Fivs quand on a des mutations MTHFR

[Aureliea]

Merci beaucoup pour ton retour !

Les gynéco m'ont mise sous lovenox juste pour la mutation car il me semble semble que tout le reste de mon bilan était bon. Je n'ai pas d'autres mutations génétiques et je ne pense pas avoir de troubles de la coagulation. J'ai juste mon taux de prothrombine qui est élevé je trouve : 95 % (d'après mon labo il ne faut pas dépasser 100). Mon temps de quick est de 13,4 secondes. Trouves tu ça correct ?

Félicitations également pour ta grossesse !! Je vois que tu arrives bientôt au bout !!
Comment te sens tu ?
Je t'avoue que j'ai hâte de pouvoir prendre mon bébé dans mes bras, j'ai encore du mal à croire à ce bonheur !!

[MaryMary]

Je ne saurais pas interpréter tes résultats de labo mais j'ai ressorti les miens pour voir : mon taux de prothrombine est de 98% et mon temps de quick 13,1 secondes. Sur le compte-rendu du labo il est seulement écrit que ça doit être supérieur à 70%. De ce que j'ai compris, si tu as 100% c'est que ton sang coagule exactement comme un sang "normal" (sang témoin), si tu as 70% c'est que ton sang coagule moins vite.
Je pense que tes résultats sont tout à fait normaux mais je ne suis pas médecin. Si le médecin ne t'a rien dit c'est que c'est bon.

Si ça peut te rassurer pour cette histoire de mutation, j'ai commencé la PMA à l'hôpital américain de Paris avant le 1er confinement et ils n'ont jamais demandé ces analyses génétiques. Mais ensuite j'ai déménagé dans le Sud et c'est là que mon nouveau centre a voulu que je vois un médecin hématologue, car il y a beaucoup d'antécédents de troubles de la coagulation dans ma famille. C'est l'hématologue qui m'a fait faire un bilan complet, dont la recherche de cette mutation. La seule chose qui est ressortie de tout ça, c'était qu'il fallait que j'arrête l'acide folique que je prenais pour le remplacer par du tétrafolic. Sans ce changement de centre et sans mes antécédents familiaux, on ne l'aurait jamais su, et les médecins m'ont tous dit de ne pas m'inquiéter pour cette mutation qui est en fait très banale.

Oui j'arrive au bout ! Je serai à 40SA mercredi et c'est le calme plat pour l'instant... Pendant toutes ces années d'essais infructueux, mon bébé n'était pas pressé de s'installer dans mon ventre et maintenant il n'est pas pressé d'en sortir ! Mais tout va bien si on met de côté les angoisses qui je pense sont inévitables après des parcours comme les nôtres. Ca m'arrive encore d'avoir un pincement au coeur pendant une fraction de secondes quand je croise une femme enceinte dans la rue, juste le temps de me souvenir que moi aussi j'ai cette chance. J'essaie de me dire que ce sont des épreuves qui nous renforcent.

[Olive92]

Salut Aureliea !

Je confirme ce que dit Marymary, à savoir :

La mutation homozygote MTHFR ne nécessite aucun suivi particulier pendant la grossesse, rassure toi. D'ailleurs, à part pour les femmes qui ont fait la prise de sang dans le cadre de la PMA, la majorité des porteuses de la mutation ne le savent même pas et leur grossesse se passe sans encombre. A ma maternité (hôpital public), les sages-femmes qui me suivent n'avaient jamais entendu parler de cette mutation.

Pas d'inquiétude donc, que tu n'aies aucun suivi là-dessus. Et pour compléter, je dirai même que pour ma part, on ne m'a pas fait faire de dosage prothrombine ni de test de temps de quick... C'est quoi d'ailleurs le temps de quick ? C'est le temps de coagulation ?
Par contre j'ai fait récemment (à ma demande) le facteur V de leiden, et je ne l'ai pas. Donc a priori, pas de risque d'hyper-coagulation.

Comme Toi et MaryMary, j'accouche bientot. Je serai à 38SA mercredi ! :)

Félicitation et bon courage pour les dernières semaines de ta grossesse ! Tout ira bien, tu verras !!
Par contre, un truc à savoir : Les femmes touchée par cette mutation génétique ont plus de chance de créer un bébé avec un frein de langue, que celles qui n'ont pas le MTHFR. Rien de grave, mais juste bien penser à le signaler aux sage-femmes si la prise du sein se passe mal, et ce n'est pas dit que cela se passe mal dans tous les cas ! Beaucoup de bébé ont un frein de langue qui n’empêche pas la lactation ;) Garde juste ca dans un p'tit coin de ta tête, au cas où !!!

[Aureliea]

Mille merci pour vos retours les filles !
J'avais cette inquiétude depuis plusieurs jours et je suis maintenant plus tranquille !

Olive 92 comme je suis passée par un don d'ovocytes, je ne pense pas transmettre la mutation au bébé mais merci pour l'info au cas où !!

Je vous souhaite une très belle fin de grossesse et une belle rencontre avec bébé !!

[Olive92]

Merci Aureliea !! Contente de t'avoir rassurée. En effet, si tu es passée par un don d'ovocyte, peu de chance que ton bébé ait la mutation. Chouette !!!
Belle rencontre à toi aussi avec ton p'tit bébé !!! Bon courage pour l'accouchement ! :)

[MaryMary]

Ah je savais pas Olive pour cette histoire de frein, merci pour l'info !
Comment on fait pour diagnostiquer un frein de langue ? Le pédiatre peut le détecter ?

[Fivette90]

Bonjour tout le monde,

Aureliaa j'ai moi aussi été sous lovenox tout le long de ma grossesse. En fait j'ai même commencé 2 semaines avant le transfert d'embryon et je l'ai arrêté 6 semaines après accouchement. Donc pas loin de 1 an au total....

Alors perso j'ai été mise sous lovenox à cause d'un problème d'hypercoagulation.
Je n'ai pas la mutation du facteur V. Mais j'ai par contre un déficit en protéine S. La finalité est la même : risque de thrombose à cause de cette hyper coagulation (et c'est sûrement la raison de la perte des 2 premiers...).

Du coup moi compte tenu de mes soucis, et du fait que je sois sous anti coagulant, j'avais quand même un suivi particulier. Écho tous les mois, puis 2 fois par mois sur la fin. Sage femme a domicile 2 fois par semaine (monito + analyse d'urine)
Malgré le traitement j'avais quand même des notch aux artères utérines... la circulation ne se faisait pas correctement entre ma fille et moi. Du coup elle avait du mal à prendre du poids..
J'ai été déclenchée pour cette raison, sur la fin elle a arrêté de grossir. Elle est née à 2kg680 à 39 sa.

Voilà pour mon parcours..
Est ce que tu as fais des prises de sang de contrôle de plaquettes ?

[Fivette90]

Je confirme pour le frein.
Ma fille a un gros frein de lèvre supérieur. Détectée a ses 2 mois par l'ostéopathe.
Et finalement même moi j'aurai pu le voir tellement c'est flagrant.
Du coup allaitement foiré...

[Olive92]

Ah je savais pas Olive pour cette histoire de frein, merci pour l'info !
Comment on fait pour diagnostiquer un frein de langue ? Le pédiatre peut le détecter ?

Le pédiatre et les sages-femmes peuvent le voir. II ne faut pas tarder à le faire couper, si tu allaites et que le bébé n'y arrive pas. Et la meilleure profession pour le couper, c'est l'ORL. C'est une sage femme spécialisée en lactation qui me l'a dit.

[Fivette90]

Salut Aureliea !

Je confirme ce que dit Marymary, à savoir :

La mutation homozygote MTHFR ne nécessite aucun suivi particulier pendant la grossesse, rassure toi. D'ailleurs, à part pour les femmes qui ont fait la prise de sang dans le cadre de la PMA, la majorité des porteuses de la mutation ne le savent même pas et leur grossesse se passe sans encombre. A ma maternité (hôpital public), les sages-femmes qui me suivent n'avaient jamais entendu parler de cette mutation.

Pas d'inquiétude donc, que tu n'aies aucun suivi là-dessus. Et pour compléter, je dirai même que pour ma part, on ne m'a pas fait faire de dosage prothrombine ni de test de temps de quick... C'est quoi d'ailleurs le temps de quick ? C'est le temps de coagulation ?
Par contre j'ai fait récemment (à ma demande) le facteur V de leiden, et je ne l'ai pas. Donc a priori, pas de risque d'hyper-coagulation.

Comme Toi et MaryMary, j'accouche bientôt. Je serai à 38SA mercredi ! :)

félicitations et bon courage pour les dernières semaines de ta grossesse ! Tout ira bien, tu verras !!
Par contre, un truc à savoir : Les femmes touchée par cette mutation génétique ont plus de chance de créer un bébé avec un frein de langue, que celles qui n'ont pas le MTHFR. Rien de grave, mais juste bien penser à le signaler aux sage-femmes si la prise du sein se passe mal, et ce n'est pas dit que cela se passe mal dans tous les cas ! Beaucoup de bébé ont un frein de langue qui n’empêche pas la lactation ;) Garde juste ca dans un p'tit coin de ta tête, au cas où !!!

Pourquoi avoir fait une recherche de mutation du facteur V spécifiquement ?
(Simple question hein, car il n'y a pas que cette mutation qui entraîne une hyper coagulation, j'en suis là preuve...)