Fiv dpi qui est dans ce parcours ?

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CharlotteM13

Fivette novice
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Message non lu par CharlotteM13 »

Merci je vais voir alors fingers
Moi: trompes bouches
Lui: mutation génétique chromosome Y
Fiv 1: pregnant mais descente au enfer
:girl: Problème cardiaque sévère + chromosome 22
Accouchement à 26 SA 😭
Puis cariotype on apprend la mutation génétique 1/2 enfant malade mais impossibilité parcours fiv DPI
Pause puis TEC 1 : notpregnant
TEC 2: notpregnant
TEC3: notpregnant
TEC4: notpregnant
TEC5: notpregnant

Pause de quelques mois
Puis Fiv 2 : notpregnant
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noah

Fivette d'argent
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Message non lu par noah »

Bonsoir Charlotte , ici, comme tu as du le voir , on a toutes des parcours différents mais le point commun c’est que nous ou nos maris sommes porteurs d’anomalies chromosomiques donc on comprend treeees bien ce que tu dois ressentir. Après je suis très étonnée qu’on t’ait refuse une prise en charge en France , sans t’orienter vers un hôpital qui pourrait vous venir en aide... je n’ai peut être pas bien compris ton message initial..
normalement quand tu essuies des échecs répétés en Fiv classique et qu’un caryotype révèle une anomalie , le gynécologue qui te suit doit t’orienter vers tel ou tel hôpital pour la suite de ta prise en charge.. nous c’est comme ça que ça s’est passé en tout cas. Suite à ça nous avons eu rdv avec une généticienne qui a soumis notre dossier au staff et ensuite nous sommes entrés dans la boucle comme toutes les filles ici !
N hésites pas si tu as besoin de réconfort ou de soutien , nous sommes toutes dans le même pétrin et dans le même désir d’enfants ...!
Courage 💪🏼
-Lui 31ans : OATS 1 enfant de 8 ans d'une union précédente
-Moi 31ans : Polype 0,5mm retiré mars 2019 , 1 grossesse arrêtée volontairement en 2011 par IMG :?

-2018-2019 : FIV IMSI > 2J5 > notpregnant

-Suite découverte translocation chromosomique chez l’Homme > DPI Béclère

-Réunion pluri nov 2019- rdv début mai reporté juillet 2020 cause COVID smilvener - en attente encore et tjs d’un miracle cigooogne
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CharlotteM13

Fivette novice
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Message non lu par CharlotteM13 »

Bonjour Noah , a l époque lorsque l on nous a refusé je n étais qu à ma seconde fiv et on nous a refusé car leur matériel n était pas assez puissant pour voir l anomalie donc on nous a renvoyé en fiv classique mais depuid je ne suis pas retombé enceinte et on ne m’a rien proposé d autre je suis dans un centre à l étranger donc sa doit être différent , ce que j ai pas digéré c que la généticienne nous avait affirmé que l on pouvait faire une fiv dpi elle nous a donné de l espoir mais lorsqu on était à notre rdv le médecin nous a dit non et il était sûr de lui donc je suis retourné en fiv classique mais sa ne c jamais accroché depuis c vrai que j ai jamais vérifié ce qu il m avait dit mais comme je suis dans un centre à l étranger C. difficile de se renseigner et aujourd’hui comme sa ne marche pas alors je me pose des questions ...
Merci les filles sa fait du bien de parler à quelqu un qui me comprend je me suis tellement isolé depuis que sa nous ai arrivé ...
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Puis cariotype on apprend la mutation génétique 1/2 enfant malade mais impossibilité parcours fiv DPI
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noah

Fivette d'argent
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Message non lu par noah »

Mais le médecin vous a expliqué pourquoi ce n’était pas possible de faire la fiv dpi ? Vous n’avez eu aucune explication ?
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CharlotteM13

Fivette novice
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Message non lu par CharlotteM13 »

Si le médecin m’a dit que pour voir notre problème il faut zoomer à un million de fois et que eux il peuvent pas zoomer autant donc le seul moyen c que je tombe enceinte et avant les trois mois de grossesse de faire une biopsie du placenta pour voir si l enfant est en bonne santé (analyse qui remplace l amniosynthese) sauf que je suis pas retombé enceinte depuis ...
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Minimoy

Fivette de bronze
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Message non lu par Minimoy »

Bonjour à toutes,

J'ai cru comprendre que certaines ont tenté d'avoir un bébé naturellement en prévoyant de faire un DPN par la suite.

Comment avez vous fait avec votre centre de DPI ? Sont ils au courant ?

Il me semblait que si l'on était en DPI, on devait forcément être sous contraception sous peine d'être "virée" et devoir re-passer sur liste d'attente pendant plusieurs années, si on était enceinte (même si on choisissait de faire un IVG).

J'ai beaucoup de problèmes avec mon boulot actuel vis à vis du DPI, et je me pose la question d'un DPN mais j'aimerais pas sortir de la liste et refaire la queue après en DPI si le DPN est trop difficile à supporter moralement...

Merci d'avance pour vos réponses,

Je croise les doigts pour vous les filles fingers ,

On va y arriver muuscle
Lui et moi 30 ans, ensemble depuis bientôt 10 ans
DPI pour maladie génétique monogénique
Démarche débutée en 2014

FIV 1 commencée en octobre 2018
risque d'hyperstimulation
ponction prévue le 22/10
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noah

Fivette d'argent
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Message non lu par noah »

J’avoue charlotte je ne sais pas vraiment quoi te dire tu es dans une situation complexe où effectivement on vous a laissé toi et ton mari sans beaucoup d explications

Minimoy je te comprends vraiment mais je ne pense pas que tu seras « vIree » du protocole si tu essaies..moi si j’étais dans votre situation je ne dirai pas que j essaie naturellement , si jamais le protocole tombais à un moment où je suis enceinte mais pas sure que l’embryon soit viable je dirai tout simplement que je ne suis pas disponible et je demanderai une session prochaine .. non ? Je ne sais pas ce qu’ont fait les filles qui sont passées par là..
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Kath

Fivette d'argent
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Message non lu par Kath »

Coucou les filles moi il le semble qu a la réunion ils nous avaient dit de les prévenir si on tombait enceinte et que de toute façon ils le sauraient vu qu ils sont en lien avec le centre de génétique.
Mais est ce su on est viré du protocole je ne sais pas ..
Moi : ras
Conjoint : découverte d une duplication 16p11.2 suite à des soucis par rapport à ma fille.

2 enfants porteurs .
Ma fille a été suivis à necker pour un retard cognitif à la base .decouverte de l anomalie génétique.

Nous voulons un troisième.
2018 : grossesse spontanée, fœtus porteur img a 14 sa .

Sept 2020 fiv n1 : 2 embryons dont un seul qui survit atteint .
Mars 2021 fiv bis 1 : 2 embryons dont 1 sain qui ne survit pas .
Juin 2021 fiv bis 1 : 3 embryons sains , 1 transfert mais prise de sang négative.
Embryons non congelable

Attente de la prochaine fiv

Suivis à beclere
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Ohdrey

Fivette de diamant
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Message non lu par Ohdrey »

NeverGiveUp a écrit : 23 juin 2020 à 12:22
Ohdrey a écrit : 18 juin 2020 à 22:29 Bonsoir a toutes
Je vois que certaines se pose la question de tester naturellement, j'ai franchi le cap en mai. Je suis actuellement enceinte de 6 semaines sa, j'ai fait une écho de datation comme necker me l'a demandée et envoyer le compte-rendu à necker. J'attends leur retour pour un premier rendez-vous en visio par rapport au test qui sera pratiqué à 12 semaines sa pour savoir si j'ai transmis ou non ma maladie.
J'avoue que ce n'est pas simple, j'ai une cocotte minute à la place du cerveau
🤞🏻🤞🏻🤞🏻🤞🏻🤞🏻🤞🏻🤞🏻🤞🏻🤞🏻 Mille fois !
Merci ❤
Lui 43 ans RAS
Moi 36 ans NF1, 1 risque sur 2

DPI 1 Nov/Dec 2016 pas d'embryon sain
DPI 2 Fev/Mars 2017 1 embryon sain

Mathis né le 6/11/17 multiheart bigheart

On souhaite agrandir la famille

DPI 1 Août/Sept 2019 Pas d'embryon sain
DPI 2 Fev/mars 2020 Pas d'embryon sain

Mai 2020 grossesse naturelle testpositif
Img 4 août raain

DPI 3 Janvier 2021 Pas d'embryon sain
Fin de prise en charge en DPI

Juillet 2022 grossesse naturelle testpositif
Fause couche avec curetage septembre 2022
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Ohdrey

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Message non lu par Ohdrey »

Pour répondre à vos questions sur le dpn on est obligé de les prévenir car ils ont besoin des recherches faites en début de dossier par rapport à nos différentes maladies pour teste le fœtus. Puis j'ai rendez-vous le 28 juillet à Antoine Beclere pour le test justement donc impossible de passer inaperçu sur les dossiers ....
Lui 43 ans RAS
Moi 36 ans NF1, 1 risque sur 2

DPI 1 Nov/Dec 2016 pas d'embryon sain
DPI 2 Fev/Mars 2017 1 embryon sain

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