Voilà les news (attention roman !) :
23 janvier : hystéro de bilan d'échecs d'implantation à J22 comme demandé par le Dr Taylor
Encore une fois rien n'est simple
Il y a quand même qlqs bonnes nouvelles donc je commence par ça :
- Pas de polypes, et le fibrome interstitiel (dans le muscle) n'est pas décelable dans la cavité donc pas gênant pour un futur transfert.
- Une synéchie à côté de la trompe droite mais pas d'incidence à cet endroit.
Par contre, les mauvaises nouvelles sont que :
- Je garde quelques "traces" de mes précédentes hystéros opératoires.
- Mon endomètre est bcp trop fin à cette période du cycle (ça on le savait déjà, encore plus sans traitement).
- De plus, il devrait être comme "un nuage blanc" mais il y a une inflammation
Sa conclusion :
"reliefs fundiques en rapport avec les antécédents chirurgicaux. Endomètre très fin et discordant, aspect inflammatoire prédominant sur la face antérieure".
Elle m'a dit que ça sert à rien de faire un transfert si mon endomètre est comme ça car zéro chance d'accroche même avec des embryons tops (car endo trop fin + inflammation), il faut donc que je reprenne RV avec le Professeur pour qu'il me donne un traitement pour cette inflammation (je me demande d'ailleurs d'où elle vient et depuis qd est-elle là, sachant qu'à l'IRM + hystéro du 30/10 il n'y avait rien
).
Je supposais donc qu'une fois le traitement terminé il faudrait sûrement que je refasse une hystéro de contrôle chez elle pour vérifier que l'inflammation est bien partie mais elle m'a dit pas forcément, que normalement le traitement suffisait pour la faire partir, du coup je comprends pas trop
Moi je préférerais être sûre qu'elle ne sera plus là avant de faire un autre essai, je poserai donc aussi la question au Professeur. C'est pourtant pas une partie de plaisir ces hystéros mais je déteste qu'on ne soit pas sûrs à 100% vu les enjeux à tous niveaux.
En tout cas même si 2 semaines plus tôt je râlais d'y être allée pour rien (car suite à des échecs d'implantation elle préférait me faire l'hystéro 4-5 jours après l'ovulation, et non sur le créneau habituel J8-J13, pour voir comment est mon endomètre au moment où les embryons sont sensés essayer de s'implanter), et bien je préfère qu'on ait fait ainsi sinon elle m'a dit qu'elle aurait pu penser que l'inflammation était due à la période du début de cycle suite aux règles, donc elle aurait sûrement "validé" un prochain transfert alors qu'en fait là elle m'a clairement dit qu'il faut traiter l'inflammation et trouver comment faire épaissir l'endomètre suffisamment avant de refaire un transfert.
Donc puisque encore une fois on ne peut pas juste suivre le chemin déjà si sinueux et difficile de la PMA en essayant de se laisser porter par les médecins et protocoles, je range mon espoir de repartir bientôt en Grèce
et je vais caler un RV avec le Professeur.
Mais franchement je suis en colère après je ne sais quoi de devoir subir tout ça, triste et limite blasée à force
Sinon j'ai profité de ce RV pour lui dire que j'avais entendu parler de Matricelab et pour avoir son avis (par rapport à celui du Professeur). Elle m'a dit qu'elle en pensait pas grand chose donc j'ai de suite compris le message, et elle a enchaîné en me disant qu'on a pas assez de recul pour l'instant (ça rejoint un peu le "pas probant" du Professeur) et que c'est surtout pour les femmes qui ont des échecs d'implantation qu'ils n'arrivent pas du tout à expliquer car tous les curseurs sont au vert (endomètre top, etc). Mais que chez moi c'est vraiment l'endomètre qui pose pb et sur lequel il faut travailler.
Du coup je classe la question Matricelab (surtout que le Professeur m'avait dit qu'il y a un risque que l'endomètre soit encore un peu plus fin après la biopsie) mais j'essaierai d'insister pour avoir l'ordo pour le bilan sanguin de non-implantation même s'il trouve ça obsolète et que ça nous apportera pas de réponse (je lui expliquerai que j'ai bien compris son message mais que j'ai besoin de le faire pour classer le sujet - ma psy m'a recommandé de faire ça aussi).
Sinon j’ai eu des douleurs diffuses depuis qlqs semaines, au début j’ai mis ça sur la période ovulatoire puis sur l’hystéroscopie, mais ça allait et venait sans partir définitivement, et ce n'était pas comme des douleurs de cycle/règles comme on peut en avoir dans ces circonstances, ça me faisait plutôt penser à la sensation désagréable quand le spéculum est en place ou après mes hystéroscopies opératoires.
Etait-ce lié à l’inflammation ? Ou à cause du début d’adénomyose détecté lors de l’IRM du 30/10 ? Ou les 2 ?
Quoiqu’il en soit ces douleurs étaient lancinantes, par moments elles étaient plus fortes qu'à d’autres, j'étais pas pliée en 2 heureusement, mais je suis pas douillette non plus et ça me réveillait quand même parfois par expl.
Bref je sais pas trop de quoi il s’agissait donc j'avais ajouté ce point à ma liste de questions pour le RV avec le Professeur.
30 janvier : RV avec le Professeur
En arrivant à Foch et en voyant un nouveau papa monter dans l'ascenseur avec un coussin d'allaitement sous le bras en plus d'autres affaires pour nouveau-né, je me disais que j’en avais marre de tout ça, marre de revenir sans cesse ici sans que les choses avancent positivement pour nous. Mais bon c’était la fatigue (je suis crevée en ce moment et j'avais mal dormi) et je lâcherai rien malgré tout, bien que je sois épuisée à tous niveaux par tout ça
En résumé on est pas prêts de refaire un transfert, faudra attendre au moins 2 cycles encore
En détails :
- Je lui ai montré le compte-rendu de l'hystéro du Dr Taylor, il grimaçait tout en notant des choses dans son ordi, il m'a reposé des questions sur ce qu'on a fait depuis qu'on est en FIV DO, il a vérifié différentes choses dans notre dossier, et pendant ces longues minutes j'étais en suspense et en flippe de savoir ce qu'il allait me dire.
- Il sait pas trop d'où peut venir l'inflammation mais ça ne l'étonne pas ni ne l'inquiète trop sur un cas d'endomètre fin comme le mien.
- Il ne préconise pas la prise d'antibios dans mon cas mais m'a dit d'acheter des probiotiques en pharmacie et de faire une cure 1 mois au moins, voire 2. J'étais un peu étonnée que ça suffise à soigner une inflammation
mais il pense que c'est ma flore vaginale qui est fragilisée et que ça peut rentrer dans l'ordre avec les probiotiques (j'espère
).
- Même si le Dr Taylor m'avait dit qu'il n'était pas nécessaire de revenir la voir pour une hystéro de contrôle après le traitement (mais elle pensait à des antibios), j'ai dit au Professeur que je pensais préférable de refaire une hystéro de contrôle après la cure de probiotiques pour être sûrs que l'inflammation soit partie, il m'a dit oui, mais pas avant le 2ème cycle à venir (j'étais à J29 lors du RV, le lendemain je passais en mode spotting, J1 vendredi 02/02, donc pas avant mars vu la longueur de mes cycles
). Par contre j'ai oublié de lui demander dans quelle période du cycle je dois faire l'hystéro de contrôle puisqu'habituellement c'est après la fin des règles et avant la supposée ovulation, mais le Dr Taylor avait préféré me voir 5 jours après l'ovulation pour le bilan de non-implantation : je lui poserai la question la prochaine fois car je dois recaler un autre RV bientôt de toutes façons.
- Le Dr Taylor avait aussi suggéré de faire une hystéro de contrôle pendant un protocole, je lui en ai donc parlé, il a dit pourquoi pas, sauf que depuis je me demande si on pourra bien faire un début de traitement sur mon cycle de mars et l'hystéro aussi (pas pensé à poser la question sur le moment) ?
- Pour mes maux de ventre bizarres, il sait pas trop si ça peut venir de l'inflammation ou du début d'adénomyose, même s'il écarte l'adénomyose car il dit que les douleurs sont pendant les règles. Mais 2 jours après ce RV je n'avais plus ces douleurs bizarres, donc est-ce que les règles ont aidé à les faire partir ? Mystère !
- Je lui ai demandé une ordo pour le bilan sanguin de non-implantation (immuno-thrombophilique + thyroïdien) en lui expliquant que même si j'avais bien compris son avis que ça ne nous apportera pas grand chose car le pb est physiologique, j'y pense encore et que j'ai besoin de faire cette pds pour pouvoir classer le sujet, il a compris et m'a fait l'ordo dans la foulée. C'est con mais je me suis sentie soulagée qu'il sache écouter ce besoin même s'il n'y croit pas du tout.
- Il m'a dit qu'il avait pensé à qlq chose pour nous, en l'occurrence un médoc assez récent qui s'appelle Esmya. C'est un modulateur hormonal des récepteurs de la progestérone, prescrit contre les fibromes (ça les fait réduire) et l'endométriose. Ils se sont rendus compte par hasard que l'un des effets secondaires était un épaississement de l'endomètre. Il s'agit de faire une cure afin de voir si ça agit sur moi car encore une fois ce n'est pas certain puisqu'on ne réagit pas toutes de la même manière à un même traitement (j'ai pas pensé à lui demander la durée mais sur internet je vois bcp 3 mois, autant dire qu'on est pas rendus mais bon). Par contre dans la série des effets secondaires, il m'a alertée sur le fait qu'il y a eu 4 signalement en Europe de cas d'hépatite aigüe, ce sont donc des cas rarissimes et isolés, et l'Agence du médicament en France n'a pas interdit ce traitement mais exige un bilan hépatite avant de le commencer, et qu'au moindre symptôme inquiétant le traitement soit stoppé et qu'un nouveau bilan soit fait. Il m'a dit que si mon bilan est normal c'est une option, il m'a donc fait l'ordonnance, et m'a dit d'en parler avec mon mari pour voir si on veut essayer ou pas si les résultats sont ok. J'ai pas encore eu le temps de faire bcp de recherches sur le sujet donc on verra selon ce qu'on trouve. Je me dis que si mon bilan hépatique est ok, je serais partante, mais pour l'instant j'attends d'en savoir plus car j'ai pas trouvé bcp de témoignages.
- Du coup vu qu'on ne refait pas d'essai dès ce mois-ci comme on le pensait si mon hystéro avait été ok et si je n'avais pas eu d'inflammation, et qu'il m'a dit de réfléchir sur Esmya alors qu'au RV de début janvier il partait sur un protocole stimulé avec Menopur puis viagra, j'ai pas posé de questions sur les détails du futur protocole, sachant que je vais le revoir avant de toutes façons. Idem pour les médocs manquants sur l'ordo du protocole stimulé dont il avait parlé début janvier. Je lui ai juste dit qu'il m'avait aussi parlé du Viagra la fois précédente, et il a dit qu'il y pensait toujours et que ça n'empêchait pas de l'inclure au protocole, donc je pense que selon notre réflexion et décision sur Esmya, ce sera soit Menopur puis Viagra, ou Esmya puis Viagra.
Je dois donc faire les bilans sanguins (enfin c'est surtout le bilan hépatique qui lui importe) et reprendre RV après les résultats pour faire le point sur la suite : Esmya ou pas, etc. Je pensais y aller cette semaine mais la neige s'en est mêlée donc j'irai lundi ou mardi matin au plus tard (et vu qu'il faut être à jeûn et que j'ai cru comprendre que le bilan de non-implantation représentait pas mal de tubes de prélèvements, je vais prévoir un petit-déj à prendre en sortant et avant de reprendre le volant pour aller bosser).
En fonction du délai pour avoir les résultats, j'appellerai ensuite sa secrétaire pour caler le RV pour faire le point sur la suite.
Sinon depuis qlqs temps je cogitais sur le fait de prendre un 2ème avis au sujet de ce pb d'endomètre trop fin. Ce n'est pas qu'on a plus confiance ou qu'on doute des compétences du Professeur, mais j'ai envie de tout soit exploré au maximum afin de ne pas avoir de regrets plus tard, et vu que je n'arrivais pas à m'enlever cette idée de la tête depuis quelques semaines/mois, j'ai décidé de le faire. Mon mari n'était pas très chaud quand je lui en ai parlé, car nous sommes suivis par un des meilleurs spécialistes du pays, donc comment trouver un autre bon spécialiste, et surtout qui contacter, et sous quel délai aurons-nous un RV ? Mais c'est comme pour le bilan sanguin de non-implantation : j'arrêtais pas d'y penser et en discutant il a compris que j'ai besoin d'avoir ce 2ème avis.
La question était donc ensuite : à qui s'adresser ? 2 FIVettes du forum m'avaient déjà donné le nom d'autres gynécos bien avant que je formalise l'idée de prendre un autre avis, ainsi que 2 FIVettes que je connais par
l’association BAMP dont je fais partie, et qui me parlaient en bien de la leur, qui a été leur dernier recours après des parcours difficiles, et qui sont depuis mamans suite à des TEV de FIV DO. D'ailleurs l'une d'elles avait le même pb d'endomètre trop fin. Je suis bien consciente que ce n'est pas pcq ça a marché pour elles que ça marchera forcément pour moi, mais j'ai donc décidé de contacter leur gynéco : il s'agit du Dr Davy à Paris (elle a longtemps travaillé avec le Pr Olivennes qu'on m'avait suggéré mais dont les retours que j'ai eu disaient qu'il est très compétent mais très froid, et dans l'état émotionnel dans lequel je suis actuellement je suis pas sûre d'être prête pour une personne froide, surtout selon ce que cette personne aura à me dire en 2ème avis). Le pb c'est que le secrétariat du Dr Davy m'a dit qu'elle ne prenait plus de nouvelles patientes, ni de patientes au-delà de 42 ans, ou de patientes en parcours FIV DO (alors que jusque l'année dernière elle a suivi une des 2 FIVettes de BAMP dont je parlais, du même âge que moi et en parcours FIV DO, elle a accouché il y a qlqs mois), donc là forcément je cumulais les 3 critères de refus et ma motivation est aussi vite redescendue
J'ai insisté gentiment en disant qu'on souhaitait juste un 2ème avis, pas forcément un suivi, et le secrétariat m'a alors donné son mail afin qu'on lui fasse part de notre demande, et elle verra ensuite si elle veut nous recevoir ou pas.
Nous avons donc envoyé un mail fin janvier récapitulant notre parcours et notre demande pour un avis. Pas de réponse dans les jours qui ont suivi. Les premiers jours je me disais que c'était plutôt bon signe car au moins on avait pas un "non" direct en retour, mais les jours passant et même si je me doute qu'elle est overbookée, je commençais à m'inquiéter et à perdre espoir. Pour en avoir le cœur net, surtout que j'ai pas essayé de contacter un(e) autre gynéco en parallèle, j'ai relancé au bout d'une semaine (le WE dernier) pour savoir si elle avait eu notre mail et avait pu en prendre connaissance, et dès lundi matin j'avais une réponse qui disait juste : "Nous vous proposons un RV dès que possible", du coup j'étais contente
Mais vu qu'il n'y avait pas de date ni de délai dans le mail, j'ai appelé et en fait elle veut donc bien nous recevoir mais pour l'instant les dates/créneaux ne sont pas encore réservables, et les prochains seront pour mai
donc ils vont revenir vers moi quand les prochaines consultations possibles seront ouvertes. Faut que je rappelle d'ailleurs pour demander si en cas de désistement il y a une liste d'attente ?
En tout cas on est contents, par contre mai ça fait loin même si en théorie on pense qu'on pourra rien reprogrammer avant avril minimum le temps de faire l'hystéro de contrôle sur mon cycle de mars, et si tout est ok l'essai de TEV sur le mois suivant donc avril. Je verrai déjà comment tout ça avance avec le Professeur et le Dr Taylor (résultats des bilans sanguins de non-implantation et hépatique, et hystéro de contrôle) et on avisera si on attend de voir le Dr Davy pour programmer un TEV.
A part ça ce début de cycle a été trop bizarre : jeudi 01/02 spotting (ça c'est plutôt habituel), vendredi et samedi flux léger (idem), par contre dimanche et lundi flux important, mardi flux normal, mercredi et jeudi flux léger et hier spotting pour finir.
Je suis étonnée que ça ait duré quasi 1 semaine et que j'ai eu un flux important sur 2 jours alors que d'habitude ça dure plutôt 2-3 jours avec flux moyen/léger à cause de mon IO + endomètre fin. Donc là je comprends pas trop
Ou alors c'est une conséquence de l'inflammation ?
En tout cas les fameuses douleurs bizarres dont je parlais plus haut ne sont pas revenues depuis que ce cycle a commencé donc je me demande s'il n'a pas "aidé" à les faire disparaître, mais ce n'est qu'une supposition.
Donc les prochaines étapes pour nous sont :
- lundi ou mardi : pds pour le bilan de non-implantation + bilan hépatique
- Reprendre RV avec le Professeur pour faire le point sur les résultats des bilans sanguins et aviser de la suite
- Prévoir l'hystéro de contrôle chez le Dr Taylor sur le cycle d'avril
- Fixer un RV avec le Dr Davy quand les résas seront ouvertes
Avec tout ça, et vu qu'on ne peut pas programmer de TEV pour l'instant, dur dur de garder le moral
Le fait d'être overbookée au boulot depuis plusieurs semaines et que les soirées et WE passent vite m'aide à ne pas cogiter H24 et à m'accrocher à la moindre petite branche, sinon je pense que je serai à nouveau tombée très bas...
Mais bon, je suis assez blasée et je me demande vraiment si nous y arriverons enfin un jour
?
Je continue quand même de m'accrocher encore et encore malgré ces nouveaux aléas qui se mettent en travers de notre route, en espérant que les choses s'améliorent pour qu'on puisse refaire un TEV dans de meilleures conditions bientôt
et j’y retourne le 23. En plus je suis encore partie à 17h15 du taf dans le 78 alors que j'étais déjà partie à la même heure lundi pour le RV avec le Professeur à Foch, le taf en retard s’accumule et accessoirement vu mon état microbien (j’ai une bonne grosse crève depuis le WE dernier, j’étais déjà HS mais j'étais en vrac jusque jeudi inclus, je suis quand même allée au taf mais je me traîne) j’avais pas que ça à foutre de faire un A/R à Paris dans les heures de pointes et rentrer tad pour rien mardi 
Mais c'est dur de voir le temps passer, les échecs se succéder, de vieillir et de ne pas être sûre qu'on y arrivera un jour 
) + écho de contrôle vers J8 + viagra plus tard dans le protocole (il nous en avait déjà parlé mais ne m'en avait pas encore prescrit en me disant qu'on verrait plus tard, c'est un vasodilatateur qui pourrait aider mon endomètre à épaissir, même si à priori d'après lui et le Dr Préaux qui avait fait mon IRM mes vaisseaux sont bien irrigués).
Les gens qui ne connaissent pas ce qu'on vit ont tendance à sous-estimer ce qu'on endure ou à être maladroits. Ici on sait de quoi on parle même si nos "dossiers" sont différents, on sait ce qu'impliquent les traitements et ce parcours bien souvent en dents de scie. Alors n'hésite pas à écrire ici ou dans des sujets qui t’intéressent (il y a des sujets de discussion sur chaque centre de PMA ou sur certains thèmes, tu verras ça en explorant le forum), il y a aura toujours qlqn pour te répondre 
et n'hésite pas à écrire sur ce forum 
Je comprends ton soulagement car nous avons ressenti le même quand Parly 2 nous a acceptés (j'avais 41 ans aussi), puis quand nous avons voulu changer de centre et avons été accepté à Foch (j'avais alors 42 ans).
mais FC 9sa 
curetage 7/05
T1 