DPI Béclère 2018-2019

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Adolenn

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Message non lu par Adolenn »

Peut-etre qu'ils sont 2 ? (Ce serait bien)
Nous on est suivi par le Dr Jonas Benguigui
Oui avril va venir vite :D je vais envoyer un mail à Laure demain et j'irai chercher ma pilule et mes vitamines dans l'après-midi !
J'ai un peu plus de 2 mois pour préparer mon corps maintenant ^^
misteer 31 ans, OATS sévère + translocation robertsonienne 14-21
mllle 27 ans, Endométriose ligaments utero-sacrés
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Sept 2018 Rendez-vous à Foch
FIV ICSI janv 2019 Découverte transloc.
Avril 2019 Envoie du dossier DPI à Béclère
Mai 2019 Acceptés par la commission
Sept 2019 Reunion pluri à Necker
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zeen
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Fleurchat

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Message non lu par Fleurchat »

Ah oui, c'est possible qu'ils soient 2, j'y avais pas pensé.
Ne m'en parle pas, il me reste 20kg à perdre.... Et comme j'ai 41 ans, j'ai pas beaucoup de temps si je veux un deuxième....
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DPI Béclère 07-2015
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11-2016 : TEC 2J5, 🚫
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01-2018: rétention tropho => chir D. Raad
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Adolenn

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Message non lu par Adolenn »

Pas simple de perdre les kilos de grossesses et encore moins facile de trouver le temps de le faire..
Vous avez commencé à parler du 2e ou c'est encore une idée un peu vague ?
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zeen
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Fleurchat

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Message non lu par Fleurchat »

On en a déjà parlé, déjà évoqué avec Laure..... J'ai hysteroscopie à refaire et des kg à perdre.... Une partie de plaisir quoi !
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Adolenn

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Message non lu par Adolenn »

Arf le meilleur des examens en plus...
Pleins de courage à toi, ça va se faire ^^
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zeen
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Laurence64

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Message non lu par Laurence64 »

Bonjour à toutes
je me lance après plusieurs mois à vous lire toutes, à être admiratives de vos parcours du combattant, de votre courage.

Personnellement de mon côté c'est le grand 8 émotionnel pour avoir 1 bébé non porteur de la maladie qui ronge ma famille, la PKD1.
La polykystose rénale type dominant (PKD) est la plus fréquente des maladies héréditaires monogéniques du rein. Elle se caractérise par l’apparition lente et progressive de kystes principalement au niveau des reins. J'ai une 'malchance' sur deux de transmettre cette mutation génétique naturellement. Ma tante a été greffée à 59 ans, ma grand-mère a subi plus de 15 ans de dialyse avant de décéder, ma mère est très atteinte au foie et aux reins etc
Pour le moment je n'ai rien (=je suis atteinte mais pas malade) et je suis suivie en néphro à Necker, sachant qu'à part manger sans sel faire du sport rien ne marche contre cette pathologie qui pour moi ne tue pas mais vous laisse survivre.

Côté bb donc j'ai choisi de m'orienter vers la FIV DPI malgré le manque d'enthousiasme de mon néphro de l'époque qui en gros me disait beaucoup d'ennuis pour pas grand chose. On voit bien que ce n'est pas lui qui est malade ou peut transmettre ;)

Après moultes péripéties nous avons fait notre première tentative cet été, 5 ovocytes prélevés, 3 embryons créés, 1 seul sain et viable. Le transfert a eu lieu mais il ne s'est pas accroché et au bout d'une semaine c'était retour à la case départ.

Retour à Béclère fin décembre pour la tentative #2. Mes doses de Menopur ont été drastiquement augmentées (pour avoir plus d'ovocytes à la ponction) mais par manque de suivi (?) j'ai fait une hyperstimulation ovarienne et lors du premier contrôle j'ai dû tout arrêter. Sachant que j'avais une grosse réserve ovarienne (=je suis très fertile) c'était le risque principal. Les 48h suivant l'annonce de l'arrêt ont été atroces (à cause de l'arrêt de la prise d'hormones aussi?)

Retour donc à la case départ pour la tentative #2 bis dans quelques semaines (pas de ponction en juillet 2019, donc cela ne 'compte' pas sur les 3 remboursées par la SS).
C'est vraiment dur, et aussi pour notre couple. J'ai fini par dire au boulot (juste à mon chef) ce que je faisais pour au moins ne pas avoir à tout cacher tout le temps.
Bref je pense bien à vous toutes et je nous souhaite le meilleur, c'est un parcours où on apprend aussi beaucoup sur nous-mêmes et nos motivations pour avoir un bb.

moi 33 ans, PKD1
mon chéri 41 ans, RAS

Dossier DPI déposé en 2017 à Necker
Réunion pluridisciplinaire en novembre 2018
Première FIV DPI en juillet 2019 à Béclère : 5 ovocytes prélevés, 3 embryons, 1 sain transféré : notpregnant
Deuxième FIV DPI en décembre 2019 à Béclère : arrêt de la stimulation après 7 jours pour cause d'hyperstimulation ovarienne :cry:
Deuxième FIV DPI bis en mars 2020
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Fleurchat

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Message non lu par Fleurchat »

Bienvenue Laurence,
C'est vrai que ce parcours est très dur mais accroche-toi, ça vaut le coup !
Pour le manque de suivi, il est possible que ce soit du au changement de médecin référent. En effet, en DPI, les médecins assurent un clinicat qui dure 3 ans et je sais que le précédant, Dr Raad, vient de terminer le sien et n'est plus à Béclère.
Je ne connais pas encore le/les nouveaux donc je ne suis pas en mesure de te dire. En revanche, d'expérience, il faut éviter les essais sur juin si possible car suivi difficile autant par les médecins que les internes car c'est la période des colloques et conférences. Ils sont donc souvent absents et c'est très compliqué.
Bises à toutes.
Flo.
N.B.: moi non plus la maladie n'est pas mortelle, c'est au niveau des yeux. Il n'empêche que vivre avec est handicapant....
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Adolenn

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Message non lu par Adolenn »

Bonjour Laurence, bienvenue
Comme dit Fleurchat, il y a eu un changement de medecin référent en janvier, peut etre que tu es arrivée entre 2 et qu'il y a eu un manque de suivi :/
En tout cas, le nouveau medecin référent a l'air vraiment bien et il m'a prévenu qu'avec mon gros risque d'hyperstimulation, j'aurai des échos précoces et un suivis rapproché. Il m'a dit que l'on apprend tjr de ses erreurs et que si le protocole de fonctionne pas, il le modifierai immediatement pour la fois suivante.
Je ne sais pas si il fait ce qu'il dit mais en tout cas il a été extremement rassurant :lol:

J'espere sur tu seras bien mieux suivie et qu'il n'attendra pas 7 jours pour te faire une écho et modifier les dosage la prochaine fois
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Laurence64

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Message non lu par Laurence64 »

Merci Fleurchat et Adolenn pour vos encouragements :)
C'est sûr que plus on en fait plus on devient un peu 'expertes' dans ce processus et on peut faire plus attention à relancer le corps médical.
Je vous tiendrai au courant en mars, je vais leur réclamer des échos tous les 2 jours :-D
Bonne fin de semaine à toutes!
Laurence
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Cval

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Message non lu par Cval »

Bonjour les filles,
Après quelques mois à vous lire me voilà à écrire. Nous avons enfin la date pour la réunion pluri à Necker en mars !

J’ai deja la chance d’avoir une grande fille de 5 ans. Nous avons découvert il y a 2 ans, lors de ma 2ème grossesse, que nous avions 1/4 risque de transmettre une mutation génétique à nos enfants et avons du interrompre ma grossesse à 26SA car notre petit garçon ne pouvait pas naitre vivant.

Depuis nous essayons naturellement mais en préparant le dossier pour Clamart nous nous sommes rendus compte que je suis OPk et que les zozos de mon conjoints sont mous du genoux... et voilà donc la 1ère réunion DPI qui arrive début mars 🤞🏼 Enfin les choses bougent !

Je vous souhaite beaucoup de force et de courage et beaucoup de belles nouvelles pour le reste de cette année !