Fiv dpi qui est dans ce parcours ?

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AnaM

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Re: Fiv dpi =&j'étais; qui est dans ce parcours ?

Message non lu par AnaM » 28 sept. 2017 à 14:11

Nous aurions bien aimé smilvener mais étant la seule porteuse de ma maladie dans ma famille, ils ne prennent pas pour cette maladie si on est seul porteur à Nantes...
- Moi : 29 ans - sclérose tubéreuse de Bourneville détectée en 2016 + Hydrosalpinx des 2 côtés.
- Lui : 38 ans
Ensemble depuis 9 ans multiheart
Dossier dpi envoyé septembre 2017 au Chu de Montpellier attente ++ car infection (lieu de résidence : Bretagne...)
Dossier accepté en avril 2018
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AlexJuju

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Message non lu par AlexJuju » 28 sept. 2017 à 15:59

Flo étant déjà passée par une IMG, je te souhaite beaucoup de courage. Les prochaines semaines seront difficiles mais le temps guéri les blessures.

Ohdrey, malheureusement la loi de bioéthique française interdit de rechercher les autres anomalies potentielles. Ce qui est une aberration à mon sens mais bon ce n'est pas nous qui décidons
Moi : translocation 13/14
Lui : RAS
Mars 2014 : grossesse naturelle
Dec 2014 : maman d'une petite fille bien portante
Oct 2015 : grossesse naturelle
31/12/2015 : IMG à 14 sa
Inscription FIV Dpi juin 2016

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Virgin54

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Message non lu par Virgin54 » 28 sept. 2017 à 16:04

AlexJuju a écrit :
28 sept. 2017 à 15:59
Flo étant déjà passée par une IMG, je te souhaite beaucoup de courage. Les prochaines semaines seront difficiles mais le temps guéri les blessures.

Ohdrey, malheureusement la loi de bioéthique française interdit de rechercher les autres anomalies potentielles. Ce qui est une aberration à mon sens mais bon ce n'est pas nous qui décidons
C'est vrai que c'est assez fou que ce ne soit pas testé dans le cadre des DPI, sachant que c'est bien analysé lors des DPN (trisomies 13, 18 et 21)... Mais nous avons déjà la chance en France d'avoir 3 tentatives prises en charge par la sécu....
Ensemble depuis 2008, Mariage en juillet 2017 multiheart
Diagnostic de la maladie pour moi en août 2012 après décès de ma nièce.
DPN en Novembre 2013 : oui notre louloute est saine et est notre rayon de soleil depuis le 11/05/2014. coeurquibat
FIV DPI 1(octobre et novembre 2017) : aucun embryon sain pleurrs
FIV DPI 1 bis (avril 2018) : 3 embryons sains vitrifiés natte , transfert le 9 juillet. pregnant
Écho à 7 sa : 9 mm coeurquibat
Accouchement prévu le 4 avril.
Rupture de la poche des eaux le 27 janvier.
Naissance de Manon le 1er mars coeurquibat

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AlexJuju

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Message non lu par AlexJuju » 28 sept. 2017 à 17:00

Virgin54 a écrit :
28 sept. 2017 à 16:04
AlexJuju a écrit :
28 sept. 2017 à 15:59
Flo étant déjà passée par une IMG, je te souhaite beaucoup de courage. Les prochaines semaines seront difficiles mais le temps guéri les blessures.

Ohdrey, malheureusement la loi de bioéthique française interdit de rechercher les autres anomalies potentielles. Ce qui est une aberration à mon sens mais bon ce n'est pas nous qui décidons
C'est vrai que c'est assez fou que ce ne soit pas testé dans le cadre des DPI, sachant que c'est bien analysé lors des DPN (trisomies 13, 18 et 21)... Mais nous avons déjà la chance en France d'avoir 3 tentatives prises en charge par la sécu....
C'est vrai nous avons déjà la chance d'avoir cette prise en charge car les femmes des autres pays ne peuvent pas en dire autant et il faut s'en réjouir. C'est tout de même dommage de faire subir les douleurs de la stimulation, ponction etc pour au final devoir arrêter la grossesse et d'avoir le choc psychologique qui s'en suit. Il serait bien de faire évoluer la loi sur ce point sachant que dans d'autres pays il le font. Surtout pour la T21 qui est la plus courante.

Est-ce que lors d'une IMG suite à une FIV ça compte comme une tentative où l'on repart pour de zéro avec la possibilité des 3 fiv ?
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Mylene

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Message non lu par Mylene » 28 sept. 2017 à 17:38

flo je suis de tout cœur avec toi dans ces moments très dur.
je pense fort à vous et à votre petit bout... les anges ne meurt pas ils sont éternels...
bon courage
JANV 2016 envoi dossier complet CHRU Arnaud de Villeneuve à Montpellier
MARS 2016 dossier DPI accepté
JUIN 2016 sondes prêtes
SEPT 2016 rendez-vous pluri
JANV 2017 1er protocole ponction sans transfert
AVRIL 2017 TEC1 Transfert de 2 embryons testpositif
JUIN 2017 fausses couche à 9 SA raain raain raain
NOV 2017 FIV DPI 2 Hyperstim, pas de ponction
AVRIL 2018 FIV DPI 2 bis Ponction sans transfert hyperstim
SEPT 2018 TEC pregnant
12 Novembre 2018 écho T1 5,8cm 160bpm natte :enceinte:
30 janvier 2019: écho T2 29cm 573g :girl:
21 Mai 2019: Naissance de Justine multiheart

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Virgin54

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Message non lu par Virgin54 » 28 sept. 2017 à 17:51

Mylene a écrit :
28 sept. 2017 à 17:38
flo je suis de tout cœur avec toi dans ces moments très dur.
je pense fort à vous et à votre petit bout... les anges ne meurt pas ils sont éternels...
bon courage
Très beau message Mylène.... je pense à ma petite nièce... grâce à elle, j'ai la chance de connaître ma maladie et de mettre tous les moyens possibles pour éviter que ça ne se reproduise... même si elle nous manque...
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Diagnostic de la maladie pour moi en août 2012 après décès de ma nièce.
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Kiki17

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Message non lu par Kiki17 » 28 sept. 2017 à 19:00

Bonjour, je suis nouvelle sur le forum et je ne sais pas trop comment ça fonctionne... il se peut qu'il y est plusieurs messages de ma part
Voilà mon parcours, maman (sans difficultés) d'un petit garçon en aout 2010, diagnostiqué ASI type 2 en janvier 2012, et qui a pris son envol en decembre 2014. Avec mon conjoint, nous essayons pour un 2ème enfant mais ça ne fonctionne pas alors nous avons rencontré notre généticienne a bordeaux en decembre 2016 pour parler du DPi,car au diagnostic de notre garçon nous avons découvert que nous etions porteur sain tous les 2 pour cette maladie (jamais connue auparavant dans nos familles), nous avons fait la demande pour Nantes en mars 2017, acceptée en juin 2017 et en novembre nous aurons la consult pluridisciplinaire. Je vous lis et moi qui m'impatiente pour des résultats, des rendez vous.... je vois que je n'ai pas fini d'attendre
Bon courage a vous toutes
:boy: MATHYS né le 23.08.2010
maladie génétique diagnostiqué à 18mois (amyotrophie spinale infantile)
1/4 chaque grossesse (nous sommes tous les 2 porteurs sains)
12.2014: décés de notre titi :-(
06.2017: dossier accepté
11.2017: consult pluri
du 26.03.2018 au 04.04.2018: GonalF 900+orgalutran
07.04.2018: ponction
11.04.2018: 4embryons, tous sains, transfert ok pour 1 embryon frais
23.04.2018: prise de sang notpregnant
15.06.2018: TEC minipingoo
26.06.2018: prise de sang notpregnant
13.12.2018: TEC minipingoo
24.12.2018: prise de sang notpregnant
17.04.2019: TEC minipingoo
29.04.2019: prise de sang notpregnant :cry:

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lizzy14

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Message non lu par lizzy14 » 28 sept. 2017 à 19:16

Bienvenue kiki17.
Tu dis que tu auras la journée pluri en novembre ce qui veut dire que tes sondes sont déjà prêtes c'est super tu n'as pas attendu longtemps!
Après la journée pluri ça passe vite, ils sont bien à Nantes.

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AnaM

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Message non lu par AnaM » 28 sept. 2017 à 20:00

En effet Kiki17 ça a l'air rapide pour Nantes! En savez-vous plus les filles pour les délais de Montpellier? Et pour les sondes comment ça se passe en fait? C'est un des aspects que je maîtrise pas très bien, parmi d'autres bien sûr!
Merci à toutes.
- Moi : 29 ans - sclérose tubéreuse de Bourneville détectée en 2016 + Hydrosalpinx des 2 côtés.
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LOVEBABY

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Message non lu par LOVEBABY » 29 sept. 2017 à 11:31

Moi je viens de téléphoner pour prendre des nouvelles de mon dossier, c'est toujours en cours ...depuis début juin, je ne comprends pas trop pourquoi cela prend plus de temps que certaines d'entre vous? je patiente de toute manière pas le choix !
Moi 29
Lui 36 translo 1-10
2012 Mariage
2013 essaiBB
2016 FIVICSI
ponction 7 ovocytes 4brybry transf 1 Brbry notpregnant
Juil Sept Nov tec notpregnant
Janv 2017 FIVICSI
ponction 7ovocytes 3brybry Transf 2
J14:51 J17:217 J24:1380
IMG 8SA brokenheart

DPI Sondes 06/17
pluri 14/12
Provames dectancyl 11/03
dectancyl elonva menopur75-300ui cetrotide 26/03
Ponction 6/04
13ponctionnés 7fécondés 4embryons 3porteurs 1 SAIN
TEC J5 30/05 notpregnant
DPI 2 NOV-DEC 1 brybry J5 transfert 8/02
19/02 395ui 21/02 905ui
Écho 15/03 coeurquibat
T1 18/04 😍
T2 17/06 :boy:

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Virgin54

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Message non lu par Virgin54 » 29 sept. 2017 à 11:37

Salut Lovebaby, pour les sondes, ça dépend du problème et de ton caroytype et de celui de ton chéri. Les sondes sont plus ou moins compliquées à réaliser. Par exemple, pour mon cas, ça a été relativement rapide (3 mois environ) car c'est une maladie connue, et apparemment, mes chromosomes et ceux de mon mari sont bien différents sont c'était assez simple (je t'avoue que je n'ai pas tout compris !). Bon courage pour attendre. Moi j'ai contacté le centre DPI de Strasbourg en octobre 2016 et je commence le traitement mi-octobre... Après chaque centre et chaque cas sont différents...
Ensemble depuis 2008, Mariage en juillet 2017 multiheart
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Kiki17

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Message non lu par Kiki17 » 29 sept. 2017 à 13:16

Merci lizzy 14.
Voila par exemple tu parles de sondes et en fait pour moi je n'en ai jamais entendu parler, Nantes m'avait annoncé un délai de 6 à 8 mois pour mettre au point le protocole.
Je viens de recevoir par courrier mes rendez vous pour la consult pluri...que de papiers!!! Je pense que nous arriverons la veille pour eviter le stress, les bouchons.... pour celles qui connaissent il y a hotel pas loin?
AnaM vous vous retrouver a montpellier car nantes ne peut pas vous prendre? Moi je redoutais de devoir aller loin au final nantes travaille sur notre maladie oufff un poids en moins.
A la suite de la consult pluri, il faut encore attendre avant de rentrer dans le "vif du sujet"???
Pour moi lundi c'est hystero je ne suis pas de nature a stressée mais j'avoue que tous ces examens ben ça arrive à me faire angoisser quand même, on a toujours peur du résultat.
Bon courage a vous toutes et merci de communiquer ça aide
:boy: MATHYS né le 23.08.2010
maladie génétique diagnostiqué à 18mois (amyotrophie spinale infantile)
1/4 chaque grossesse (nous sommes tous les 2 porteurs sains)
12.2014: décés de notre titi :-(
06.2017: dossier accepté
11.2017: consult pluri
du 26.03.2018 au 04.04.2018: GonalF 900+orgalutran
07.04.2018: ponction
11.04.2018: 4embryons, tous sains, transfert ok pour 1 embryon frais
23.04.2018: prise de sang notpregnant
15.06.2018: TEC minipingoo
26.06.2018: prise de sang notpregnant
13.12.2018: TEC minipingoo
24.12.2018: prise de sang notpregnant
17.04.2019: TEC minipingoo
29.04.2019: prise de sang notpregnant :cry: