse du gène de l'hémophilie B sévère
Lui : 33 ans
1/4 risque de transmettre la maladie au bébé
1/2 si c'est un garçon et bien sûre nous ne savons faire que des gars
08/2011 : IMG => Loëvan a rejoint les anges à 6 mois de grossesse (accouchement voie basse)
04/2013 : Fausse couche
01/2015 : :boy: Kylian est né et en bonne santé :-D
06/2017 : IMG à 16 SA (accouchement voie basse)
10/2017 : IMG à 14 SA (curetage)
04/09/2018 : Réunion pluridisciplinaire à Nantes :-D
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mary64

Fivette d'argent
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Message non lu par mary64 »

PtiteJu a écrit : 18 févr. 2018 à 21:13 Merci mary64 pour ta réponse.
Oui j'imagine que ça va être long malheureusement. moi là c'est bon j'ai déjà fait les examens de fertilité plus qu'à attendre la réponde de la commission en espérant qu'ils acceptent. 1 an ça parait loin, mais de toute façon c'est pour la bonne cause :) et puis pas vraiment le choix. Toi tu en est ou dans ton parcours? bonne continuation à toi en tout cas et merci pour les infos je vais suivre les sujtes que tu m'a donné :) .
Heureuse de pouvoir t'aider ! il vaut mieux te dire 1an et que ce soit moins, plutot qu'espérer une tentative dans l'année,
tout va dépendre du temps qu'ils mettront à faire les sondes, de vos disponibilités aussi... pour recevoir les ordonnances ça peut faire perdre du temps donc un an me parait juste...
pour les sondes ils m'avaient annoncés 8à 12 mois, et au final ça a mis 6 et du coups nous n'étions pas dispo pour la reunion pluri (voyages de prévu...)
j'ai fait une tentative en novembre, ou j'ai obtenu un embryon sain mais qui ne s'est pas accroché,
donc je suis à ma fiv2, qui commence fin mars...
vient te joindre à nous sur les autres sujet,
a bientot !!!
MOI 27 maladie génétique 50% risques de transmissions
LUI 28
Février 2016-contact chu nantes, dossier complet juin 2016
09/16 RDV CHU nephro+généticien
Nov2016-Dossier accepté
Déc2016 Envoi sang pour sondes
RDV pluri 06/07/17
FIV DPI1 :11/2017, 1er contrôle+echo2/11, ponction 11/11,transfert blastocyste16/11
Pds le 27/11 notpregnant
FIV DPI 2: 03/18- 28/03 pic; 06/04 ponction; 10/04 tsft 1embryon sain
22/04 187UI; 24/04 463ui; 26/04 1361ui testpositif
echo 14/05 1embryon 8.6mm coeurquibat +1 2mm non evolutif
04/06 33.5mm coeurquibat
15/06 52.2mm
Dpa 06/01/19
14/12/18 :girl: sarah
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Mimi79

Fivette de bronze
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Message non lu par Mimi79 »

Bonjour ptiteju

Je suis sur le même forum que mary sur cgu dpi hotel dieu nantes

Notre dossier a été envoyé en mai 2015. Novembre de la même année premier tests a faire et en mars 2016 envoie des échantillons de sang pour identifier les marqueurs génétiques.
Rdv pluri (très intéressant avec des professionnels géniaux pour ma part) en novembre 2016.
Stimulation en janvier 2017 et j en suis a la quatrième tec aujourd hui en attente de résultats.. .

Comme dit mary c est vrai que ça peut paraître long et difficile. Le plus difficile en dehors des traitements qui peuvent te rendre mal c est l attente entre chaque examens chaque Rdv.. .
Donc il faut s armer de patience et je te souhaite bcp de courage a toi et ton chéri.(ils n ont pas de traitements mais nous voir parfois tres malade est dur pour eux)

Sinon rejoins nous sur l autre forum on est plus nombreuses et des expériences différentes qui pourront t apporter d autres avis et réponses et surtout un grand soutien
Moi: 31 ans maladie de Steinert
Lui: 32 ans ras
Nous:12ans
Mais 2015:envoi du dossier
Novembre 2015:dossier ok+premiers exams
Mars 2016:pds des parents
Mai 2016:hysteroscopie ok ras
Octobre 2016:rdv plurie
Janvier 2017:injections+hyperstim
14janvier 2017:poncton 22 ovocytes, 10 fécondés, 5 sains et 4 de bonne qualité
Avril 2017:tec 1 notpregnant
Juin 2017:tec 2 notpregnant
Juillet 2017:tec 3 notpregnant
Février 2018 :tec 4 notpregnant
Rdv avec doc leperlier et sages femmes le 18 avril pour prévoir nouvelles stimulation