PMA Hôpital Antoine - Béclère

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EmyLou

Fivette bannie

Message non lu par EmyLou »

Miloo Super si tu ressens aussi que ta prise en charge est conscienceuse et respectueuse.

En effet, loin d'être évident de partager ces problèmes génétiques, santé, fertilité avec l'entourage souvent épargné... n'ayant jamais eu à faire ces choix...
C'est vrai que les femmes sont en force sur ce forum, le mien ne souhaite pas intervenir en direct :lol:

25 follicules, c'est excellent, une très belle nouvelle pour toi et top si tu n'as pas de symptômes liés à ce syndrome.
Peut on vraiment parler d'un symptôme pour toi, sachant que la petite taille concerne une grande partie de la population.

Si tentative sans DPI, les risques te sont-ils vraiment connus ? As-tu conscience de l'attente, des contrôles, du déroulement d'une IMG, l'après IMG... ?
Je n'ai jamais diposé de la liste des risques même en ayant échangé avec des mamanges dont l'IMG s'est mal passée.
La pensée commune est trop souvent : le pire n'arrive qu'aux autres.
Mais quand le pire se présente alors que cette info génétique était connue, la culpabilité est immense d'avoir pris ce risque qui n'est pas sans conséquence pour une future grossesse surtout s'il y a des impacts irréversibles : rupture utérine même si rare, dommage endomètre, béance col... exposant à des problèmes pour une future grossesse comme accouchement prématuré impactant le bébé d'après... Et se dire après coup si j'avais su alors que la belgique est très proche en voiture et en train, qu'en avion l'Espagne, la RT sont accessibles avec de meilleures techniques pour assurer la santé d'un enfant....
Si votre choix est contraint au niveau financier, la RT est moins chère en FIV DPI surtout hors de la capitale.
C'est violent que la loi en France ne nous laisse pas le choix tant patients que médecins... La santé du bébé et de la mère n'est clairement pas la priorité en France...

Pour le refus de certains maladies en DPI et l'interdiction du DPI-A en France, il y a un gros problème de conscience et d'humanité...
Nous étonnamment, nous avont découvert à plusieurs reprises dans notre boîte aux lettres que notre courrier est ouvert comme par hasard sur les enveloppes avec indication d'établissement de santé.. même un papier officiel nous a été volé dans l'enveloppe...
Sachant que les malfos du 1er bébé ont été cachées à la T1 dans un établissement privé-catho... Important de se rendre compte que la bienveillance n'est pas dans le coeur de certaines personnes... allant à violer les choix et la vie privée d'un couple, clairement une atteinte à nos libertés...

Si tu es suivie à Béclère, le positif c'est que tu t'épargneras certaines mentalités qui sont...anti-tout... surtout anti-progrès
Je vous souhaite de prendre votre décision en âme et conscience avec le plus de sérénité fingers fingers fingers
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Adolenn

Fivette d'argent
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Message non lu par Adolenn »

Millooo je comprend mieux.
Pour un dpn il faut bien peser le positif et le négatif et voir comment vous arriveriez à gérer tout ça.
Si votre choix se précise alors j'espère que tout se passera au mieux :)
misteer 31 ans, OATS sévère + translocation robertsonienne 14-21
mllle 27 ans, Endométriose ligaments utero-sacrés
Essais BB1 depuis mai 2017

Sept 2018 Rendez-vous à Foch
FIV ICSI janv 2019 Découverte transloc.
Avril 2019 Envoie du dossier DPI à Béclère
Mai 2019 Acceptés par la commission
Sept 2019 Reunion pluri à Necker
Janv 2020 Rendez-vous pré-fiv
Fév 2020 2 paillettes !!
DPI avril 2020 Covid
- Pause pour raisons pro -
DPI prévu en Mai 2021

zeen
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Millooo78

Fivette fidèle
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Message non lu par Millooo78 »

Hello les filles

J'espère que vous allez bien ?

De mon coté je viens de rentrer de Béclère j'avais rdv avec la sage femme, la biologiste, un médecin, une infirmière, bref la totale !! La ponction est programmée pour le 1er avril, j'espère qu'il n'y aura pas de mauvaise blague ce jour là ! lol
La biologiste m'a bien expliqué ce qu'ils allaient faire : stimuler les ovocytes ponctionnés pendant 24h, inséminer et congeler à J2.
Je suis contente que ça avance même si c'est un peu stressant

En parallèle je cherche des informations sur le syndrome de Turner pour me faire une idée. Je me suis inscrite sur le groupe d'une association de patientes.

Bon après-midi
Camille
Moi 34 ans - cancer hormono dépendant et syndrome de Turner
Lui 41 ans - OATS

Janv 2019 - début des essais bébé
Sept 2019 - début des rdv à Cochin, annonce des récepteurs hormonaux positifs aux œstrogènes
Déc 2019 - 1er rdv à Béclère pour envisager une MIV ( maturation in vitro ) pour éviter la stimulation
Fév 2020 - annonce du syndrome de Turner
Avr 2020 - rdv pour la ponction MIV - annulée à cause du coronavirus
Juin 2020 - Ponction MIV le 11/06 - 1 seul embryon qui ne s'est pas développé pas de transfert
Sept 2020 : nouveau chondrosarcome opération lourde - Choix de la Fiv DO en Espagne
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Adolenn

Fivette d'argent
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Message non lu par Adolenn »

Bonjour Camille, vous partez sur un DPN alors ?
J'espere que tout se passera bien pour ton protocole :)
misteer 31 ans, OATS sévère + translocation robertsonienne 14-21
mllle 27 ans, Endométriose ligaments utero-sacrés
Essais BB1 depuis mai 2017

Sept 2018 Rendez-vous à Foch
FIV ICSI janv 2019 Découverte transloc.
Avril 2019 Envoie du dossier DPI à Béclère
Mai 2019 Acceptés par la commission
Sept 2019 Reunion pluri à Necker
Janv 2020 Rendez-vous pré-fiv
Fév 2020 2 paillettes !!
DPI avril 2020 Covid
- Pause pour raisons pro -
DPI prévu en Mai 2021

zeen
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EmyLou

Fivette bannie

Message non lu par EmyLou »

Coucou à vous 2, Fleurchat et Fivetta :smack: si vous nous lisez
J'espère n'oubliez personne, actuellement nous ne sommes pas super nombreuses sur le topic

Camille, je resterai sur ton pseudo Millooo qui raisonne très enjoué, tu penses à un avatar ?

Excellent si ton baptême de la FIV est pour très bientôt, l'équipe est géniale tu peux y aller en confiance
A défaut de poisson d'avril pour ton jour J, si tu es en anesthésie locale tu penseras peut être à ma technique absurde de mentalisation de mes ovocytes en mode "comme des poissons dans l'eau" au taquet pour être pêchés par g'ygy... Professeur Grynberg et Dr Gallot étaient au top à mes ponctions... Fleurchat contente également de Dr Raad

Colibry nous a partagé la dernière vidéo sur public sénat
Vers la 17ème minute : Passage intéressant avec Pr Nelly Frydman et son équipe à Béclère sur la biopsie dans le cadre du DPI autorisé en France.
Pour le DPI-A, diagnostic sur cette même biopsie mais interdit en France


Très bonne idée de faire la démarche d'échanger avec une asso de patients ou groupes de parole facebook avec patients ou parents de patients. Cela nous avait beaucoup aidé, sachant que notre 1er bébé avait une atteinte plus sévère que la majorité des témoignages donc plus simple pour se positionner.

Je te souhaite une belle mentalisation de tes follicules... n'hésite pas à saupoudrer d'humour, de poésie, tout ce qui te fait du bien pour te relaxer.
L'équipe de Béclère avait participé avec spontanéité et de bon coeur à transformer ma première ponction en un très bon souvenir : élan positif très appréciable.

Belle journée à vous :smack:
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sunbaab

Fivette habituée
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Mon centre de PMA : Espagne
Centre étranger : ivi

Message non lu par sunbaab »

Bonjour 42 ans, J'ai fait 2 ruptures utérine ou j ai perdu ma fille et fais 2 fc.
Je dois subir une plastie de l'utérus et pour cela congeler mes ovocytes avant.
Je fais cela en Espagne.
Les traitements sont chers et j ai besoin de votre aide.
J'ai besoin de menopur.
Si vous avez des boîtes non utilisées à me céder je me deplace. Vous pouvez me contacter en message privé.
Merci d avance .
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EmyLou

Fivette bannie

Message non lu par EmyLou »

Désolée de lire ce que tu as vécu. Pensee à ton petit ange.
Tapioca sur Ivi Barcelone a également subi une rupture uterine... Si vous souhaitez partager sur ce sujet spécifique.

C est dommage que la veille de tes 43 ans la France refuse de t aider notamment en prenant en charge tes médicaments.
Je pensais que la Belgique serait moins chère que l Espagne.
As tu prévu un dpi-a ?
Très courageux de tenter avec tes ovocytes à 42 ans. La publication de Nelly Frydman m aurait bloqué en privilégiant le don d ovocytes si j avais du envisager ce choix. D autant qu à 2000 euros le transfert chez ivi, c est un capital en moins pour d autres tentatives.
Si jamais tu dois passer en don de sperme, j espère sincèrement, qu'avec ivi, tu auras plus de chances et de réactivité que nous.

Je te souhaite le plein de positif testpositif pour cette nouvelle piste.
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Millooo78

Fivette fidèle
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Message non lu par Millooo78 »

EmyLou a écrit : 04 mars 2020 à 10:49 Coucou à vous 2, Fleurchat et Fivetta :smack: si vous nous lisez
J'espère n'oubliez personne, actuellement nous ne sommes pas super nombreuses sur le topic

Camille, je resterai sur ton pseudo Millooo qui raisonne très enjoué, tu penses à un avatar ?

Excellent si ton baptême de la FIV est pour très bientôt, l'équipe est géniale tu peux y aller en confiance
A défaut de poisson d'avril pour ton jour J, si tu es en anesthésie locale tu penseras peut être à ma technique absurde de mentalisation de mes ovocytes en mode "comme des poissons dans l'eau" au taquet pour être pêchés par g'ygy... Professeur Grynberg et docteur Gallot étaient au top à mes ponctions... Fleurchat contente également de docteur Raad

Colibry nous a partagé la dernière vidéo sur public sénat
Vers la 17ème minute : Passage intéressant avec Pr Nelly Frydman et son équipe à Béclère sur la biopsie dans le cadre du DPI autorisé en France.
Pour le DPI-A, diagnostic sur cette même biopsie mais interdit en France


Très bonne idée de faire la démarche d'échanger avec une association de patients ou groupes de parole facebook avec patients ou parents de patients. Cela nous avait beaucoup aidé, sachant que notre 1er bébé avait une atteinte plus sévère que la majorité des témoignages donc plus simple pour se positionner.

Je te souhaite une belle mentalisation de tes follicules... n'hésite pas à saupoudrer d'humour, de poésie, tout ce qui te fait du bien pour te relaxer.
L'équipe de Béclère avait participé avec spontanéité et de bon coeur à transformer ma première ponction en un très bon souvenir : élan positif très appréciable.

Belle journée à vous :smack:

Coucou 😊

Oui j’ai choisi anesthésie locale mais j’ai pas mal hésité. Ils m’ont mis le doute lol PR Grynberg m’avait dit anesthésie locale et lors du rdv la sage femme la biologiste m’ont plutôt conseillé anesthésie générale ! Alors là je ne savais plus. Je me suis dit que j’avais déjà eu beaucoup d’AG du coup je suis restée sur l’anesthésie locale.
Peux-tu m’expliquer ta technique de mentalisation ? Je suis preneuse ! Je fonctionne beaucoup avec la musique la respiration... donc ça me parle bien ton idée ! Je commence aussi des séances d’acupuncture ça devrait me faire du bien.

L’association de patientes oui c’est bien ça permet de se faire vraiment une idée. Ce qui m’inquiète beaucoup c’est de ne pas pouvoir savoir quelle sera l’étendue des symptômes. Même si on nous dit que c’est une petite fille malade on ne saura pas si elle sera « légèrement » atteinte ou très atteinte et ça change beaucoup de choses.

Bon après-midi les filles 😘
Moi 34 ans - cancer hormono dépendant et syndrome de Turner
Lui 41 ans - OATS

Janv 2019 - début des essais bébé
Sept 2019 - début des rdv à Cochin, annonce des récepteurs hormonaux positifs aux œstrogènes
Déc 2019 - 1er rdv à Béclère pour envisager une MIV ( maturation in vitro ) pour éviter la stimulation
Fév 2020 - annonce du syndrome de Turner
Avr 2020 - rdv pour la ponction MIV - annulée à cause du coronavirus
Juin 2020 - Ponction MIV le 11/06 - 1 seul embryon qui ne s'est pas développé pas de transfert
Sept 2020 : nouveau chondrosarcome opération lourde - Choix de la Fiv DO en Espagne
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EmyLou

Fivette bannie

Message non lu par EmyLou »

Pour la prise de risque, cela serait bien plus simple si nous étions autorisés à disposer de la réponse en amont via les techniques existantes... l'important est de raisonner intérêt/santé de l'enfant...
Les parents d'enfants atteints handicaps, maladie.... ont souvent cette crainte de l'après s'ils ne peuvent plus gérer pour X raisons...
Je ne sais pas si disposer du témoignage des femmes victimes du distilbène pourrait vous aider...
Sinon tu as le parcours de Fleurchat et Fivetta qui ont démontré courage et optimisme
Pour les témoignages à l'issue moins heureuse, tu as Iasmoule, tapioca...

Pas fan de l'anesthésie générale non plus
L'anesthésie locale au moins tu prends conscience du protocole...
Ayant eu beaucoup d'ovocytes à ma FIV1, je suis encore plus reconnaissante que des donneuses d'ovocytes aient le courage de nous aider
La ponction est l'occasion de comprendre les étapes du recueil d'ovocytes, vraiment intéressant... Certaines femmes ont mal et d'autres pas... Dans tous les cas, dis toi que c'est un court moment et que l'équipe de Béclère est très pro, bienveillante, douce

A la préparation de la ponction, l'équipe te demandera comment tu te sens, n'hésite pas à leur indiquer ton état physique et émotionnel

Pour la mentalisation : as-tu fait de l'hypnose ou auto-hypnose ? sophrologie ?
Difficile à expliquer avec les bons mots
Dans le cas d'une suggestion consciente identifie une image, scène, ressenti, lumière... peut être une mélodie en impro ou connue qui sont ressources pour toi et lâche prise, laisse venir...
Dans une suggestion inconsciente, plus simple d'utiliser des bandes audio de sophro, tu fais un scan de ton corps qui aide bien à te détendre et tu laisses venir

Pour bébé1 : nous avions fait une séance de Sophro en duo 2 jours avant puis j'avais refait une séance d'hypno accupuncture quelques heures avant l'IAC

Voici quelques exemples de lien
EmyLou a écrit : 28 févr. 2019 à 07:37 Liste méditation actualisée

Pour compléter ensemble : Séance méditation, relaxation, sophro, hypnose, cohérence cardiaque...

Ajout de laki
http://free-hypnosis-mp3.com/fr/c/les-m ... -intuition

Musique celtique relaxation/méditation


Cohérence cardiaque


FIV OK pour SAFSAF, ses précos

Affirmations positives pour vous soutenir sur le chemin de la maternité


Calmer l'anxiété


Pour les femmes qui ont des difficultés à avoir un enfant


Ajout de Cartonco :
https://www.youtube.com/playlist?list=P ... mrgsebxPMn
Activer le corps à accueillir une grossesse

https://www.youtube.com/playlist?list=P ... mrgsebxPMn

Ajout d'Angelia : Rencontre l'âme de son bébé


Ajout de Poukhette
La quête de soi


Méthode respiration


Affirmation 1 : J'ai confiance en moi et en l'univers.
Affirmation 2 : Mon corps fonctionne parfaitement et je suis prête à concevoir un bébé.
Affirmation 3 : Ma fertilité et celle de mon partenaire est élevée. Nous sommes prêts à accueillir un bébé dans notre vie.
Affirmation 4 : J'abandonne avec facilité mes blocages émotionnels et mes croyances limitatives au sujet de la fécondité et de la grossesse.
Affirmation 5 : Je suis en sécurité et entourée de personnes soutenantes et aimantes.
Affirmation 6 : Je m'aime et m'accepte comme je suis.
Affirmation 7 : Mon corps se prépare à une grossesse épanouie et imminente.
Affirmation 8 : Mes ovules sont en parfaite santé et seront heureuses d'être fécondées lors de ma prochaine ovulation.
Affirmation 9 : Je suis une femme puissante, j'incarne la fécondité. Je suis parfaitement connectée à l'énergie de la Terre qui est infiniment abondante.
Affirmation 10 : Je choisis de porter un bébé et de le mettre au monde. Le timing que l'univers a choisi pour moi est parfait.
Affirmation 11 : Je me libère maintenant de toutes mes croyances limitantes et mes peurs au sujet de la fécondité. Je me déclare infiniment fertile.
Affirmation 12 : Je deviens chaque jour de plus en plus confiante sur ma capacité à devenir une mère.
Affirmation 13 : Je suis une future maman aimante et bienveillante. Je suis capable de répondre à tous les besoins de mon futur bébé.
Affirmation 14 : Je célèbre avec joie chaque nouveau cycle menstruel. Je deviens chaque jour de plus en plus fertile. Chaque cycle me rapproche de mon bébé.
Affirmation 15 : Je suis patiente avec moi-même et je me traite avec douceur et bienveillance.
Affirmation 16 : Je mérite d'être mère et suis prête à le devenir.
Affirmation 17 : Je laisse l'énergie créatrice de l'univers travailler à travers moi afin de manifester dans ma vie une grossesse saine et un bébé en pleine santé.
Affirmation 18 : J'aime mon corps et le respecte.
Affirmation 19 : Je mérite le meilleur. Je suis ouverte à accueillir une nouvelle vie en moi.
Affirmation 20 : J'ai un système reproducteur puissant qui fonctionne parfaitement et qui est en pleine santé.

Ajout de Poukhette
Je vous mets les affirmations positives pour un second enfant. Vous verrez que c'est très proche de celles plus générales qui ont déjà été postées et il est facile de les transformer pour un premier ou deuxième enfant. Prenez la première affirmation par exemple : Je SUIS CAPABLE de porter à nouveau la Vie et de donner naissance à un bébé en pleine santé - pour un deuxième enfant et pour un premier Je SUIS CAPABLE de porter la Vie et de donner naissance à un bébé en pleine santé.

Je SUIS CAPABLE de porter à nouveau la Vie et de donner naissance à un bébé en pleine santé.
Un nouvel équilibre se met en place dans mon corps pour que tout fonctionne à merveille.
J'ai TOUTE confiance en moi et en mon corps, et MON CORPS SAIT ce qu'il doit faire pour accueillir et faire grandir ce deuxième bébé.
Je SAIS au plus profond de moi que je suis FERTILE.
Mon conjoint (mettez son prénom) et moi avons TOUTES les chances de devenir à nouveau parents prochainement.
Mon conjoint (mettez son prénom) et moi faisons de la place dans notre Vie pour accueillir notre deuxième bébé et fonder notre foyer.
TOUT est réunion dans notre vie pour pouvoir donner un petit frère ou une petite soeur à notre enfant (mettez son prénom).
Je suis PRÊTE à devenir MAMAN à nouveau et j'en accepte TOUTES les responsabilités.
Je me libère de TOUS les blocages émotionnels conscients et inconscients qui m'empêchent de tomber enceinte de notre deuxième enfant.
Je deviens de plus en plus CONFIANTE dans mes capacités à devenir maman à nouveau.
Je me libère de toute la culpabilité qui entoure ma situation fertile et je m'offre de l'Amour pour réparer les blessures.
J'ai un réservoir d'Amour infini à donner de manière équitable à mes enfants.
Actualisation avec ajout de Poukhette, Merci Poukhette crossfingers
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Millooo78

Fivette fidèle
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Message non lu par Millooo78 »

Hello les filles

J'espère que vous allez bien ?

Dites moi, avez vous des nouvelles du centre de Béclère ? savez vous s'ils ferment ou pas ? je dois faire ma ponction le 1er avril et je m'interroge. J'ai lu que le centre de Cochin fermait ...

Merci d'avance
Bon dimanche
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