FIV DPI CHU Grenoble La Tronche

[magcip]

salut les filles,
je n'ai pas eu les notifs par mail de vos messages et du coup je viens juste de les voir..
désolée de découvrir la mauvaise nouvelle Line :( c'est clair que la translocation c'est vraiment la merde.. ici aussi le moral est au plus bas, j'ai arrêté de saigner, mais mes seins me font moins mal alors je ne me fais plus d'illusions, simplement je dois attendre jusqu'à jeudi pour une nouvelle écho... Ils ne m'ont pas fait de prise de sang. J'ai juste envie que ça passe, de tourner cette page mais c'est toujours long, le temps de contrôler puis de prendre les médocs, faire la FC, retrouver un cycle. Si la première FIV échouait je pensais faire la seconde en mai/juin mais avec ce qui m'arrive, la fermeture du service et la nouvelle donne avec le Covid19, je sais qu'il ne se passera rien avant la rentrée car nous serons à Biarritz jusqu'à fin aout (nous vivons entre Biarritz l'été et Grenoble l'hiver). J'espère pouvoir faire une 2eme tentative avec double stimulation sur sept/octobre. Sinon j'ai pour l'instant mis dans un coin de ma tête le don d'ovocytes car mon conjoint n'est pas partant.
Tu sais Line c'est on ne peut plus normal de se sentir découragée surtout juste après, moi aussi je me dis que je n'y arriverais jamais là tout de suite, que je suis en train de perdre pour la 4eme fois (!!!) et puis quand le pire sera passé je vais rebondir, je le fais toujours. Il faut juste continuer d'y croire! On va y arriver, ca sera long, peut être pas par les chemins que nous espérions mais si on laisse pas tomber la chance finira par tourner!
et toi Julia? Je suis contente pour toi, 6J2 c'est bien! Validité technique? Quel est le protocole? Les délais?

[Line73]

Magcip, ne sois pas négative comme ça.
Les symptômes ca ne veut rien dire, donc il faut y croire jusqu'au bout tant que tu n as pas fait écho + prise de sang pas de raison de dire que c est foutu....moi j y crois pour toi, et ça me permet de me dire si toi avec ton double dpi tu as réussi alors moi aussi j ai mes chances.
C est sûr que la déception a été énorme, 13 embryons c etait super j en avais jamais eu autant, mais que 2 sains ça a été la douche froide....
Finalement je me dis au moins ils ont trouvé les bons dosages pour la stimulation et j ai hâte d y retourner.
Bon le seul truc chiant c est la ponction qui n est pas une partie de plaisir.

[magcip]

salut les filles!
Même si j'y avais pas répondu, j'avais lu vos messages. Comme prévu je suis allée à mon écho ce matin. J'y croyais pas trop et étais surtout angoissé par le coronavirus (La sage femme du DPI m'avait dit : venez pas trop tôt, avec votre gel hydro alcoolique, pas entassées dans la salle d'attente, sans conjoint...) En arrivant l'ambiance était étrange, on sentait la tension..
la sage femme est venue me chercher et on a parlé du virus ce qui fait qu'elle était déjà en train de me dire on voit son coeur qui clignote que j'avais pas compris ce qu'il se passait!! J'y croyais tellement plus que j'ai même pas trop réagi! Je reste sur mes gardes car c'est si fragile... je n'ai pas resaigné, mais l'hématome est toujours là bien qu'il n'est pas grossi.. mais elle m'a dit : on devrait plus en entendre parler.. espérons qu'elle ait raison! du coup, on continue le traitement, je dois trouver un suivi grossesse en ville car pas sur qu'ils continuent les échos au CHU et la sage femme du DPI se renseigne pour le DPN qui devrait être maintenu au CHU.. du coup je me repose à la campagne..
voilà les nouvelles, et vous ça va? et merci pour vos messages qui m'avaient fait garder une lueur d'espoir!

[Line73]

Coucou les filles,
2 mois sans nouvelles, j espère que vous allez bien.
Pour ma part ça a pas été facile, j ai dû gérer ma déception suite à l échec de ma dernière stimulation et le silence du DPI.
J ai aussi dû gérer ce putain de covid, l inquiétude des patients et de mon équipe, et maintenant on se fait insulter pour des masques... je suis crevée, à bout.
J ai enfin eu le DPI qui ne m a donné aucune info, sauf que j aurai une autre tentative en...2021...
Voilà c est dur. J ai pas le moral, je me suis jamais sentie aussi seule...

J attends de vos nouvelles.

[magcip]

Salut Line!
Ca fait plaisir d'avoir des nouvelles, même si elles sont moins bonnes qu'on aurait voulu.. je scrutais de temps à autre le post pour voir au cas où je recevais pas les notifs..
putain..2021!! c'est sur? ils te l'ont confirmé?
Ici ça a été bien mouvementé, beaucoup de stress, le DPN a été maintenu au CHU mais ça a été compliqué.. J'ai moyen accroché avec le doc qu'il l'a fait.. Comme le DPI a fermé, j'ai fait le DPN à la médecine foetale, le doc n'était pas au courant du parcours, il a fallu tout re raconté, elle m'a limite engueulé que j'ai pas les résultats de mes PDS en papier, pas très empathique, bref pas gros feeling.. La biopsie a été très douloureuse et stressante.. elle m'avait pas expliqué que ça serait très médicalisé, au bloc (j'avais fait l'amnio dans le bureau du doc à Bayonne..), le placenta était pas très bien placé, grosse douleur en sortie de bloc comme pour la 1ère ponction.. bref mauvaise expérience, 48h après j'étais aux urgences en panique.. le doc des urgences au top m'a bien rassuré.. en sortant des urgences à 22h j'avais un message sur mon répondeur, ("cariotype normal, le bébé n'a pas la translocation"). J'ai rappelé le lendemain, le doc n'était pas là, la secrétaire m'a dit : le bébé n'a pas la translocation maternelle alors si elle s'est pas trompée à priori le bébé n'a même pas la translocation réciproque équilibrée, ce qui est une super nouvelle car il y a avait 1/2 qu'il soit porteur de la translocation equilibrée comme moi...Du coup je lui ai aussi demandé le sexe : c'est un petit gars!
Pour la muco on m'avait dit : résultats la semaine d'après... j'ai appelé mercredi, les résultats n'étaient pas arrivés.. alors j'attends la semaine qui arrive... Toujours peur de la FC à la suite du geste mais a priori j'ai passé le risque maximal qui se situe entre 8 et 10 jours (soit jusqu'à jeudi il y a 2 jours)..de toute façon vu la perte de notre petite fille, je suis bien consciente que la peur de la perte sera présente tout au long de ma grossesse..
En tout cas je mesure la chance que nous avons eu et j'espère que mon histoire te remontera le moral et te montrera que même si nos parcours sont longs et difficiles il faut y croire et que ton tour viendra!

[Line73]

C est super d avoir de tes nouvelles, et de voir que ça avance bien de ton côté, effectivement ça donne espoir vu ton parcours.
Mais oui c est confirmé pour 2021, il n ont pas autorisation de lancer des stim avant juillet + les travaux du labo et l attente des autres couples qui étaient programmés avant moi et bien on est 2021....
J ai rdv avec le généticien pour répondre à nos questions (notamment si peu d embryons équilibrés sur 16 embryons).... et je dois rappeler en juillet pour avoir la Gyneco et avoir leurs avis et peut-être une date.
La patience n est pas ma principale qualité...
Là je vais essayer de prendre du recul. Car je n ai pas de chance du tout....c est ce que m a sorti le biologiste « pas de chance au tirage au sort....
En tout cas on continue, et je suis contente d avoir des new.
Bises

[magcip]

Oui il faut rien lâcher, la prochaine bataille sera la bonne! Effectivement même si ça parait loin, il faut mettre ce temps à profit pour lâcher un peu puis dans un second temps préparer ton corps et ton esprit.
Concernant le nombre d'embryons sains, je crois que comme ils t'ont dit cette fois ci tu a eu un peu moins de chances que les deux fois précédentes. Pour la translocation le généticien, le Dr H. (que j'ai trouvé super, pédagogue et très humain) m'avait bien expliqué qu'il n'y avait pas de stat aussi calée que pour la muco (75% d'embryons sains) car chaque translocation est différente, mais il parlait plutôt de 20%. Ici sur nos 7 embryons, 1 seul n'avait pas la translocation... soit 15%.. ce qui faisait pas beaucoup.. mais il en a suffi d'un!
alors oui il faut continuer, l'équipe du CHU est au top et la roue tourne alors ça va marcher!
Bises

[Soso1234]

Bonjour,
Je tiens d'abord à vous remercier d'avoir témoigné de vos expériences!! J'ai tout lu avec attention et ça m'a beaucoup aidé.

Mon mari et moi avons perdu notre petit garçon à 8 mois de grossesse en début d'année suite à la découverte qu'il était atteint de la mucoviscidose. Après avoir passé une serie d'examen et d'avoir rencontré des spécialistes nous avons décidé de mettre un terme à la grossesse puisque la muco était déjà sévère...
Nous n'avions pas connaissance de la présence du gêne dans nos familles respectives et c'est dingue qu'en sachant maintenant qu'une personne sur 30 est porteuse saine on n'en entende pas plus parler que ça autour de nous...

On nous a expliqué le processus du DPI et avons commencé les démarches, mais le confinement a pointé le bout de son nez et l'un de mes examens a été annulé ainsi que l'entretien téléphonique.

Entre temps je suis retombée enceinte spontanément, à 12 SA j'ai fait le prélèvement de villosités choriales permettant de savoir si le foetus était malade ou non. Deux jours plus tard le verdict est tombé et nous avons de nouveau transmis la maladie. Même si nous avions connaissance de cette possibilité ça a été un deuxième coup dur à peu de temps d'intervalle... Nous avons arrêté aussi cette grossesse :(

De ce fait nous relançons le DPI...Il me manque l'écho pour la réserve ovarienne et l'entretien téléphonique mais on nous a dit que maintenant ils les organisaient seulement lorsque le dossier était complet. On nous a fait comprendre qu'il y avait beaucoup d'attente dû au confinement.

Je serais soulagée de pouvoir échanger avec vous, connaitre le parcours que vous avez eu, les délais, comment vous avez vécu les étapes du DPI...J'avoue avoir peur...peur du procédé et peur de n'avoir que du malade...

Merci et bonne journée.

Soso

[magcip]

Salut Soso!
Désolé pour ton garçon.. j'imagine que tu l'as lu, ici c'est notre petite fille que nous avons laissé partir, l'écho montrant également une forme sévère de la maladie.. nous continuions les essais bb en se disant qu'on avait pas eu de chances puis on m'a découvert une translocation réciproque équilibrée au cariotype le même jour que j'ai appris une nouvelle grossesse, j'ai fait une FC probablement a cause de la translocation, le DPI devenait notre meilleur cartouche..
Je ne peux que te conseiller le DPI, bien que les délais seront surement un peu plus long du fait du contexte sanitaire. Ici nous avons monté le dossier au printemps dernier, sondes prêtes à l'automne, double ponction decembre et janvier car double dpi, implantation en fevrier et enceinte! Sur nos 7 embryons biopsiés, 6 n'etaient pas malade de la muco, les stats disent 75%, vous avez donc vraiment pas eu de chances mais n'oublie pas : la roue tourne! J'ai bien supporté les piqures mais vraiment douillé à la premiere ponction, mais on oublie et le jeu en vaut la chandelle. Les échanges à travers le forum m'ont beaucoup aidé lors des differentes étapes alors si tu veux mon numéro pour discuter de tes doutes et interrogations je serai ravie de pouvoir t'aider, sinon par le forum si tu préfères :) en tout cas n'hésitez pas!

[Soso1234]

Merci beaucoup pour ton retour. C'est vrai que pour l épreuve que nous avons surmonteé nous étions entourés mais de vous lire ici , de lire que vous etiez passés par des epreuves similaires on se sent moins seuls. De lire vos témoignages pour le DPI aide aussi!

La prochaine étape c est l echo, mais n ayant pas des cycles reguliers j ai peur d avoir du mal a avoir des rendez-vous...on verra au moment venu... On m a également parlé de ma Tsh qui ne serai pas assez "bonne" pour le parcours alors que je suis en plein dans les normes et on m a prescrit de l Ovunol ...mais enfaite j ai l impression que ce n est pas pour la tsh...