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Re: Fiv dpi =&j'étais; qui est dans ce parcours ?

Posté : 09 sept. 2017 à 17:39
par Carine73
Désolée Elo ce n'était pas le but de re faire flipper ;-) :-( et tous les centres ne fonctionnent pas de la même manière !! Courage courage courage

Moi j'ai du mal à réaliser la chance qu'on a eu pour qu'il y ait réimplantation...

Re: Fiv dpi =&j'étais; qui est dans ce parcours ?

Posté : 09 sept. 2017 à 17:41
par Élo
T'inquiète pas je vais oublier ce que tu m'as dit lol...
J'espère que tout va bien se passer pour toi!

Re: Fiv dpi =&j'étais; qui est dans ce parcours ?

Posté : 09 sept. 2017 à 18:52
par Blabla
MarineCMT a écrit :
09 sept. 2017 à 12:36
Bonjour tout le monde, je suis toute nouvelle ici !

Je suis tombée par hasard sur ce forum et je dois vous avouer que ça me rassure de l'avoir trouvé ! Je me suis donc décidé à m'inscrire pour participer !
Alors voilà, j'ai 23 ans et je suis atteinte de CMTX1. Je le sais depuis toujours puisque mon père est lui très atteint. Il me paraît donc évident d'éteindre la maladie au sein de notre famille et donc de passer par un DPI.
J'ai rencontré ma généticienne qui m'a renvoyé vers le CMCO de Strasbourg en me précisant bien que plus jeune je m'y prendrai plus mes chances sont "élevées".

La généticienne m'a parlé d'un délai de 12 à 18 mois du premier contact téléphonique à la première tentative, qu'en pensez vous ?

Aussi, si quelqu'un est atteinte d'une maladie en X comme moi, avez vous eu la possibilité de faire une sélection des embryons atteints + embryons porteurs sains ou uniquement embryons atteints ?
La généticienne m'a parlé d'une comission supplémentaire où mon ami et moi devront argumenter le fait que nous ne voulons pas d'embryons porteurs sains.
Porteurs sains n'est pas forcément le bon terme puisque ma sœur et moi sommes porteuses saines mais présentons des symptômes de la maladie.

Si quelqu'un a effectué son DPI au CMCO de Strasbourg, comment est l'équipe médicale ? Car j'imagine déjà que la procédure va être longue et sûrement douloureuse (mieux vaut se l'avouer) , donc au moins avoir une équipe médicale qui vous soutient.

Je vous remercie pour tout !! À très bientôt !
bonjour,
je suis porteuse sain sur chromosome X ... je ne le savais pas puisque je ne suis pas malade ... aucun membre de ma famille n'est malade. mon fils hélas est né malade sans que je le sache. il était en pleine santé à la naissance.
à paris il implante les porteuses saines ( un garçon ne peut pas être porteur..)
...
mais les filles n'ont aucun symptôme .. elles devront à l'age adulte comme moi passer par le dpi ..
je trouve normal cette démarche car sinon cela voudrait dire que nous ne méritons pas de vivre parce que nous sommes porteuses ??? je n'avais pas la chance de connaitre le gène et je ne savais pas que jt porteuse de la maladie.
dans ton cas c peu être différent parce que tu as des symptômes .. ( à paris, à la réunion pluri ils ont dit qu'ils ne sélectionnent pas les embryons porteurs et cela n'avait pas l'air d'être négociable ) sophie

Re: Fiv dpi =&j'étais; qui est dans ce parcours ?

Posté : 09 sept. 2017 à 19:06
par MarineCMT
D'accord c'est bien à savoir.
Oui je suis d'accord avec toi par rapport au fait que les porteuses saines méritent de vivre ! Mais c'était une éventualité qu'avait évoqué la généticienne par rapport à nos symptômes à nous. Tu es atteinte de CMTX aussi?
En effet, pour faire énormément de recherches il est bien dit qu'une CMT1X peut avoir des symptômes bien que son 2ème X la protége et que cela dépend des personnes et ce même au sein d'une même famille.
Mais c'est bien à savoir ! Parce que cela retarderait encore le processus de conception ...!

Merci pour ta réponse :)

Re: Fiv dpi =&j'étais; qui est dans ce parcours ?

Posté : 09 sept. 2017 à 19:09
par Blabla
bonjour tout le monde ! je vais vous raconter ma petite vie ( lol)
en permier lieu félicitations au +++ vous donnez espoir ! pensées très sincère aux filles dans l'attente ou ... dans la déception. j'ai eu ma stimulation au mois de juillet, et suite à une hyperstim et ben ... pas de transfert et tous les embryons sont congelés à J1. je suis programmée au tec de septembre mais voilà mes règles ne viennent pas ! je devais être réglé le 1 septembre et toujours rien ! je suis à 40 jours ... cela devient très long.
je viens vers vous pour débattre de mon cas de conscience.
comme vous le voyez sur ma signature j'ai perdu mon ange à l'âge de 11 ans. il est né le 2 juillet. plus les dates de mes regles s'eloignent du 1 er septembre et plus je me rapproche de la date de conception de mon fils. et de ce fait si cela marche de sa date de naissance. je me retrouve très perturbée par cela alternant .. le "avoir les mêmes dates symboliquement c pas évident .." et non je ne veux pas vivre la même periode de grossesse ...
je voulais partager cela et débattre de mon cas de conscience car je vais peut être reporter le tec pour cette raison. merci de me dire ce que cela vous inspire
merci

Re: Fiv dpi =&j'étais; qui est dans ce parcours ?

Posté : 09 sept. 2017 à 19:09
par Blabla
MarineCMT a écrit :
09 sept. 2017 à 19:06
D'accord c'est bien à savoir.
Oui je suis d'accord avec toi par rapport au fait que les porteuses saines méritent de vivre ! Mais c'était une éventualité qu'avait évoqué la généticienne par rapport à nos symptômes à nous. Tu es atteinte de CMTX aussi?
En effet, pour faire énormément de recherches il est bien dit qu'une CMT1X peut avoir des symptômes bien que son 2ème X la protége et que cela dépend des personnes et ce même au sein d'une même famille.
Mais c'est bien à savoir ! Parce que cela retarderait encore le processus de conception ...!

Merci pour ta réponse :)
que veut dire CMTX ??

Re: Fiv dpi =&j'étais; qui est dans ce parcours ?

Posté : 09 sept. 2017 à 19:13
par MarineCMT
C'est ce qu'on appelle la maladie de Charcot Marie Tooth "placé" sur le chromosome sexuel X.

Re: Fiv dpi =&j'étais; qui est dans ce parcours ?

Posté : 09 sept. 2017 à 19:15
par Blabla
MarineCMT a écrit :
09 sept. 2017 à 19:13
C'est ce qu'on appelle la maladie de Charcot Marie Tooth "placé" sur le chromosome sexuel X.
je suis porteuse sur le chromosome X qui a donné lieu à une maladie mitochondriale à mon fils ... ne pouvant pas donner la maladie à une fille.
ce n'est pas la même maladie mais porteuse toutes les deux sur le chromosome X.

Re: Fiv dpi =&j'étais; qui est dans ce parcours ?

Posté : 09 sept. 2017 à 19:23
par MarineCMT
Ah oui effectivement !
Une CMTX porteuse saine donne au garçon comme à la fille sauf que garçon est atteint sévèrement alors que la fille pourra avoir des symptômes.

Tu as donc effectué un DPI dernièrement si j'ai bien compris, tu as des nouvelles ?

À bientôt :)

Re: Fiv dpi =&j'étais; qui est dans ce parcours ?

Posté : 09 sept. 2017 à 19:32
par Blabla
j'ai eu ma stimulation au mois de juillet, mais comme j'ai fait une hyperstimulation je n'ai pas eu de transfert.
tout a été congelé dans l'attente d'un transfert.

Re: Fiv dpi =&j'étais; qui est dans ce parcours ?

Posté : 09 sept. 2017 à 19:38
par MarineCMT
Ah oui d'accord bon ce qui est encourageant c'est que tu as des embryons sains :) !

Re: Fiv dpi =&j'étais; qui est dans ce parcours ?

Posté : 09 sept. 2017 à 19:39
par Ohdrey
Blabla a écrit :
09 sept. 2017 à 19:09
bonjour tout le monde ! je vais vous raconter ma petite vie ( lol)
en permier lieu félicitations au +++ vous donnez espoir ! pensées très sincère aux filles dans l'attente ou ... dans la déception. j'ai eu ma stimulation au mois de juillet, et suite à une hyperstim et ben ... pas de transfert et tous les embryons sont congelés à J1. je suis programmée au tec de septembre mais voilà mes règles ne viennent pas ! je devais être réglé le 1 septembre et toujours rien ! je suis à 40 jours ... cela devient très long.
je viens vers vous pour débattre de mon cas de conscience.
comme vous le voyez sur ma signature j'ai perdu mon ange à l'âge de 11 ans. il est né le 2 juillet. plus les dates de mes regles s'eloignent du 1 er septembre et plus je me rapproche de la date de conception de mon fils. et de ce fait si cela marche de sa date de naissance. je me retrouve très perturbée par cela alternant .. le "avoir les mêmes dates symboliquement c pas évident .." et non je ne veux pas vivre la même periode de grossesse ...
je voulais partager cela et débattre de mon cas de conscience car je vais peut être reporter le tec pour cette raison. merci de me dire ce que cela vous inspire
merci
Bonsoir Blabla

Je comprend le fait que tu pense à decaler ton Tec car il y a rien de pire que la perte d'un enfant et le fait que tu veuille éviter que ton enfant naisse a la même periode que son défunt frère et tout à fait compréhensible et tu pourrais peut-être appeler ton centre pour leur en parler.
En tous cas je te souhaite beaucoup de courage et d'avoir par la suite un beau bébé en bonne santé