Fiv dpi qui est dans ce parcours ?

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EmyLou

Fivette bannie

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Fivetta merci c est adorable de répondre
L absence d investigations génétiques sur les donneuses en France et étranger interpelle surtout qu à l étranger les femmes ont besoin d argent

Comme toi beaucoup de fausse couche mais précoce et que des garçons qui tiennent le 1er trimestre mais malade... Pas de réponses des généticiens. toujours pas de réponse de Necker d ailleurs, à priori ils font des fiv dpi aussi, appris par une patiente et non par eux...

Merci pour ton optimisme et encouragements, c est adorable de prendre du temps pour nous

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Zabou052

Fivette de diamant
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Félicitations fivetta !

Emilou nous avons déjà échange une autre sujet je ne sais pas si tu te souviens.
Je désolée de voir que tu rames tellement pour avoir des réponses à tes questions. Et j espère que bientôt des réponses vous seront apportées et qu un beau bébé en pleine santé va pointer le bout de son nez.

rendez-vous téléphonique cet après-midi pour moi. Je vais savoir à quelle sauce je vais être mangé
2 IAC notpregnant
Opération endométriose juin 2016
FIV 1:février 2017 pregnant mais fausse couche à 4 semaines de grossesse
TEC 1 juin 2017 pregnant mais fausse couche précoce TEC 2 notpregnant
Bilan fausses couches:
Mutation du gène MTHFR pour moi.
Translocation chromosomique pour chéri.
FIV DPI 1: mai 2018 2 embryons sains, transfert le 01/06: grossesse biochimique.
TEV le 19/09/2018: testpositif :boy:
L amour de ma vie est né le 27/05/2019 coeurquibat coeurquibat coeurquibat coeurquibat

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EmyLou

Fivette bannie

Message non lu par EmyLou »

Zabou cela me fait bien plaisir de te lire.
Je te souhaite aussi le plein de testpositif , si tu peux enchaîner c'est génial, tu seras en plein pic de fertilité

Tisane tu es bien entourée sur ce topic, garde espoir

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fivetta

Fivette de bronze
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Message non lu par fivetta »

Salut les filles!

Emylou: de rien, je suis surtout navrée de ne rien pouvoir faire, de ne pas avoir plus de connaissances médicales qui pourraient aider (juste des hypothèses à partir de ce que j'ai vécu). Je voudrais tant pouvoir aider dans ce domaine, c'est vraiment une énorme injustice de la vie de galérer autant pour avoir un enfant. Le pire c'est que j'ai du stock (amh 3.9 ! ) en pure perte du coup...
Moi aussi ça m'étonne qu'en France ils soient si stricts sur les conditions pour en avoir, qu'il y ait une telle attente et si peu de contrôle génétique pour les donneuses alors que justement ça fait partie des raisons, qui, selon la loi et non selon certains centres (cf la façon dont je me suis faite jeter à Rennes), justifient une demande de fiv do. Pourquoi refiler aux autres des maladies aux conséquences qui vont du handicap à la mort à plus ou moins long terme alors qu'on veut soi-même éviter ça à ses propres enfants? C'est une morale plutôt douteuse, ça m'interroge qu'ils prennent ça à la légère.
Pourtant comme tu dis, à l'étranger les femmes le font car rémunéré et c'est contrôlé. Ici ça doit être pure générosité (ce qui ne m'aurait absolument pas gêné) mais sans contrôle? A n'y rien comprendre. Peut-être se disent-ils que les gens paient et veulent de "la qualité" (pour résumer, sans mauvaise intention derrière ce que je dis) génétiquement parlant, alors qu'en France, comme c'est gratuit ça peut aussi bien être de la daube génétiquement?
Necker, de ce que j'en sais, fait des fiv dpi en corrélation avec Béclère: c'est ce qu'on m'a expliqué quand je suis allée à Necker. Eux c'est la partie génétique, alors que Béclère c'est la partie gynécologue. Mais ce ne sont pas 2 centres distincts, juste des hôpitaux associés pour faire un seul centre (si j'ai bien compris).
Par contre, gare à vous si vous n'avez pas d'enfant atteint et que vous êtes la seule (ou pour Mr le seul) atteinte de votre maladie génétique dans votre famille directe. En gros, pour les maladies dominantes, ça revient à avoir forcément un parent (père ou mère) ou un enfant atteint. Si ce n'est pas le cas: matériel génétique insuffisant et refus.
Les cas comme ça ils ne prennent qu'à Strasbourg et Montpellier m'a t-on dit à Necker, en espérant que lors de la ponction, des embryons malades se développent, pour pouvoir les distinguer des sains. Si tous sains en apparence, tous malades en apparence, c'est un échec.
Au moins j'ai une chance dans mon malheur c'est d'avoir le gène et la mutation bien identifiés...
Pour toi si seulement les garçons tiennent, ça oriente p-e vers les chromosomes sexuels (XX ou XY)? (simple hypothèse de ma part). Ou c'est une maladie fatale pour les embryons féminins? Il faudrait aussi qu'ils arrivent à savoir le pourquoi de ces malformations, à quel gène on peut rattacher ça, s'il existe un syndrome ou une maladie qui réunit ces caractéristiques...
Pour l'aniridie, dans un cas sur 11, le gène TQ1 est touché en plus du PAX6. Et là c'est la bombe, le pauvre bébé n'a que très peu de chances dans la vie s'il vit: retard mental profond, tumeur de Wilms (reins) qui était mortelle quand je suis née, depuis il paraît que ça s'opère, malformations génitales (donc stérilité) et aniridie. Cette horreur s'appelle le WAGR.
Heureusement pas pour moi, je suis "juste" aniridique comme 10 "pax 6 muté" sur 11.
P-e est-ce ce genre de syndrome avec plusieurs conséquences très diverses, impliquant plusieurs gènes?
A Necker, je connais la conseillère en génétique, qui est une perle de gentillesse et très calée, en tout cas l'aniridie elle connaissait et a su de suite le gène mutant, connaissait le WAGR, les modalités de transmission de l'aniridie simple, du WAGR, enfin vraiment très bien renseignée. Je doute que tout le monde soit aussi pointu. C'est Joana B. (je ne sais pas si j'ai le droit de citer nom et prénom même pour faire un éloge complet d'une personne car c'est ce qu'elle mérite, elle est extraordinaire, elle a passé des heures à me rassurer entre les réponses aux mails, les appels, les contacts qu'elle m'a donnés...une super pro, d'exception).
Sinon à Corbeil et Kremlin Bicêtre, il y a Pr M. (en 5 lettres, presque comme la marque d'un célèbre chocolat emballé violet et blanc lol, en changeant juste les voyelles). Elle est beaucoup moins joignable, mais reste une bonne pro. Par contre, elle ne connaît pas l'aspect gynécologue pour les biopsies du trophoblaste.
Je sais que certains hôpitaux ont des spécialités pour l'analyse de certaines maladies génétiques. Toulouse pour l'aniridie, avec une rapiditié et une gentillesse à saluer. En revanche Béclère pour le caryotype, passez votre chemin, ça pourrait être Trifouillis les Oies dans la Creuse, personne ne répond au téléphone et le peu qu'on a c'est "non on ne peut rien dire". Et puis le délai, aie aie aie...Biopsie faite le 28/11 matin, résultats caryotype le 13/12, c'est bien pourri. Le tout sans même un FISH pour les trisomies 13-18-21. Heureusement que Toulouse a sauvé les meubles en passant de 15j à 5j pour l'aniridie.
A Nantes, j'en ai vu un très bien, très expérimenté, mais depuis il est parti à la retraite. Je ne connais pas les nouveaux.
Bref, à voir s'il y a de meilleurs hôpitaux qui auraient une spécialité dans le domaine où tu as une mutation génétique (si au moins à peu près identifiée).

Zabou: merci :) Toi aussi, félicitations, c'est génial que tu aies ce petit bout de chou. Que concerne ton coup de fil? Fiv dpi à venir pour un petit 2ème?

A bientôt
29 ans, aniridique (transmission 50%)
2010: N. :boy: multiheart
2011: fausse couche 5sa pleurrs
2014: fausse couche 4sa pleurrs
2015: R. :boy: multiheart
2019: refus dpi (pas assez de matériel génétique), refus don (déjà 2 enfants)
Juin 2019: un beau pregnant si vite envolé...fausse couche 5sa+1 puis 2 cycles négatifs pleurrs
Septembre 2019: cycle de pause et... surprise: testpositif :enceinte:
C'est enfin une :girl: et elle va bien, pas aniridique natte multiheart
cigrose prévue le 21 juin (un signe de son grand frère du 19/06?)

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EmyLou

Fivette bannie

Message non lu par EmyLou »

Merci fivette pour cette source d infos

Mon mari formalise comme toi :
"Pour toi si seulement les garçons tiennent, ça oriente p-e vers les chromosomes sexuels (XX ou XY)? (simple hypothèse de ma part). Ou c'est une maladie fatale pour les embryons féminins?"
Je me dis que c est fatale pour les embryons féminins mais comme la France refuse la recherche du sexe lors de nos fiv même sur justification médicale... On avance pas tout est bloqué... Même les milieux de culture sont meilleurs à l étranger... Au final, avec le recul si j étais en dpi avec nos gamètes, je préférerai une participation financiere que de perdre mon temps en France... Mais bon quel coût, temps, implication, impacts pro, fatigue...

Je vais relancer pour savoir si la recherche par puce à ADN a pu être faite sur nos bébés. Mon mari est jeune 34 ans, c est un gachis d errer depuis autant d années.
Comme toi, nous aurions fait don surtout qu ils vivent quasi centenaire dans sa famille, sa grand mère s intéresse à beaucoup de sujet d actualité 🤣

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Zabou052

Fivette de diamant
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Message non lu par Zabou052 »

Merci emylou :smack:

Fivetta oui une nouvelle fiv dpi pour agrandir la famille.

Je viens d avoir mon coup de fil je commence mes injections le 16 mars. 1er contrôle le 20 mars. Finalement il y avait de la place avant avril j en ai profité.
Nouveau protocole 225 de menopur et 12 microgramme de rekovelle (je ne suis pas sûre de l orthographe je ne connais pas ce produit) fyremadel et ovitrelle.

Voilà le programme à venir pour moi
2 IAC notpregnant
Opération endométriose juin 2016
FIV 1:février 2017 pregnant mais fausse couche à 4 semaines de grossesse
TEC 1 juin 2017 pregnant mais fausse couche précoce TEC 2 notpregnant
Bilan fausses couches:
Mutation du gène MTHFR pour moi.
Translocation chromosomique pour chéri.
FIV DPI 1: mai 2018 2 embryons sains, transfert le 01/06: grossesse biochimique.
TEV le 19/09/2018: testpositif :boy:
L amour de ma vie est né le 27/05/2019 coeurquibat coeurquibat coeurquibat coeurquibat

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EmyLou

Fivette bannie

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Zabou quelle chance !!! crossfingers fingers

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Kath

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Message non lu par Kath »

Zabou c est super ça !! c'est une bonne surprise quand c est pour commencer plus tôt
Moi : ras
Conjoint : découverte d une duplication 16p11.2 suite à des soucis par rapport à ma fille.

2 enfants porteurs .
Ma fille a été suivis à necker pour un retard cognitif à la base .decouverte de l anomalie génétique.

Nous voulons un troisième.

Suivis à beclere.

Protocole en avril mai

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Élo

Fivette de platine
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Localisation : La Villedieu du Clain 86
Âge : 35

Message non lu par Élo »

Coucou je suis de retour chez moi ;-)

La ponction s'est bien passée par contre j'ai eu la médication pour me détendre mais en même temps le brancardier est venu me chercher donc ça n'a pas assez agit. Ce qui fait qu'ils ont augmenté le dosage de ma sédation. J'ai donc ressenti le début de la ponction... j'ai mis forcément plus de temps à émerger :lol:
J'ai des nausées et des douleurs (surtout des grosses crampes) que je n'avais jamais eu lors de mes ponctions mais ça passe donc ça va.

Niveau bilan bah qui dit écho pourrie dit ponction pourrie :?
Au final 5 ovocytes d'obtenus minnce dont 3 de matures qui ont été mis en fécondation. pray pray pray
La biologiste m'appelle demain matin pour me tenir au courant de l'évolution. pray pray pray
Alors on savait que cela n'allait pas être folichon donc je ne suis pas surprise. Je pensais quand même en avoir plus de matures mais bon c'est comme ça on n'y peut rien.
Nous allons prendre chaque étape une par une donc on va fingers tout ce qu'on peut pour que malgré tout on en ai 1 de sain qui sait !!!
Je vais quand même stresser lors du coup de fil de demain hein :?

Je n'ai pas pu lire ce que vous avez posté je regarderais ça demain.
Bisous :smack:

Moi: 35 ans
Lui: 39 ans Translo 10/21
Nous: 16 ans multiheart

05/10/16: DPI CHU Nantes

Fiv1 04/17: 0 embryon sain

Fiv1 Bis 09/17: 0 embryon sain

Fiv1 Ter 01/18
29/01 1 embryon sain
31/01 Transfert 1J5
12/02 pregnant 327 Ul/l 14/02: 684 Ul/l 16/02: 1597 Ul/l natte :enceinte:
18/06 T2 :boy:
Dpa 26/10 crossfingers

22/10/2018: 3,750kg 52cm multiheart mais accouchement compliqué

25/05/19 mariage et baptême m@ri@ge

...bébé 2 ...
Fiv 1 09/19: 0 embryon sain :cry:
Fiv 1 bis 02/20: 0 embryon sain :cry:
Fiv 1 Ter la dernière... Novembre 2020 pray

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Ohdrey

Fivette de platine
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Âge : 34

Message non lu par Ohdrey »

Ah mince Elo, mais toi comme moi on sait qu'il suffit d'un seul de saint pour que ça marche. Je croise les doigts pour toi
Lui 40 ans
Moi 34 ans

NF1 1 risque sur 2 de transmission

DPI 1 Nov/Dec 2016 pas d'embryon sain
DPI 2 Fev/Mars 2017 1 embryon sain, transfert

Mathis né le 6/11/17 multiheart bigheart

On souhaite agrandir la famille

DPI 1 Août/Sept 2019 Pas d'embryon sain
DPI 2 Fev/mars 2020 Pas d'embryon sain

Attente date pour prochaine tentative

Mai 2020 grossesse naturelle testpositif
28 juillet caryotype pour savoir si le fœtus et sain

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Adolenn

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Localisation : Châtillon
Âge : 27

Message non lu par Adolenn »

Merci Ohdrey de m'avoir dit pour Laure, j'espère des nouvelles bientôt :-D

Zabou c'est top ! Plus qu'1 mois d'attente maintenant, ça va passer vite.

Elo, tu as raison de prendre les étapes une par une. Tu as 3 fofo matures, il ne suffit que d'un seul sain fingers
misteer 30 ans, OATS sévère + translocation robertsonienne 14-21
mllle 27 ans, Endométriose ligaments utero-sacrés
Essais BB1 depuis mai 2017

Sept 2018 Rendez-vous à Foch
FIV ICSI janv 2019 Découverte transloc.
Avril 2019 Envoie du dossier DPI à Béclère
Mai 2019 Acceptés par la commission
Sept 2019 Reunion pluri à Necker
Janv 2020 Rendez-vous pré-fiv
Fév 2020 3 paillettes !!
FIV DPI pour avril 2020 Pause Covid
Fiv dpi prévue en janvier 2021
treefle
zeen

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Ohdrey

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Mon centre de PMA : 92- Hôpital Antoine Béclère (Clamart)
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Message non lu par Ohdrey »

Adolenn a écrit :
20 févr. 2020 à 21:14
Merci Ohdrey de m'avoir dit pour Laure, j'espère des nouvelles bientôt :-D

Zabou c'est top ! Plus qu'1 mois d'attente maintenant, ça va passer vite.

Elo, tu as raison de prendre les étapes une par une. Tu as 3 fofo matures, il ne suffit que d'un seul sain fingers
De rien, normalement je devais la voir mardi 11 mais elle était en vacances, je la voi demain normalement
Lui 40 ans
Moi 34 ans

NF1 1 risque sur 2 de transmission

DPI 1 Nov/Dec 2016 pas d'embryon sain
DPI 2 Fev/Mars 2017 1 embryon sain, transfert

Mathis né le 6/11/17 multiheart bigheart

On souhaite agrandir la famille

DPI 1 Août/Sept 2019 Pas d'embryon sain
DPI 2 Fev/mars 2020 Pas d'embryon sain

Attente date pour prochaine tentative

Mai 2020 grossesse naturelle testpositif
28 juillet caryotype pour savoir si le fœtus et sain