Maladie auto immune et FIV

[Hakimkim]

Bonsoir, je m'appelle hakimkim j'ai la 30 e depuis 2012 je suis suivie en PMA, un vrai parcours du combattant. Une seule tentative d'insémination artificielle en 2014.j'ai des problèmes de plaquettes et d'hémoglobine.je devaiS débuté une fiv mais Le gygy qui été optimiste au début et la elle est entrain de faire machine arrière. Après m'avoir fait faire des tas d'examens gynécologique, génétiques, et j'en passe. Mon moral a baissé, mes kilos se sont envolés et mes plaquettes et hémoglobine avec.

[Gibsy]

Bonjour,
Je me sens moins seule avec ton message! Car j 'ai beau chercher je n ai jamais trouver de personne avec une maladie auto immune et un projet de FIV je suis en PMA depuis 2 ans et demi maintenant (en essai depuis 4 ans et demi) mais la FIV est toujours repoussé à cause de mes résultats qui ne sont pas stabilisé.
J'ai un lupus systémique c'est à dire que certains de mes anticorps s'attaques à différents organes, pour moi c'est la peau, les articulations et le plus embêtant: les reins . Je devais faire une FIV en juin mais on la repoussé à septembre car trop de protéines dans les urines. Si tu as envie de discuter se sera avec plaisir !

[Hakimkim]

Bonjour
Merci Gisby de m'avoir répondu, j'ai également trouvé personne ayant des problèmes de maladies auto-immunes et qui est en parcours de FIV. Comme je le disais moi ce qui pose problème ce sont mes plaquettes trop basses (thrombopénie) et anémie chronique en langage médical après m'avoir dit qu'il pourrait me transfuser de plaquette en cas de danger, ils m'annoncent aujourd'hui que c'est trop dangereux que je risque une hémorragie et ma vie. la gynécologue me dit qu'elle veut tout arrêter alors que les spécialistes du sang donnent leur feu vert. De plus ma maladie n'est ni connu ni reconnu donc c'est compliqué. Je suis fatiguée psychologiquement et physiquement.

[Hakimkim]

Désolée Gibsy j'ai écorché ton nom, ce sera un plaisir de discuter et partager avec toi.

[Gibsy]

C est la même situation pour moi je risque également ma vie . Mes reins ont déjà été abîmé lors d une poussée de la maladie par compte à la différence de toi c'est les médecins qui ne donne pas leurs feu vert ou bien ils me le donnent puis font marche arrière donc moralement l'ascenseur émotionnel est difficile à gérer car chaque mois il change d'avis aparement rien que sur le fait de prendre les hormones pour la stimulation peux me provoquer une crise et endomager mes reins. Mon gynécologue lui attend que sa depuis 2 ans de me faire la FIV . Tu ne peux pas changer de gynéco? Peut être qu' il ne maîtrise pas trop la maladie et du coup il ne veux pas prendre de risques mais avec l accord des médecins je ne comprend pas trop ses réticences .il y a un risque d hémorragie pour une éventuelle césarienne? Je te comprend tellement, la maladie est déjà dur à gérer mais l envie d un enfant est encore plus important de fois je me demande si j arriverais un jour à lancer le protocole , tout est prêt j ai fait les examens et vu l anesthésiste j attend que ce foutu feu vert ...

[Hakimkim]

Je suis suivie dans 3 hôpitaux parisiens par deux grands professeurs en hématologie et un médecin interne. Ils donnent tous leurs feu vért. Ils disent qu'ils peuvent prévoir des plaquettes et du sang au cas où. Le risque commence à partir du transfert d'embryon, quand ont pique l'ovocyte,risque d'hémorragie. Pendant la grossesse risque problèmes cardiaques car avec tt ça j'ai les triglycérides qui sont trop élevés qui fait partie de la maladie (grossissement dû foie et de la rate). Et lors de l'accouchement ou de césarienne risque d'hémorragie. Pour le changement de PMA je ne sais pas, je suis un peu perdu car j'ai confiance en le médecin gynécologue qui me suit et surtout j'ai peur quand allant ailleurs ils reprennent tout depuis le début.

[Gibsy]

En effet sa fait flipper tous ses risques ... Moi aussi ils ont noirci le tableau sur tous les risques et si j arrive a tomber enceinte à la moindre poussé je devrais subir une img donc autant dire que je vivrais une grossesse très angoissante enfin si grossesse il y a un jour ...
Pour le centre de PMA en effet tu as raison je pense qu' tu devrait refaire tous les examens.. ton gynéco communique avec les médecins qui te suivent??

[Hakimkim]

Oui il communique d'ailleurs je voyais qu'un hématologue à la base et le gynécologue mon envoyé chez un autre hématologue et en médecine interne. Au début ils mon parle de transfusion et aujourd'hui ils font machine arrière.Je vais mettre toutes les chances de mon côté pour remonter mes plaquettes et reprendre du poids mais c'est difficile car je me sens démunis.

[Gibsy]

Tu as perdu beaucoup de poids? Que peut tu faire pour remonter tes plaquettes?

[Hakimkim]

J'ai perdu 10 kilos, je peux pas faire grand-chose car comme c'est une maladie qui auto-immune mais manger sainement et plus, beaucoup de repos. Mais avec le boulot s'est compliqué de me reposer, je travaille en crèche.