Fiv dpi qui est dans ce parcours ?

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Licorne7

Fivette de bronze
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Message non lu par Licorne7 »

Hello les filles,
je me joins à la discussion.
Pour ma part, IMG en juillet 18, translocation reciproque chez mon mari. Au début, on a voulu tenter naturellement car délais trop longs dans notre centre (on nous dit 6 à 9 mois au début). Et puis début 2019, les mois passant, l'impatience se faisant, on se décide à recontacter notre centre (Nantes). rendez-vous en février où on nous apprend que c'est plutôt 12 à 18 mois d'attente (lol) pour espérer une première ponction. Youpi. Avec des taux qui sont ceux que tout le monde connait pour la réussite. Bref, coup de massue mais on se lance. On fait tous les examens le mois suivant, ils reçoivent tout en mars et après une relance 10 jours plus tard on nous dit qu'il faut refaire un caryotype complet (alors qu'on en a fait un l'été 2018, mais visiblement ils font pas les choses complètes parfois). Perte de temps, on fait les choses d'office mais il faut plus d'un mois pour des résultats. Fin avril, c'est reçu et là on nous dit commission que fin mai (parce que je relance). Le 29 mai, parce que je n'ai pas de nouvelles, j'appelle, et on me dit youpi, le dossier est passé et validé, on vous envoie les prise de sang pour les sondes d'ici une quinzaine de jours.

On a même pas passé la 1re étape qu'on est déjà lassés de ce "non suivi" où si tu n'insistes pas tu n'as pas d'infos et surtout des mois qui s'empilent avec des rajouts tout le temps. Du coup, on commence à regarder en Espagne (hello Jane), IVI Barcelone, c'est pas mal, puis par ici, je vois CHU Grenoble, nouveau centre, délais de 4 à 6 mois et là je me dis : je tente. On va donc essayer de voir si on peut faire transférer notre dossier là-bas. Parce que ça me semble carrément "plus respirable" de me dire que d'ici la fin de l'année les choses auront au moins avancé qu'avec Nantes, on peut espérer au mieux une réunion pluri début 2020.

C'est chouette la DPI, qu'on nous la propose, mais clairement en France va falloir se bouger à ouvrir plus de centres parce qu'en attendant, c'est de la souffrance humaine :( Désolée pour le petit râlage, je sais qu'on est toutes dans le même cas, mais je trouve que ça rajoute déjà à la difficulté de la situation.
Moi : ras
Mon mari : translocation chromosomique

Dossier accepté en fiv dpi au Chu de Grenoble le 17 juin 2019.
Prise de sang pour les sondes le 2 juillet.
Sondes prêtes fin juillet poucehaut
Pluridisciplinaire les 19 / 20 août.
Première stimulation début 28 sept pour espérer une ponction mi octobre🤞
Ponction le 08/10, 22 ovocytes et 14 fécondés. 7 j2 congelés. 0 embryon sain... pleurrs
Fiv 1bis : février 2020

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Blabla

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Message non lu par Blabla »

Melmel ... je suis de tout coeur avec toi par la pensée ! je sais comme c'est dur... pas d'autres mots à dire car c'est tellement dur.

je t'embrasse
mon Quentin d'amour décédé de sa maladie
porteuse sur chromosome X
protocole FIV-DPI. première tentative juillet
hyper stimulation. TEC 1 = 2j5 29/09 fingers
notpregnant ... FIVDPI 2 ... mars 2018... hyperstim et hop vitrification. En attente de connaître le nombre 🤞...hélas 0... pleurrs

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Licorne7

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Message non lu par Licorne7 »

J'ai aussi vu ton post Melmel... C'est déjà assez difficile comme ça, ils ne pensent pas à ce qu'ils t'imposent... Bon courage :(
Moi : ras
Mon mari : translocation chromosomique

Dossier accepté en fiv dpi au Chu de Grenoble le 17 juin 2019.
Prise de sang pour les sondes le 2 juillet.
Sondes prêtes fin juillet poucehaut
Pluridisciplinaire les 19 / 20 août.
Première stimulation début 28 sept pour espérer une ponction mi octobre🤞
Ponction le 08/10, 22 ovocytes et 14 fécondés. 7 j2 congelés. 0 embryon sain... pleurrs
Fiv 1bis : février 2020

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Odalisque19

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Message non lu par Odalisque19 »

MelMel je trouve ça vraiment révoltant... Et ils expliquent cela comment ? C'est pas anodin quand même, et là clairement comment peuvent-ils justifier cela ?
Courage :(

Bienvenue aux nouvelles et courage dans ce parcours

Je ne sais pas ce que ça vaut mais dans mon centre à Bxl, il y avait vraiment beaucoup de personnes ne résidant pas en Belgique qui se faisaient suivre. Ils traitent beaucoup de patients, mais je n'ai jamais eu le sentiment d'être un numéro justement...
Niveau délai, pour l'asi (bien répandue quand même) 6 semaines pour le premier rendez-vous, 3 mois après pour les sondes, 6 semaines après début première stimulation (sous-dosée), mois d'après 2ème stimulation. Le Tec a été planifié 2 cycles post ponction car hyperstim et kystes....
En tout ça a pris 10 mois entre la prise du premier rendez-vous et le premier tec (réussi du coup).

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MelMel

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Message non lu par MelMel »

Merci les filles pour votre soutien.
J'ai envoyé un petit mail à Béclère ce matin pour savoir ce qu'il s'est passé....J'ai été méga sympa....J'ai juste dit que j'avais eu la sensation de mal avoir été suivie....Il ne faudrait pas non plus que je me mette le centre à dos. Vous pensez qu'ils peuvent virer une patiente du protocole si jamais je débarque là bas juste pour péter les plombs? :-) LOL

@Licorne7, ca fait du bien de râler. Il n'y a qu'ici qu'on peut réellement se lâcher. Personne ne nous comprend sinon. Je sens que je vais encore avoir le droit à "mais tu es jeune, tu as le temps", "mais pourquoi tu tentes pas naturellement?", "Tu stresses trop, c'est pour ça que ça marche pas!" Bref....Rien que d'écrire ces 3 petites phrases, ca me donne envie de chialer.

J'ai eu le centre de Grenoble au téléphone. Ils sont tellement réactifs! c'est impressionnant. Ils sont OK pour me prendre en charge. Par contre je dois reconstituer tout un dossier et repartir de zéro. Ca veut dire refaire les écho pelviennes à J3 et les dosages hormonaux, remplir les docs, repasser devant la commission..etc. Il faudra refaire des prises de sang pour le côté génétique....et il y en a pour 6 mois d'analyses. Le seul avantage c'est qu'après la réunion pluridisciplinaire, la FIV a lieu 2 mois après!
Bref, je ne sais pas encore ce que je vais faire...Je vais attendre la réponse de Béclère suite à mon email, en espérant qu'ils puissent me trouver une solution de repli et un délai raccourci...(je crois toujours au père noël, je sais...).

Bonne journée à toutes!
Moi: 32 ans, porteuse d'une maladie génétique récessive sur X (mortelle pour les garçons seulemt) et Lui: 35 ans RAS
- Mars à Juin 2018: Grossesse spontanée. Le foetus est un garçon atteint-> IMG a 14 SA :cry:
- DPI n°1 (Oct 2018): 11 ovocytes, 6 fécondés. Après DPI: 1 seule fille -> test notpregnant
- DPI n°2 (Jan 2019): 8 ovocytes, 4 fecondés. Après DPI: 1 seule fille -> test notpregnant
- DPI n°3 (mai 2019): hyperstim + problème ovulation (decapeptyl) = 8 ovocytes mais 0 embryon :shock:
- Juillet 2019: Grossesse spontanée. Biopsie Tropho--> Bébé est SAIN coeurquibat

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MelMel

Fivette de bronze
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Message non lu par MelMel »

Odalisque19 a écrit :
04 juin 2019 à 09:01
MelMel je trouve ça vraiment révoltant... Et ils expliquent cela comment ? C'est pas anodin quand même, et là clairement comment peuvent-ils justifier cela ?
Courage :(

Bienvenue aux nouvelles et courage dans ce parcours

Je ne sais pas ce que ça vaut mais dans mon centre à Bxl, il y avait vraiment beaucoup de personnes ne résidant pas en Belgique qui se faisaient suivre. Ils traitent beaucoup de patients, mais je n'ai jamais eu le sentiment d'être un numéro justement...
Niveau délai, pour l'asi (bien répandue quand même) 6 semaines pour le premier rendez-vous, 3 mois après pour les sondes, 6 semaines après début première stimulation (sous-dosée), mois d'après 2ème stimulation. Le Tec a été planifié 2 cycles post ponction car hyperstim et kystes....
En tout ça a pris 10 mois entre la prise du premier rendez-vous et le premier tec (réussi du coup).
Hello Odalisque19,
c'est bien dis donc ce résultat et des délais! Tu étais à quelle clinique à Bruxelles? et est ce que c'était pris en charge pour la sécu? je lis sur le net qu'il faut obtenir un formulaire S2 pour être pris en charge à l'étranger. Tu pourrais m'en dire plus?
Moi: 32 ans, porteuse d'une maladie génétique récessive sur X (mortelle pour les garçons seulemt) et Lui: 35 ans RAS
- Mars à Juin 2018: Grossesse spontanée. Le foetus est un garçon atteint-> IMG a 14 SA :cry:
- DPI n°1 (Oct 2018): 11 ovocytes, 6 fécondés. Après DPI: 1 seule fille -> test notpregnant
- DPI n°2 (Jan 2019): 8 ovocytes, 4 fecondés. Après DPI: 1 seule fille -> test notpregnant
- DPI n°3 (mai 2019): hyperstim + problème ovulation (decapeptyl) = 8 ovocytes mais 0 embryon :shock:
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Steph123

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Message non lu par Steph123 »

Jane1986, j’ai un premier contact par Skype. J’aurais pu avoir une consultation assez rapidement. Je vous tiens informé dès que j’en sais plus pour la suite. Nous espérons pour faire cela cette été, car nous avons attendu en Suisse pour rien😱

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Steph123

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Message non lu par Steph123 »

Licorne7, c’est tellement ça! C’est déjà une situation lourde à porter et le manque d’effectif et autre nous met encore plus de difficulté. Courage

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Jane1986

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Message non lu par Jane1986 »

Oui steph ce serait super pour cet été !
Par Skype vous avez juste vu les formalités type devis etc ? Ils t ont demandé des examens ?
Encore une petite question je suis reloue lol est ce que tu sais si ils font des sondes aussi la bas ou si ils pratiquent une autre technique ?
Car si il y a des sondes à faire ça me parait très rapide pour cet été mais j ai l impression que ce ne sont pas des sondes en Espagne ..
Moi: 32 ans
Lui: 36 ans
Octobre 2018: testpositif malheureusement img à 28 sa pour syndrome polymalformatif
Mai 2019: découverte que je suis porteuse d une translocation 3-5
Juin 2019: création du dossier pour une fiv dpi

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Steph123

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Message non lu par Steph123 »

Jane 1986. Pour le moment on a pas encore eu le rendez-vous Skype ça sera mi-juin. Je vous dirai dès que j’en sais plus. Je ne sais pas du tout si ils font des sondes. Hahaha pas d soucis

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Jane1986

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Message non lu par Jane1986 »

Ah ok excuse j avais compris que t avais eu un rendez-vous Skype et que tu allais les voir mi juin ... sorry je suis blonde
Moi: 32 ans
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Octobre 2018: testpositif malheureusement img à 28 sa pour syndrome polymalformatif
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Juin 2019: création du dossier pour une fiv dpi

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MelMel

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Les filles, pour les DPI à l'étranger, pensez-bien a demander en amont le formulaire S2 de la sécu car sur d'autre forum, je lis que ca prend énormément de temps et que la Sécu n'est pas très conciliante à délivrer ce document. :-)
Moi: 32 ans, porteuse d'une maladie génétique récessive sur X (mortelle pour les garçons seulemt) et Lui: 35 ans RAS
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- Juillet 2019: Grossesse spontanée. Biopsie Tropho--> Bébé est SAIN coeurquibat