Fiv dpi qui est dans ce parcours ?

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MelMel

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Re: Fiv dpi qui est dans ce parcours ?

Message non lu par MelMel » 31 mai 2019 à 10:33

Salut Jane et kath,

Je vous comprends tellement d'essayer de faire votre fiv ailleurs.

Moi, gros coup de gueule sur Beclère !!

Cette 3ème stimulation fût un vrai fiasco.
Deja, stimulation au gonal a 450ui et donc, avec des doses de cheval comme ça, évidement hyperstimulation, et donc décalage du transfert à dans 2 cycles.
Je fais des contrôles tous les 2 jours, et les échographies sont très bonnes du coup, des fofo à gogo, une quinzaine, voire une vingtaine ponctionnables, ils sont très gros, grossissent bien et ils sont homogènes en plus.
Puis samedi, allez savoir pourquoi, alors que mes follicules sont entre 16 et 20 mm, on me dit de continuer 2 jours de plus les stimulations, et que la ponction sera mercredi.
Lundi soir, déclenchement au decapeptyl, mardi matin, prise de sang pour vérifier que l'ovulation a fonctionné et mercredi matin, ponction.
En me réveillant, je vois le médecin qui me dit:
1) j'ai mal ovulé !. Mon taux de LH était à 7, alors que normalement il aurait du être à 15! Mais personne ne ma appelé, personne ne m'a rien dit mardi après la prise de sang?? Au total, ils ont quand même pu m'en prélever 8, en "rinçant" les follicules, mais c' est rien par rapport à tout ce que j'avais! j'ai avait 20 gros samedi!! A quoi ça sert de faire une hyperstimulation si c'est pour en avoir 8!
2) les follicules étaient trop gros: passé 20 mm, on les prélève pas. bah alors pourquoi m'avoir stimulé 2 jours de plus???

Franchement je ne veux plus retourner dans cet hôpital ! Manque de suivi, manque de sérieux. En plus de ça, le transfert qui est décalé a septembre car y a 2 arrêts maladie non remplacés chez eux....trop c'est trop! c'est l'usine.
Je suis vraiment déçue et dégoûtée...
Y a plus qu'à espérer quil me reste au moins une fille parmi les embryons...
Moi : 32 ans, porteuse d'une maladie génétique récessive sur X (mortelle pour les garçons seulemt) - Lui : 35 ans RAS
- Mars à Juin 2018: Grossesse spontanée. Le foetus est un garçon atteint-> IMG a 14 SA :cry:
- FIV + DPI n°1 (Oct 2018): 11 ovocytes, 6 fécondés. Après DPI: 1 seule fille --> Test notpregnant :-(
- FIV + DPI n°2 (Jan 2019): 8 ovocytes, 4 fecondés. Après DPI: 1 seule fille --> test notpregnant :cry:
- FIV + DPI n°3 (mai 2019): hyperstim + problème ovulation (decapeptyl) = 8 ovocytes prélevés mais 0 embryon :shock:

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Kath

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Message non lu par Kath » 31 mai 2019 à 10:52

Melmel j imagine la colère dans laquelle tu dois être....le suivis est mal fait apparemment mais la c'est du n importe quoi ! Alors que le transfert 2 jours avant aurait pu te procurer beaucoup plus d embryons....déjà que l attente est longue mais quand en plus c'est l hopitzl qui merde....excusez moi du terme c'est éprouvant....
Moi j ai envoyé mon dossier à Strasbourg aussi..

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Jane1986

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Message non lu par Jane1986 » 31 mai 2019 à 11:40

La technique ngs c est une technique rapide de détection type caryotype je crois. Mais à confirmer je découvre tout juste ça.

3000 euros ? Tu as fait un devis dans quelle clonique ? Là où j ai regardé moi c était plus dans les 8000 ! Ça fait une sacrée différence !
Pour le remboursement je crois que la sécu peut te rembourser à hauteur de 3000 euros selon la raison pour laquelle tu pars en Espagne , c est an dire à gros si tu es trop proche de l âge limite en France et qu avec les délais d attente ce serait hors délais..
Moi: 32 ans
Lui: 36 ans
Octobre 2018: testpositif malheureusement img à 28 sa pour syndrome polymalformatif
Mai 2019: découverte que je suis porteuse d une translocation 3-5
Juin 2019: création du dossier pour une fiv dpi

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Kath

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Message non lu par Kath » 31 mai 2019 à 11:47

Mais du coup pour nous on sera pas remboursé à cette hauteur la si ? Il faut se renseigner à la sécu et mutuelle ?
c'est une clinique a Barcelone mon mari m a dit environ 10 minute de la gare je te donnerai le nom quand il rentrera si tu veux

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Kath

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Message non lu par Kath » 31 mai 2019 à 11:58

Mon mari vient de me rappeler la secrétaire l a rappelé en expliquant qu elle n a pas été clair 20pp a 3000 euros c'est le dépistage donc en plus de la fiv qui est de 4700....donc ça monte dans les prix que tu disais

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Jane1986

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Message non lu par Jane1986 » 31 mai 2019 à 12:05

Kath, je ne sais pas ton âge mais à moins que tu aies dans les 40 ans je pense qu en Espagne c est remboursement 0 ! Pour le prix oui ça me semblait dingue cette différence !

Melmel je suis dégoûtée pour toi c est tellement rageant ! Après je suis sure que y aura au moins 2 filles dans les 8 restant je le sens 😉😉 . On va essayer de rester positives car le positif Amène de positif n est ce pas :-)
Tu es en hyper stimulation du coup ? Tu n as pas trop mal ? À Béclère ils analysent avant ou après la vitrification ?
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MelMel

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Message non lu par MelMel » 31 mai 2019 à 12:32

Ouais je suis vraiment vénère !!
Mais bon, jessaie de me calmer...comme tu dis, peut-être qu'il y a 2 filles....je croise tout ce que je peux croiser. J'en saurais plus la semaine prochaine.
Au niveau de l'hyperstimulation ca va...je me suis sentie mieux après la ponction ! Enfin plus légère !
En tout cas, je suis déjà en train de me renseigner à Grenoble....j'ai lu que les délais étaient courts...on verra....
Moi : 32 ans, porteuse d'une maladie génétique récessive sur X (mortelle pour les garçons seulemt) - Lui : 35 ans RAS
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- FIV + DPI n°1 (Oct 2018): 11 ovocytes, 6 fécondés. Après DPI: 1 seule fille --> Test notpregnant :-(
- FIV + DPI n°2 (Jan 2019): 8 ovocytes, 4 fecondés. Après DPI: 1 seule fille --> test notpregnant :cry:
- FIV + DPI n°3 (mai 2019): hyperstim + problème ovulation (decapeptyl) = 8 ovocytes prélevés mais 0 embryon :shock:

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Message non lu par Kath » 31 mai 2019 à 12:40

Melmel oui renseigne toi la bas les délais étaient de 4 mois en moyenne apparemment...

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Steph123

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Message non lu par Steph123 » 31 mai 2019 à 18:24

Bonjour à toutes,

C’est la première fois que j’écris sur un forum. Ce qui me pousse à le faire et que je me sens seule dans cette situation, je vois qu’ici des personnes vivent une situation similaire.

Je suis mariée et ai 30ans, nous souhaitons faire un enfant, mais ma maman est atteinte de la maladie de huntington. Je ne souhaite pas faire le test pour les raisons qu’on connaît toutes ici. Mais voilà depuis quelques jours j’ai été plus que déçue de mon pays. J’habite en Suisse et ai fait une demande de DPI auprès d’un Grand hôpital Suisse. Une nouvelle loi est passée dans notre pays pour l’autorisation du DPI. J’ai du d’abord attendre le 1er rendez vous plusieurs mois. Le médecin nous a informé qu’en Suisse nous devons faire un colloque avec juriste médecin,.. pour chaque cas qui fait une demande et qu’ensuite ils rendraient une décision. Pour moi j’étais sure que cela n’était qu’une formalité, car cette loi a été voté par la population justement pour ces cas de maladie héréditaire grave. Mais voilà il y a quelques jours nous avons appris que notre demande a été refusée! Effectivement ils m’ont dit que pour y avoir droit je devrai faire le test. Et que si tout d’un j’avais le gène. Ils feraient une DPI uniquement si je pourrai m’occuper de mon enfant jusqu’a ses 18ans.
Je me suis sentie tellement incomprise. C’est comme si ma demande n’était pas légitime. Ces gens qui prennent la décision importante de ma vie, ne savent même pas ce que c’est d’avoir cette maladie dans la famille. La peur qu’on peut ressentir pour ses proches. La peur du futur et l’envie ultime d'épargner ses futurs enfants.
Tout cela a fait que je me suis à nouveau remise en question sur tout. Alors que le cheminement avait déjà été fait pour notre décision.
Je me retourne alors vers l’espagne. Nous allons avoir un premier rendez vous avec la Clinique EUGIN. Mais cela me fait peur. Peur des hormones, peur d’être dans un autre pays que le mien pour une sédation.
C’est assez long mon message.. j’espère que quelqu’un pourra me dire et me donner des conseils ou autre sur l’espagne... un moment donné je me suis même dit tant pis je fais un enfant comme ça.. ou alors pas du tout d’enfant... bref... je sais plus trop:/
Bon courage à toute je vous trouve remarquable dans votre parcours à bientôt

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Blabla

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Message non lu par Blabla » 01 juin 2019 à 23:39

MelMel a écrit :
31 mai 2019 à 10:33
Salut Jane et kath,

Je vous comprends tellement d'essayer de faire votre fiv ailleurs.

Moi, gros coup de gueule sur Beclère !!

Cette 3ème stimulation fût un vrai fiasco.
Deja, stimulation au gonal a 450ui et donc, avec des doses de cheval comme ça, évidement hyperstimulation, et donc décalage du transfert à dans 2 cycles.
Je fais des contrôles tous les 2 jours, et les échographies sont très bonnes du coup, des fofo à gogo, une quinzaine, voire une vingtaine ponctionnables, ils sont très gros, grossissent bien et ils sont homogènes en plus.
Puis samedi, allez savoir pourquoi, alors que mes follicules sont entre 16 et 20 mm, on me dit de continuer 2 jours de plus les stimulations, et que la ponction sera mercredi.
Lundi soir, déclenchement au decapeptyl, mardi matin, prise de sang pour vérifier que l'ovulation a fonctionné et mercredi matin, ponction.
En me réveillant, je vois le médecin qui me dit:
1) j'ai mal ovulé !. Mon taux de LH était à 7, alors que normalement il aurait du être à 15! Mais personne ne ma appelé, personne ne m'a rien dit mardi après la prise de sang?? Au total, ils ont quand même pu m'en prélever 8, en "rinçant" les follicules, mais c' est rien par rapport à tout ce que j'avais! j'ai avait 20 gros samedi!! A quoi ça sert de faire une hyperstimulation si c'est pour en avoir 8!
2) les follicules étaient trop gros: passé 20 mm, on les prélève pas. bah alors pourquoi m'avoir stimulé 2 jours de plus???

Franchement je ne veux plus retourner dans cet hôpital ! Manque de suivi, manque de sérieux. En plus de ça, le transfert qui est décalé a septembre car y a 2 arrêts maladie non remplacés chez eux....trop c'est trop! c'est l'usine.
Je suis vraiment déçue et dégoûtée...
Y a plus qu'à espérer quil me reste au moins une fille parmi les embryons...
comme je comprends ta colère !!! je comprends mille fois ....je ne me suis jamais sentie aussi paumée que là bas ... courage ! il n'y a pas de mot ....je t'embrasse
mon Quentin d'amour décédé de sa maladie
porteuse sur chromosome X
protocole FIV-DPI. première tentative juillet
hyper stimulation. TEC 1 = 2j5 29/09 fingers
notpregnant ... FIVDPI 2 ... mars 2018... hyperstim et hop vitrification. En attente de connaître le nombre 🤞...hélas 0... pleurrs

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Blabla

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Message non lu par Blabla » 01 juin 2019 à 23:50

Steph123 a écrit :
31 mai 2019 à 18:24
Bonjour à toutes,

C’est la première fois que j’écris sur un forum. Ce qui me pousse à le faire et que je me sens seule dans cette situation, je vois qu’ici des personnes vivent une situation similaire.

Je suis mariée et ai 30ans, nous souhaitons faire un enfant, mais ma maman est atteinte de la maladie de huntington. Je ne souhaite pas faire le test pour les raisons qu’on connaît toutes ici. Mais voilà depuis quelques jours j’ai été plus que déçue de mon pays. J’habite en Suisse et ai fait une demande de DPI auprès d’un Grand hôpital Suisse. Une nouvelle loi est passée dans notre pays pour l’autorisation du DPI. J’ai du d’abord attendre le 1er rendez vous plusieurs mois. Le médecin nous a informé qu’en Suisse nous devons faire un colloque avec juriste médecin,.. pour chaque cas qui fait une demande et qu’ensuite ils rendraient une décision. Pour moi j’étais sure que cela n’était qu’une formalité, car cette loi a été voté par la population justement pour ces cas de maladie héréditaire grave. Mais voilà il y a quelques jours nous avons appris que notre demande a été refusée! Effectivement ils m’ont dit que pour y avoir droit je devrai faire le test. Et que si tout d’un j’avais le gène. Ils feraient une DPI uniquement si je pourrai m’occuper de mon enfant jusqu’a ses 18ans.
Je me suis sentie tellement incomprise. C’est comme si ma demande n’était pas légitime. Ces gens qui prennent la décision importante de ma vie, ne savent même pas ce que c’est d’avoir cette maladie dans la famille. La peur qu’on peut ressentir pour ses proches. La peur du futur et l’envie ultime d'épargner ses futurs enfants.
Tout cela a fait que je me suis à nouveau remise en question sur tout. Alors que le cheminement avait déjà été fait pour notre décision.
Je me retourne alors vers l’espagne. Nous allons avoir un premier rendez vous avec la Clinique EUGIN. Mais cela me fait peur. Peur des hormones, peur d’être dans un autre pays que le mien pour une sédation.
C’est assez long mon message.. j’espère que quelqu’un pourra me dire et me donner des conseils ou autre sur l’espagne... un moment donné je me suis même dit tant pis je fais un enfant comme ça.. ou alors pas du tout d’enfant... bref... je sais plus trop:/
Bon courage à toute je vous trouve remarquable dans votre parcours à bientôt
je comprends tout à fait que tu ne veuilles pas savoir si, tu es porteuse du gène surtout si tu risques d'être toi même malade. j'imagine l'angoisse. eux sont dans leur logique de médecin. Un=pourquoi faire un dpi a une personne qui, n'a pas le gène ? ils sont pragmatiques. pour eux, c'est un protocole si lourd qu'ils ne le font pas vivre sans la connaissance du gène de l'un des deux parents.
je ne sais pas du tout si c'est la même logique dans les autres pays.
je ne sais pas si tu as pensé au don d'ovocytes ? C'est peut être une solution ? mais je ne sais pas si tu en aies prête ? et peut être que ce n'est possible que quand une stérilité est avérée ? mais il me semble que pour le dpi, ils ne le font que si ils detectent le gène chez le parent... d'ailleurs c ce qui fait que les délais sont long ... il faut repérer le gène ...

je te souhaite bon courage ! toutes tes décisions seront les bonnes ... nous avons de tels parcours qu'il est compliqué de te dire que faire ! tu as le droit de ne pas vouloir savoir ...

sophie
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hyper stimulation. TEC 1 = 2j5 29/09 fingers
notpregnant ... FIVDPI 2 ... mars 2018... hyperstim et hop vitrification. En attente de connaître le nombre 🤞...hélas 0... pleurrs

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Message non lu par MelMel » 03 juin 2019 à 11:57

MelMel a écrit :
31 mai 2019 à 10:33
Salut Jane et kath,

Je vous comprends tellement d'essayer de faire votre fiv ailleurs.

Moi, gros coup de gueule sur Beclère !!

Cette 3ème stimulation fût un vrai fiasco.
Deja, stimulation au gonal a 450ui et donc, avec des doses de cheval comme ça, évidement hyperstimulation, et donc décalage du transfert à dans 2 cycles.
Je fais des contrôles tous les 2 jours, et les échographies sont très bonnes du coup, des fofo à gogo, une quinzaine, voire une vingtaine ponctionnables, ils sont très gros, grossissent bien et ils sont homogènes en plus.
Puis samedi, allez savoir pourquoi, alors que mes follicules sont entre 16 et 20 mm, on me dit de continuer 2 jours de plus les stimulations, et que la ponction sera mercredi.
Lundi soir, déclenchement au decapeptyl, mardi matin, prise de sang pour vérifier que l'ovulation a fonctionné et mercredi matin, ponction.
En me réveillant, je vois le médecin qui me dit:
1) j'ai mal ovulé !. Mon taux de LH était à 7, alors que normalement il aurait du être à 15! Mais personne ne ma appelé, personne ne m'a rien dit mardi après la prise de sang?? Au total, ils ont quand même pu m'en prélever 8, en "rinçant" les follicules, mais c' est rien par rapport à tout ce que j'avais! j'ai avait 20 gros samedi!! A quoi ça sert de faire une hyperstimulation si c'est pour en avoir 8!
2) les follicules étaient trop gros: passé 20 mm, on les prélève pas. bah alors pourquoi m'avoir stimulé 2 jours de plus???

Franchement je ne veux plus retourner dans cet hôpital ! Manque de suivi, manque de sérieux. En plus de ça, le transfert qui est décalé a septembre car y a 2 arrêts maladie non remplacés chez eux....trop c'est trop! c'est l'usine.
Je suis vraiment déçue et dégoûtée...
Y a plus qu'à espérer quil me reste au moins une fille parmi les embryons...
SUITE ET FIN : 0 embryon sur les 8 prélevés! Je suis abattue les filles!
ils m'ont complètement foiré à Béclère......et ils me disent d'attendre T1 2020??!!! je suis désespérée.... smilvener raain raain pleurrs pleurrs pleurrs
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- FIV + DPI n°1 (Oct 2018): 11 ovocytes, 6 fécondés. Après DPI: 1 seule fille --> Test notpregnant :-(
- FIV + DPI n°2 (Jan 2019): 8 ovocytes, 4 fecondés. Après DPI: 1 seule fille --> test notpregnant :cry:
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