Les pires choses que les médecins vont ont dites

[Mell17]

Coucou a toutes
Je vois que je ne suis pas là seule a faire les frais de médecin malveillant.

Je vous raconte en quelques mots comment j'ai mis un stop au suivi avec mon gynéco ( celui que j'avais depuis l'adolescence, celui de la mere, celui qui m'a fait naître même) lors d'une consultation après plus d'un an d'essai bebe, une rupture de kyste ovarien ... Je lui evoque les yeux gorges de larme ma douleur de ne pas réussir à être enceinte, que cela est d'autant plus difficile pour moi a vivre au jour le jour car je suis infirmière puéricultrice et travail en maternité et néonatalogie. A ça il n'a trouvé comme réponse que "changez de service allez en gériatrie ça ira mieux"... En sortant de son cabinet je me suis juré de ne plus y mettre les pieds.

Et aussi lors de l'hysterosalpingographie le médecin qui me fait l'examen m'explique le déroulement de l'acte mais je suis tellement stressée que j'en tremble. Il insert le spéculum et commence a l'ouvrir : il a arrêté de l'écarter qu'une fois que j'ai hurlé de douleur ... Pour vous dire c'est ce qui l'a fait le plus mal pendant l'examen alors que ça reste un acte douloureux. Et aussi pendant l'examen j'avais donc peur après cette douleur de ce qu'allait être là suite : et là il le sort "décrispez vous vous n'allez pas accoucher tout de suite"... Mon C.. si je suis là c'est justement parce que je risque de ne pas accoucher prochainement justement j'aimerais bien... Bref quoi

[elli]

Coucou les filles,
ce qui est plus difficile pour moi, ce sont les faits où on ne me donne aucune explication ou on ne me donne pas d'information complète ou on me fait pas passer par les examens nécessaires ce que finalement m'emmène à une perte de temps abominable et irrécupérable.

[nina8067]

Ma gynéco juste après une pris de sang où le taux de beta HCG s'était effondré soit une fausse couche précoce le jour où je suis venue faire l'écho :
Bon ben je ne commente pas hein...

[nina8067]

La gynéco d' IVI : Bon je suis prête à partir sur le don d'ovocyte puisque avec mes ovocytes c'est mort... On a toujours le choix dit elle .
Le choix de quoi ? De restimuler ? Restimuler quoi mes ovaires que vous avez qualifié de plus vieux que mon âge donnant des ovocytes de mauvaise qualité trois mois avant??

[zekrya]

C'est vraiment rien par rapport aux réflexions que certaines ont pu avoir, mais un nouveau gynéco que je voyais, après 8 mois sans ovulation et un échec de clomid : "mais non ce n'est rien ça va se remettre en place, c'est juste que vous êtes trop impatiente, arrêtez d'y penser".
J'en ai pleuré devant lui tellement il m'a fait ce genre de remarques bêtes et déplacées.

[EmyLou]

Ne sous-estime pas l'impact de cette phrase, c'est tout à fait naturel que tu aies pleuré...

Certains sont branchés sur nos émotions et s'autorisent hélas de déclencher le bouton sensible... Parfois c'est bénéfique à leur yeux mais plus qu'éprouvant pour nous et pas le moment d'ailleurs... y a pas de moment pour ça : il faut pouvoir enchaîner la journée derrière... et c'est un coup qui laisse des traces un certain temps qu'il faut évacuer chacun et chacune à son rythme.
J'ai failli pleuré de joie la 1ère fois qu'on nous a accordé un bilan pour go en PMA alors qu'au final, aujourd'hui notre parcours parle de lui-même, c'était plus que justifié...

A 28 ans, aucune investigation seuls écho et dosage pour moi. Même pas de bilans zozos pour mon ex partenaire...
Si je pouvais revoir tous les praticiens qui nous ont gâché autant d'années car ils détiennent le pouvoir de faire un diagnostic mais ne l'utilisent pas, j'aimerai leur faire prendre conscience de leur manque d'humanité.

Heureusement que j'ai pu rencontrer une équipe bien plus investie


Nina : tu en es où ? Ca va mieux ?

[fivetta]

Bonjour à toutes!

Horrible ce que j'ai pu lire!

De mon côté, après un refus de dpi pour des causes techniques (je suis la seule atteinte dans ma famille, pas assez de matériel génétique), je me suis tournée vers le don.
J'ai consulté à Rennes (la sagesse), et la gynéco qui nous a reçu était horrible, aigrie, méchante...

Elle nous a dit que puisqu'on avait 2 enfants sains on devrait déjà s'estimer heureux (nan mais nous on en voulait 12, c'est pour ça qu'on est venus), puis petit regard vers mon compagnon "mais c'est vrai que pour Mr ce ne sera que le 2ème" (oui mon fils aîné est d'une 1ère union, quelle amoralité!). Elle nous a dit sèchement qu'il existait un autre moyen plus simple, le dpn. Je lui ai fait remarquer que dans ce cas, c'était dans 50% des cas une img à 14sa, elle a fait un geste méprisant et a dit que ce n'était qu'un acte médical sans conséquences, au 1er trimestre (mouais, 14sa, c'est plutôt le début du 2ème trimestre).
Je lui ai dit qu'à ce stade, soit c'était quelques jours avant 14sa et curetage, soit retard dans les résultats, week-end, jour férié et dès 14sa pile accouchement par voie basse (c'est ce qu'on m'a dit dans 2 hôpitaux différents, maternités de niveau 3, donc pas des amateurs...) et elle a réitéré ses propos "de toute façon c'est par voie basse (prends moi pour une co*** j'ai accouché 2 fois par voie basse et entre une opération sous AG et un accouchement, la douleur n'est pas du tout la même et le bébé mort, on le voit, on pousse pour accoucher et on a pleinement conscience de ce qui est entrain d'arriver).
J'ai fait 2 fc, je lui ai dit qu'il s'agissait p-e de 2 embryons atteints (5sa puis 4sa, impossible d'analyser, trop tôt). Elle m'a répondu "la nature est bien faite, ils devaient être atteints".
J'en déduis donc, étant atteinte de cette même maladie (qui n'est pas une cause de fc, si elle avait les connaissances en génétique qu'elle prétend avoir, elle le saurait), que je suis une erreur de la nature, que j'aurais dû ne pas exister.
Voyant ma tête après cette remarque, elle a un peu bafouillé et elle a dit "p-e qu'ils étaient atteints, p-e pas"...

Le refus de don d'ovocytes aux couples ayant déjà des enfants (mais avec maladie génétique rare transmissible à 50%) n'est marqué nulle part. Si on prend le texte de loi, leur refus est illégal: j'ai 29 ans (moins de 43 ans) et lui 35 (idem), et j'ai une maladie génétique rare que je peux prouver, inscrite sur la liste orphanet, éligible au dpn. D'ailleurs, je devais recevoir le refus écrit en 2 à 3 semaines, nous avons consulté le 23 avril et rien.
J'attends jusqu'au 23 juin, puis je me ferai un plaisir de leur écrire qu'une absence de décision, au bout de 2 mois, signifie accord. Qui ne dit mot consent.

Désolée pour le pavé, j'avais vraiment besoin de l'écrire, je garde un souvenir horrifié de ce rdv.


Bon courage à toutes

[EmyLou]

Fivetta : heureusement nous avons une équipe de praticiens vraiment extras, soucieux d'être d'une extrême bienveillance et douceur.
Pour survivre à ce parcours PMA, il faut sans cesse prendre sur nous et se détacher alors que ressentir intensément est plutôt agréable quand c'est positif. A contrario, nous oublions de faire blocage et le négatif peut dans certaines situations nous inonder.
Parfois devant quelqu'un du corps médical qui n'est pas d'humeur, ne fait pas d'effort de réflexion et de "respect", c'est la goutte d'eau, le trop plein... Sauf que dans ces moments exaspérants, désespérants, il faut s'armer pour ne pas se laisser envahir par leur perception, leur jugement...qui ne regardent qu'eux et leur conscience.
Aujourd'hui je comprends ta colère, j'espère que je ne deviendrai pas cette femme aigrie dont tu parles, dans le cas où je ne deviendrai pas mère si dans quelques années je le relisais ton témoignage.
Même si certaines personnes devraient éviter de profiter de notre fragilité, l'erreur est de leur donner trop d'importance et de les laisser manipuler des échanges ou des situations sur motifs de notre souffrance.

Ses graines de la colère ont une facilité à germer en nous alors que notre priorité est d'aller de l'avant, dans les meilleures conditions pour saisir les bonheurs qui se présenteront
Tu fais bien de t'en libérer, laisse les s'envoler sans te marquer davantage...

Pour compenser, cela pourrait être intéressant de faire un topic d'exemple de situations bienveillantes qui nous ont vraiment touché et fait avancer, se remplir de cette magie pour atténuer, faire disparaître ces blessures...une sorte de remerciement aux personnes attentives à nous faire du bien, parfois nous ne prenons pas toujours conscience des intentions positives même minimes.
Pourtant c'est ce cumul de ressenti positif qui nous font aller mieux, qui nous nourrit vers le meilleur.

En plus, si intention négative, dis toi que ces personnes "ignorantes" avancent en sous marin... ne seront jamais remise en cause puisque le patient ne peut aller que mal vu sa situation... Bref fuir d'approfondir certains échanges trop affectifs avec ce genre de personnes
Après pour leur décharge, je pense qu'un praticien toujours très respectueux avec nous, m'a parlé aussi d'ivg, img pour faire réagir/réfléchir à d'autres solutions... solution à l'étranger qui tarde toujours... En confiance avec lui, l'impact de ces mots a été ressenti de manière bienveillante par mon mari et moi

Prends soin de toi

[fivetta]

Salut Emylou!

Merci pour ton gentil message, il m'a vraiment touchée!

En fait, je me sens un peu perdue, je n'ai plus aucun suivi médical (et pas de soutien non plus) et ma seule option c'est de tenter le 50/50 toute seule dans mon coin, les seuls rdv proposés étant l'écho de datation quand je serai enceinte (si tout va bien et que j'y arrive malgré mes hormones un peu "hors cadre") et la biopsie du trophoblaste. Devoir garder le secret très strictement (mon compagnon et moi, pas même les enfants) et vivre en mode "enterrement potentiel" pendant 3 mois me fait flipper.
Je ne sais pas comment faire pour me détacher de ça... Si on me disait que ce n'est qu'une question de temps et que le bébé ira bien, je pense que j'arriverais à relativiser et attendre tranquillement. Je pourrais me réjouir dès le test positif et laisser sereinement le 1er trimestre passer. Si le risque était de 5 ou 10%, je me dirais "y a pas de raison, c'est rare". Mais 50 !!! Le chiffre me fait mal.

Si c'est pour moi que tu disais solutions à l'étranger, impossible, 5000 euros + frais de trajet + frais de séjour il nous faudrait 3 à 4 mois de nos revenus sans payer aucune charge, aucun crédit (immobilier, travaux, voiture).

J'espère sincèrement que tu vas réussir à avoir un (ou plusieurs si tu le souhaites) enfant(s) en bonne santé
Si tu veux parler n'hésite pas, on est là pour se soutenir

J'avais moi-même envisagé de faire un don d'ovocytes parce que je me disais que tout le monde devrait avoir la chance d'avoir un enfant (c'était quand j'étais enceinte de mon 1er, ne connaissant pas encore bien mon problème génétique (ma mère m'avait toujours dit que c'était un accident non transmissible)). Si c'était autorisé, j'aurais volontiers porté un bébé pour qqn qui ne peut pas (malformations, problèmes de santé...), même si ça doit être incroyablement difficile de laisser un bébé après l'avoir porté 9 mois.
Bref, j'aurais bien aimé aider dans ce domaine mais je ne sais pas comment.

Bonne journée

[Choco69]

C'est effrayant tous vos témoignages...

Pour ma part je ne listerais pas l'ensemble des petites phrases blessantes parce que ayant toujours été en surpoids j'en entends depuis que j'ai 10-12 ans...
Mais j'en livre deux, récentes.

D'abord lors d'un rdv avec "mon" gynécologue de ville. ça faisait 2 ans que nos tentatives naturelles ne fonctionnaient pas. mon conjoint était présent. et je crois que j'ai jamais été aussi blessée et eu aussi honte. "c'est avec votre poids, vous n'aurez jamais d'enfant de toute façon". c'était le 2 octobre 2017, je ne l'ai pas encore revu. Il a au moins eu une bonne action, nous envoyer vers l'équipe PMA de la Clinique du Val d'Ouest, qui nous suit depuis 1 an et demi. Avec douceur, et bienveillance.
(pour la "blague", il faut que je retourne le voir pour un frotti... Au milieu des 12000 éléments de notre parcours PMA, j'avais un peu mis de côté / oublié cette histoire de contrôle par frotti pourtant impératif. Autant vous dire que ça fait 3 semaines que je dois l'appeler et que je n'y arrive pas.)

Et il y a un an, après avoir fait des complications après ponction et transfert. Lors de la ponction un kyste a été touché et n'a pas apprécié. En plus du fait que le pré-embryon ne s'est pas accroché car pas viable, j'ai eu pas mal de ptits soucis : sueurs chaudes, sueurs froides, vertiges, diarhées etc. Bref en retournant au travail j'étais pas super super en forme. Et ma responsable, après que je lui explique tout ça (l'échec, l'absence de grossesse, les vertiges, l'incapacité de me lever etc) me réponds "tu sais ça a vraiment été dur pour moi aussi ici".... moui moui moui... Sauf que 3 semaines d'absence avec le recul c'était pas beaucoup finalement vu mon état ; et puis c'était sa responsabilité si j'étais seule à faire mon poste. Et puis bon elle en a rien eu à f***** qu'ensuite je mette 5 semaines à ramer pour me remettre à jour dans mon travail

En fait ça me fait toujours mal quand j'y repense
Mais ça me donne aussi la hargne et l'envie de me battre. pour mon chéri, pour moi, pour notre famille en devenir