Fiv dpi qui est dans ce parcours ?

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Amandine97

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Re: Fiv dpi qui est dans ce parcours ?

Message non lu par Amandine97 » 09 janv. 2018 à 10:25

Bonjour à toutes et bonne année!! Je vous souhaite de beaux bébés en pleine forme!

Deux petites questions : J'ai la réunion pluri ce jeudi à Necker et je me demandais jusque quelle heure dure la journée du coup?

Et aussi on ne m'a pas demandé de faire d'hysterosalpinographie... Est ce que je devrais la faire après la réunion?

Merci d'avance !
Moi 32 ans bientôt 33
Lui 30 ans
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03/2017 : envoi dossier DPI
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angie33

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Message non lu par angie33 » 09 janv. 2018 à 12:43

Anaïs2705 a écrit :
08 janv. 2018 à 22:28
Bonsoir à toutes,
Je suis nouvelle dans ce parcours, je me suis mariée en mai 2017 j'ai 22 ans et lui 27 et en septembre nous avons décidé de mettre bébé en route mais avant je voulais en parlais à mon gynécologue car depuis ma naissance je sais que j'ai une anomalie génétique mais je ne sais pas laquelle (perte du dossier médical de l'époque). Donc rendez-vous chez gynécologue car mon médecin généraliste m'a toujours dit je cite "ça ne fait rien au pire fausse couche précoce rien de méchant". Le gynécologue me demande de refaire un caryotype et de prendre rendez-vous avec un généticien. Octobre rendez-vous chez le généticien translocation robertsienne équilibrée 13/14. Elle m'explique les risques encouru et me propose une FIV par DPI en solution de secourt. La le choc car pas du tout "fausse couche précoce au pire" mais 1 chance sur 3 d'arrivé à avoir un bébé sain de façon naturelle en jouant à la loterie et risque de IMG. Réflexion avec mon mari digestion de la nouvelle fin novembre (lors de notre voyage de noce) on décide qu'il vaut mieux prévenir que guérir et donc de passer par le DPI mais de lancer la procédure en 2018 pour nous laisser le temps d'encaisser un peu plus enfin surtout moi car je culpabilise de pas pouvoir lui donner un enfant de façon facile comme pourrait le faire une femme qui n'a pas de soucis et naturelle (très con de ma part). Du coup début du mois dossier envoyé à Montpellier attente de la réponse qui selon la généticienne ne peut que être oui mais je me demande quand même si le fait de n'avoir jamais essayé de façon naturelle ne serait pas pénalisant ?
Bonjour et, bienvenue,
Dés qu'il y a un risque d'avoir un enfant malade, tu peux prétendre au DPI sans problème. J'ai une collègue qui est passé par là à Montpellier car son conjoint était peut-être porteur d'une maladie génétique mais il ne voulait pas savoir si il avait le gène ou pas et ils ont quand même eu droit au DPI sans avoir essayé naturellement.
Mais c'est sur qu'il faut être patient, car le parcours est long...
    Moi 34 ans
      Lui 36 ans
        Parents d'un petit Aaron 5 ans ayant un retard global du développement psychomoteur (marche, parole...) avec quelques troubles du comportement.
          Découverte début 2016 que je suis porteuse d'un gène familiale que je lui ai transmise.
            De suite démarches pour une FIV avec DPI pour éviter tout risque d'avoir un 2ème enfant avec ce handicap.
              14 février 2018: journée pluridisciplinaire

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              Message non lu par alanis77 » 09 janv. 2018 à 13:34

              Bonjour à toutes, et bienvenue aux nouvelles du forum! J'ai vu ma conseillère en génétique hier qui m'a dit que le centre de Grenoble n'est pas encore "opérationnel" même si ils ont eu leur accréditation en décembre, cela va prendre surement un peu de temps avant que les premières fiv dpi soient faites la bas. Mais c'est toujours positif de voir la création de nouveaux centre vu le nombre de demandes, et jusqu'à maintenant il n' y avait que Montpellier dans le sud. pour nous, les prélèvements pour les sondes viennent d'être envoyés, donc maintenant une longue attente va commencer. je suis soulagée tout de même que la partie constitution du dossier soit terminée, car cela nous a pris tout de même 6 mois. La conseillère en génétique m'a gentiment remise en place, disant qu'il fallait que je sois patiente, tout ça parce que je lui avais envoyé un mail pour savoir où en était les résultats d'un caryotype necessaire à la finalisation du dossier (elle m'avait annoncé 1 mois pour les résultats, et au bout de deux mois je n'avais rien reçu, donc j'avais posé la question par mail, sans agressivité), Même si je suis restée zen, franchement je n'ai pas apprecié la remarque, d'autant que je ne pense pas avoir abusé en envoyant un simple mail pour m'informer...
              Moi 34 ans, lui 35

              2015 Grossesse 1, fausse couche 8 SA
              2016 Grossesse 2.Accouchement à terme d'un merveilleux petit garçon.
              Oct 2016 Après 4 mois et demi de pur bonheur, décès soudain de notre petit garçon
              Nov 2016 grossesse 3.tristesse infinie et espoir
              février 2017 Diagnostic Final pour le deces de notre fils: Maladie orpheline LCHAD. Nous sommes tous les 2 porteurs sains, 1/4 que la maladie se déclare à chaque grossesse.
              Mars 2017 amniocentèse. Bébé porteur également. IMG à 22 SG
              Dec 2017: Dossier dpi validé

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              Message non lu par Laure » 09 janv. 2018 à 14:53

              Bonjour et bienvenue Anais.
              Amandine97 si ton dossier a été accepté sans l'hysterosalpingographie tu n'as pas de soucis a te faire. Ils te le demanderont peut être après la réunion si cela fait trop longtemps que tes examens ont été fait (comptage etc..). Je crois que les tests de fertilité que l'on doit donner avant de passer à la commission sont "valables" 1 an.
              Alanis courage pour l'attente et je comprends ton ressenti. C'est long et on a envie de s'assurer que tout avance normalement.
              On a envoyé le dossier début décembre, je n'ai pas eu de nouvelles depuis. Comment avez vous su que votre dossier aller passer en commission? C'est vous qui avez appelé le secretariat ou ils vous ont contacté? Car j'aimerai être sure qu'il ne manque rien cette fois ci..
              Moi : 30ans
              Lui : 30ans
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              Decouverte tous les 2 porteurs sains de la même mutation génétique - 1 risque sur 4
              Juin 2017 - inscription DPI au CHU Arnaud de Villeneuve à Montpellier
              Décembre 2017 - Dossier complet envoyé
              Janvier 2018 - Dossier accepté
              Février 2018 - Prélèvement pour sondes

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              Message non lu par Amandine97 » 09 janv. 2018 à 15:00

              Laure a écrit :
              09 janv. 2018 à 14:53
              Bonjour et bienvenue Anais.
              Amandine97 si ton dossier a été accepté sans l'hysterosalpingographie tu n'as pas de soucis a te faire. Ils te le demanderont peut être après la réunion si cela fait trop longtemps que tes examens ont été fait (comptage etc..). Je crois que les tests de fertilité que l'on doit donner avant de passer à la commission sont "valables" 1 an.
              Alanis courage pour l'attente et je comprends ton ressenti. C'est long et on a envie de s'assurer que tout avance normalement.
              On a envoyé le dossier début décembre, je n'ai pas eu de nouvelles depuis. Comment avez vous su que votre dossier aller passer en commission? C'est vous qui avez appelé le secretariat ou ils vous ont contacté? Car j'aimerai être sure qu'il ne manque rien cette fois ci..

              Merci Laure pour ta réponse.
              Pour ma part, j'ai appelé le lendemain de la commission et la secrétaire m'a dit par téléphone que c'était accepté.
              J'étais trop impatiente! Tu sais quand est ce que ton dossier passait en commission??
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              03/2017 : envoi dossier DPI
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              Message non lu par Laure » 09 janv. 2018 à 15:12

              Non justement je ne sais pas quand est ce qu'il doit passer en commission.. c'est ca que j'aimerai bien savoir
              Moi : 30ans
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              Message non lu par alanis77 » 09 janv. 2018 à 16:49

              Pareil Laure, j avais appelé la secrétaire pour savoir quand nous passerions en commission, par contre le résultat je l ai reçu par courrier 15j plus tard ;)
              Moi 34 ans, lui 35

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              Nov 2016 grossesse 3.tristesse infinie et espoir
              février 2017 Diagnostic Final pour le deces de notre fils: Maladie orpheline LCHAD. Nous sommes tous les 2 porteurs sains, 1/4 que la maladie se déclare à chaque grossesse.
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              LOVEBABY

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              Message non lu par LOVEBABY » 09 janv. 2018 à 17:11

              Laure a écrit :
              09 janv. 2018 à 15:12
              Non justement je ne sais pas quand est ce qu'il doit passer en commission.. c'est ca que j'aimerai bien savoir
              N'hesite pas à demander quand serial commission pour ton dossier, moi à Nantes la secrétaire m'avait bien rassurée !
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              ponction de 7 ovocytes 3 embryons Transfert de 2 embryons
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              angie33

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              Message non lu par angie33 » 09 janv. 2018 à 17:36

              LOVEBABY a écrit :
              09 janv. 2018 à 17:11
              Laure a écrit :
              09 janv. 2018 à 15:12
              Non justement je ne sais pas quand est ce qu'il doit passer en commission.. c'est ca que j'aimerai bien savoir
              N'hesite pas à demander quand serial commission pour ton dossier, moi à Nantes la secrétaire m'avait bien rassurée !
              Moi aussi j'avais appelé la secrétaire à Nantes qui m'avait tenu informé ;-)
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                          Laure

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                          Message non lu par Laure » 10 janv. 2018 à 08:28

                          Merci les filles, je vais appeler aujourd'hui alors
                          Moi : 30ans
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                          Message non lu par Lilouu311 » 10 janv. 2018 à 08:40

                          Bonjour les filles j'espère que vous allez bien, Moi ca va un peu stréssée pour mon rendez vous de demain. J'ai pu avoir tous les résultats de prise de sang. Mais ce qui me stresse le plus c'est le trajet. Pour faire l'aller retour je pars en bus cette nuit j'ai rendez-vous a béclère à 8h30 et je prend un train à 12h22 pour rentrée. Je l'ai déjà fait c'est épuisant. Mais bon pas trop le choix. Par contre je pense pas faire mon transfert d'embryon congelé sur mon cycle de février car mes règles ce mois ci c'est du n'importe quoi je sais même pas si je peux considérer que c'est mes règles. Que des légères pertes de sang et parfois rien du tout. Je sais pas quoi penser c'est vraiment pas facile tout ça. Je vous souhaite une agréable journée je devais aller faire les soldes mais mon fils est fievreux donc pas d'école et pas de solde du coup lol

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                          Message non lu par Amandine97 » 10 janv. 2018 à 20:24

                          Bonjour !!

                          Pour les personnes suivies à Béclère avez vous reçu un SMS 72 heures avant la réunion pluri pour vous informer si vous devez ou non passer par l'enregistrement des consultations???

                          J'ai reçu un courrier me disant que j'allais recevoir un SMS 72 heures avant mais je n'ai rein reçu et mon rendez-vous est demain...

                          Quelqu'un dans mon cas?? je m'inquiète un peu
                          Moi 32 ans bientôt 33
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