Fiv dpi qui est dans ce parcours ?

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noah

Fivette de bronze
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C’est vrai que tu as la chance d’avoir un petit loup qui doit rendre l’attente un peu moins cruelle...mais tout de même !
C’est un choix du coup de ne pas tenter de grossesse naturelle de peur de transmettre l’anomalie à votre enfant ou bien ça ne vient tout simplement pas ?
Je t’avoue que nous espérons chaque mois avec mon mari avoir un enfant naturellement (apriori la mutation est tellement importante que l’embryon serait peu probablement viable si une grossesse débutait du coup si cela marchait il y aurait de grandes chances que le bébé soit Sain), mais malheureusement cela fait plus de 3 ans que rien ne se passe...😓
Je te transmets le mail du secrétariat qui a fini par nous répondre en privé
-Lui 31ans : OATS 1 enfant de 8 ans d'une union précédente
-Moi 31ans : Polype 0,5mm retiré mars 2019 , 1 grossesse arrêtée volontairement en 2011 par IMG :?

-2018-2019 : FIV IMSI > 2J5 > notpregnant

-Suite découverte translocation chromosomique chez l’Homme > DPI Béclère

-Réunion pluri nov 2019- rendez-vous début mai reporté juillet 2020 cause COVID smilvener - en attente encore et toujours d’un miracle cigooogne

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Sara87

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Message non lu par Sara87 »

Oui le fait d'avoir Hugo nous aide énormément et nous avons conscience de la chance que nous avons.

Nous avons 1 risques sur 4 de transmettre la maladie. Nous l'avons appris lors de ma première grossesse, nous avons choisi de faire une IMG (en 2016). Pour Hugo nous avons pris le risque de la grossesse natutelle, la grossesse a été très dur a vivre psychologiquement, mais aucun regret.

Nous n'avons eu aucun mal pour avoir nos petit gars 😊 ( ce qui est une grande chance également).

Là, si nous optons pour une grossesse naturelle, je pourrais avoir une biospie du placenta à 12sa et résultats sous 15j.
Nous y pensons seulement, car on ne sais pas si ne serions capable de revivre une IMG encore une fois.

Ton parcours est loin d'être facile, je viens de voir dans ta signature :/
Plein de courage ❤
Centre DPI Beclère

♀️ 32 ans
♂️ 35 ans

Tous les deux porteurs du syndrome de Meckel, 1 risque sur 4 de transmettre la maladie (découvert lors de ma première grossesse)

😇 Loris 12/08/16 IMG à 24sa brokenheart

:boy: Hugo 12/09/17 (grossesse naturelle)

Dossier FIV DPI envoyé le 15/05/19, accepté le 24/05/19

En attente d'une date pour la reunion pluridisciplinaire

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mydebby

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Message non lu par mydebby »

Noah : merci ! En effet, je suis aux anges, l'arrivée de mes petites approche à grand pas, je suis impatiente !
En effet, je suis suivie à Montpellier et ayant parcouru le forum dans un peu tous les sens, j'ai compris que les centres ne fonctionnaient pas de la même manière. En avril, lors de la réunion pluri on nous avait pronostiqué le protocole en juin juillet et c'est ce qui s'est passé. L'attente est relativement courte. Cela leur permet en plus de voir comment sont les cycles puisqu'on appelle à chaque J1.

J'ai eu la même réaction que toi pour mon nombre d'embryon sains et on nous a expliqué que c'était un super résultat. En effet, cela peut varier d'une tentative à l'autre et je pense que tout dépend de la translocation ou du problème génétique concerné. Après, sur les 4 on en avait 2 top qualité qui se sont accrochées donc le nombre ne veut pas dire grand chose 😉.

J'ai lu dans la suite de la discussion que vous parliez d'essayer naturellement. Il y a eu 2 moments pour notre couple :
- quand la demande a été faite à Montpellier, on savait qu'il y avait 1 an à 1 an et demi d'attente avant la première simulation. J'ai préféré que l'on se protège car je tombais enceinte assez rapidement mais ma translocation implique risque de fausse couche ou grossesse évolutive avec IMG et je ne me sentais pas apte à le vivre.
- à la réunion pluridisciplinaire, nous nous sommes engagés à ne pas tenter naturellement jusqu'à la stimulation.
La décision dépend de chaque couple, de chaque vécu et de chaque "pathologie" je pense.

J'espère avoir répondu aux différentes questions, sinon n'hésite pas ☺
Moi : translocation réciproque / Lui : RAS
fin 2016-début 2018 : 3 F.C. => dossier DPI à Montpellier
Nov 2018 : prélèvement pour les sondes
Fév 2019 : Sondes prêtes
Avril 2019 : Réunion pluridisciplinaire
Juillet 2019 : 28 ovocytes, 20 fécondés, 18 minipingoo
16/10/2019 : 4 embryons sains (transfert de 2 j4 et 1 J5 vitrifié)
28/10 : testpositif 824 ui - 30/10 : 2204 ui
19/12 (11 sa +5) : T1 coeurquibat coeurquibat
16/01 (16 sa) :girl: :girl:
9/06/20 : naissance de mes 2 princesses à 36 sa+2 (2,1 et 2,4 kg)

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noah

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Message non lu par noah »

Sara , je comprends tout à fait cette angoisse d’avoir une grossesse qui se complique Ou se passe mal, d’autant plus si tu as déjà vécu cette situation... ça doit être une épreuve très difficile...
Je t’avoue que ça m’est arrivé plus jeune mais à l’époque je n’étais pas avec mon mari. Ce n’était juste pas le moment et la bonne personne. Rien à voir avec le fait que la grossesse soit difficilement viable ou le fait que le bébé puisse avoir de lourdes séquelles.. c’est une étape très difficile que vous avez vécue avec ton mari. Heureusement que ton fils Hugo est là pour te rappeler ce qu’il y a de beau dans la vie !
J’espère que le mail que je t’ai donné t’aidera à obtenir une date prochainement pour pouvoir agrandir ta jolie famille !

Mydebby je te remercie également pour ta réponse et tes gentils mots d’encouragement ! Ton parcours redonne de l’espoir à plus d’une d’entre nous, tu n’as pas idée :)
2 bébés d’un coup c’est une sacrée aventure, je me doute que vous devez être tellement impatients avec ton mari !! Le terme est prévu pour quand apriori ? Effectivement tu as raison, il y a sûrement autant de situations et de parcours différents que de centres de DPI même si de grandes lignes directrices se retrouvent !
Je suis tellement impatiente d’au moins « essayer »... la nature n’est pas très clémente de notre côté comme tu l’as lu au fil des discussions , du coup le volet médical semble être notre seule chance d’arriver à avoir une famille...il faut dire que cet épisode du coronavirus n’a rien fait pour accélérer un processus déjà long..! Je n’avais pas compris que les mois « intercalaires » entre la remise des ordonnances pour stimulation et début du protocole servaient à observer le cycle. Je te remercie de m’avoir éclairée ! Je me pose 1001 questions :)
En parcourant le forum , j’ai aussi vu que ton résultat était vraiment bon, à croire que c’est une vraie loterie d’une tentative à une autre.. moi qui pensait que seuls des embryons sains ou équilibrés pouvaient se développer même à des stades précoces..! Je suis tombée de haut ! En tout cas , des parcours comme le tien redonnent le sourire et l’espoir , je te remercie de partager avec nous cette aventure :)
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mydebby

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Message non lu par mydebby »

Merci pour ce gentil message, ça me touche beaucoup ! Je me suis aussi accrochée à des filles qui avait de beaux parcours et maintenant c'est à moi de donner un peu d'espoir. On se serre les coudes.

Le terme officiel est le 12 juillet mais avec des jumeaux c'est avant. On m'avait pronostiqué entre le 20 et 30 juin mais comme mon col se raccourcit, j'essaie juste de tenir le plus longtemps possible...

Je croise fort les doigts pour vous ! Après que cette fichue période soit passée, je vous souhaite de vous lancer rapidement et que la réussite soit au rendez-vous !!
Moi : translocation réciproque / Lui : RAS
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noah

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C’est très gentil ! J’espère que tu arriveras à tenir le plus longtemps possible pour garder tes trésors au chaud ! On a hâte d’avoir de bonnes nouvelles :)
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Sara87

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Message non lu par Sara87 »

Coucou à toute, j'ai envoyé un mail à Beclere pour savoir quand pourrais reprendre les réunions pluridisciplinaire (merci Noah pour l'adresse 😊), elles ne reprendrons pas avant au moins septembre. A priori ils sont en train de discuter. La secrétaire est censé nous tenir au courant.

A côté de ça, j'ai contacté notre généticienne pour savoir comment cela ce passe en cas de grossesse naturelle. Comment ce passe le diagnostic pré natal, le terme, le delais des résultats, le suivi à proposé. Pour le moment ce n'est pas du tout en projet, mais on y pense.
Du coup elle m'a proposé d'emblé un rendez-vous en visio pour faire le point. Même si nous ne sommes pas sûr de passer par là, ça fait quand même du bien de se sentir soutenu 😊
Centre DPI Beclère

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noah

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Message non lu par noah »

Coucou Sara ! Ça fait plaisir d’avoir de tes nouvelles !
C’est bien que tu aies eu un retour rapide du secrétariat, ça vous permet au moins de vous projeter et de savoir à quoi vous en tenir , même si je vous souhaite de tout cœur d’être agréablement surpris et d’avoir un rendez-vous plus tôt. Visiblement c’est possible puisqu’ils disent qu’ils sont en « discussion » 😝
Sinon je crois que j’aurais pris le risque avec mon mari d’avoir un enfant naturellement si on en avait la possibilité ... jimagine à quel point ça doit être dur et difficile si le bébé est porteur d’une anomalie lourde mais je trouve la vie encore plus dure sans enfant ... ça manque cruellement à ma vie ! D’autant plus que mon mari en a déjà un (quelle ironie du sort n’est ce pas ? Il est porteur d’une translocation qui affecte son spermogramme et pourtant il a réussi à concevoir naturellement un enfant sain !) ...
Je comprends celles qui ne veulent pas tenter et celles qui prennent le risque ..!
En tout cas tu es tombée sur une généticienne très à l’écoute et comme tu le dis ça fait du bien de se savoir soutenue et épaulée :)
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Kath

Fivette de bronze
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Message non lu par Kath »

Coucou les filles et bonjour aux nouvelles !
J ai reçu un courrier de beclere me disant que j ai un rendez-vous le 27 juillet en teneconsumtation ....alors peut-être la fiv en août ? même si je crois que le centre ferme. Yen a d autres qui ont eu des infos ?
Moi : ras
Conjoint : découverte d une duplication 16p11.2 suite à des soucis par rapport à ma fille.

2 enfants porteurs .
Ma fille a été suivis à necker pour un retard cognitif à la base .decouverte de l anomalie génétique.

Nous voulons un troisième.

Suivis à beclere.

Protocole en avril mai

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Sara87

Fivette fidèle
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Message non lu par Sara87 »

Ah super nouvelle kath 😁
Il me semble que les protocoles reprennent en septembre 🤔
Mais que les tec reprennent petit à petit
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Kath

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Message non lu par Kath »

J hesitais fortement à tenter naturellement en attendant mais j ai peut que ca recule trop la fiv.
C est super si les tec reprenne déjà !
J espère que tu auras bientôt des nouvelles pour la réunion pluri
Moi : ras
Conjoint : découverte d une duplication 16p11.2 suite à des soucis par rapport à ma fille.

2 enfants porteurs .
Ma fille a été suivis à necker pour un retard cognitif à la base .decouverte de l anomalie génétique.

Nous voulons un troisième.

Suivis à beclere.

Protocole en avril mai

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noah

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Bonjour Kath !

Je crois que les FIV vont reprendre bien plus tard que fin août.. d’après ce que j’ai compris du gynécologue qui nous suit à Béclère , les protocoles ne seront pas avant nov/décembre ! Après je parle pour nous mais peut être que pour vous ce sera différent ...! En tout cas, comme toi nous avons rendez-vous en télé consultation le 27 juillet

Je ne sais pas si mon gynécologue a préféré nous donner des dates au plus tard pour que nous ne soyons pas déçus si on espérait commencer plus tôt ! Et puis je pense qu’ils vont favoriser les femmes en insuffisance ovarienne ou avec des âges avancés ... qu’en penses tu ?
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