TEST KIR LAC, principe témoignages

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Lola78500

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Bonjour Anjo,

Regarde sur les pages précédentes, Kally à dis comment elle à fait. Au laboratoire Eylau à Neuilly il te font le prélèvement. Mais il faut te mettre en contacte avant avec un labo espagnol. Relis les pages un peu avant j'avais déjà poser la question et Kally m'avait expliqué :-) Mais comme je ne l'ai pas fait ici je peu pas t'en dire plus.
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Lola78500

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Regarde à partir de la page 34 :smack:
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Ango

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Message non lu par Ango »

Bonjour Lola78500,

Un grand merci, je vais regarder de suite :-)

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Ango

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Lola78500 a écrit :
31 janv. 2020 à 15:19
Regarde à partir de la page 34 :smack:
Excuse-moi j’ai répondu trop vite. Actuellement, nous vivons la même situation, comment vas-tu ?

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Lola78500

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Pas de soucis t'inquiètes :)

Bah suite à un nouvel échec début janvier, j’attends un rendez-vous avec l'immunologue de la clinique IVI mais bon sans grande conviction... Moi qui suis plutôt de nature optimiste, je commence à perdre un peu l’espoir qu'un jour çà marche pour moi :cry:
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Lola78500 a écrit :
31 janv. 2020 à 15:35
Pas de soucis t'inquiètes :)

Bah suite à un nouvel échec début janvier, j’attends un rendez-vous avec l'immunologue de la clinique IVI mais bon sans grande conviction... Moi qui suis plutôt de nature optimiste, je commence à perdre un peu l’espoir qu'un jour çà marche pour moi :cry:
Je comprends tout à fait et comme toi j’ai des moments difficiles (surtout après ce troisième échecs). J'étais tellement en colère, je ne me suis pas reconnue et mon mari non plus. Mais, je me dis : «aller il faut garder espoir ». Je suis sur que nous allons y arriver, ca va être notre tour. crossfingers

C’est quand ton rendez-vous avec ton immunologue.

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Lola78500

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Message non lu par Lola78500 »

18 mars ! Alors j'ai le temps minnce
Il te reste beaucoup de j5? Et les 3 échecs ya pas eu d'accroche ? Moi yen a toujours mais le taux et bas a chaque fois...
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Ango

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Lola78500 a écrit :
31 janv. 2020 à 16:49
18 mars ! Alors j'ai le temps minnce
Il te reste beaucoup de j5? Et les 3 échecs ya pas eu d'accroche ? Moi yen a toujours mais le taux et bas a chaque fois...
Ah oui effectivement le 18 mars, mais c’est un immulo en france ou IVI ?
Il ne nous reste qu’un seul J5. Nous avons eu 2 j5 et 2 j6. Le premier transfert, 1 j5 ou j’ai eu grossesse que nous avons dû interrompre car on a découvert des malformations sur notre petit ange (trop lourd) donc on a fait plein d’examens mais sans jamais remettre en cause la qualité des embryons. Deuxième transfert (6mois plus tard) d’un j6, il y a eu accroche et bon taux hcg mais fausse couche précoce. Pour IVI, cela était du au fait que je ne soit pas sous aspegic et lovenox. Dernier transfert le 7 janvier et par contre là, le taux hcg bas 49ui. Donc, incompréhensible car toutes mes analyses sont bonnes, endomètre oki. IVI m’a téléphoné aujourd’hui pour me demander de faire test kir hla-c, mais je leur ai dit pourquoi ne pas l’avoir fait après le premier transfert, pas de réponses.
Nous avons choisi IVI car ce sont de très grands spécialistes dans leur domaine. Mais, nous avons l’impression que depuis la première grossesse, IVI s’interroge car ils ont été très demandeurs d’informations sur les examens faits, résultats, ils me téléphonaient tous deux jours, ils m’ont même téléphoné le jour de mon accouchement. Et dernier entretien avec le docteur IVI, clairement elle m’a dit,qu’ elle ne sait ce qu’il se passe. Mais, elle m’a pas demandé de prendre un rendez-vous avec un immulo d’ivi, c’est elle directement qui m’a dit je vois avec eux et je vous rappelle.
Nous allons faire le test Kir hla, mais nous sommes partagés car effectivement si je ne suis pas compatible (le test aurait dû être fait avant) mais si ce n’est pas ça nous allons du nouveau dans l’interrogation.

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EmyLou

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Message non lu par EmyLou »

Ango je te conseille de prendre contact avec Tapioca sur le topic ivi Barcelone qui a aussi dû subir une img en raison de malformations sur son bébé.

Avec nos gamètes nous vivons ce que tu vis, c est un problème de qualité embryonnaire... En raison d anomalies génétiques.

Savent ils si c est la donneuse ou ton homme ?

J ai vécu une fausse couche malgré Dpi-a en double don, problème de qualité embryonnaire, peu d ovocytes chez la donneuse... Refus de ma clinique de communiquer sur la classification des embryons en gros je ne sais pas quelle qualité d embryon m a été transférée.
Kir hla-c est à l étude, si vraiment incompatibilité il y aurait beaucoup plus de problèmes d infertilité.

Prudence car ces examens hla sont faits habituellement en don d organes. Nous attendons toujours qu ivi supprime nos donnees personnelles...

Pensées à nos petits anges

Bye, je vous souhaite conscience collective & solidarité
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EmyLou

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Important de préciser :

Nous avons contacté Ivi dès mars 2018 pour un don de sperme.
2 comportements incohérents chez Ivi :
- 1) votre mari doit laisser du sperme congelé et payer cette conservation
Refus de notre part, à quoi aurait servi le sperme de mon mari dans le cadre d un don de sperme ?
- 2) ils ont insisté pour que nous fassions une fiv dpi-a avec nos gamètes
Refus de notre part

C est comme pour leur erreur de tarification, sur un malentendu, ils tentent...

Avec leur recul, je suis soulagée de ne pas avoir vécu de ponction chez ivi

Pour les problèmes génétiques sur vos bébés issus de don chez Ivi, l Espagne a également des labos. Je pense que nous aurions payé moins cher et qu il aurait été plus intéressant de réaliser un exome plus complet que le tcg... Mais encore une fois, il aurait fallu qu'une bonne âme nous conseille. Le généticien d Ivi ainsi que les autres médecins d ivi Barcelone ne nous ont jamais parlé d exome et des examens génétiques plus poussés via les labos espagnols.

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Ango

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EmyLou a écrit :
31 janv. 2020 à 18:11
Ango je te conseille de prendre contact avec Tapioca sur le topic ivi Barcelone qui a aussi dû subir une img en raison de malformations sur son bébé.

Avec nos gamètes nous vivons ce que tu vis, c est un problème de qualité embryonnaire... En raison d anomalies génétiques.

Savent ils si c est la donneuse ou ton homme ?

J ai vécu une fausse couche malgré Dpi-a en double don, problème de qualité embryonnaire, peu d ovocytes chez la donneuse... Refus de ma clinique de communiquer sur la classification des embryons en gros je ne sais pas quelle qualité d embryon m a été transféré.
Kir hla-c est à l étude, si vraiment incompatibilité il y aurait beaucoup plus de problèmes d infertilité.

Prudence car ces examens hla sont faits habituellement en don d organes. Nous attendons toujours qu ivi supprime nos donnees personnelles...

Pensées à nos petits anges
Emylou,
Je vous lis régulièrement et effectivement je me vois dans vos parcours, je te trouve très courageuse comme Tapioca ou je sais exactement ce qu’elle a vécu. Dans mon malheureusement, nous avons découvert rapidement ce qui arrivait à notre bébé (mais cela nous a dévasté).Nous avons eu de la chance de bien être pris en charge en france à l’hôpital Béclère, qui on fait toutes les investigations possibles mais les examens n’ont pas déterminé si les malformations sont génétiques. Donc, on est dans l’interrogation, du côté et IVI pas de problème de la donneuse, je leur ai demandé de prendre contact avec le docteur qui me suis en France pour que IVI donne les informations sur la donneuse mais ils n’ont pas voulu. Mon homme a fait le tcg-d et karyotype, pas de soucis.
Pour ivi, il n’y a pas de raison problème de qualité des embryons.
Pour la classification des embryons, en ce qui me concerne je l’ai eu 1j5 be, 1j6 be, 1j5 bc et 1j6 bhi. On me dit a chaque fois que les embryons sont d’excellentes qualité.
Donc, je m’interroge beaucoup depuis ce nouvel échec car comme chacune d’entres vous, je ne compte plus les spécialistes, les examens et j’ai l’impression que nous avons fait toutes les investigations possibles et que j’avance pas. Sauf que je tombe enceinte et à chaque fois je me prends la claque qui va avec l'échec. Mais, j’ai la chance d’avoir l’homme de ma vie qui refuse d’abonné et qui me rebooste, je sais qu’il prends beaucoup sur lui et que c’est aussi dur pour lui.

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EmyLou

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Ango :
Je t'envoie aussi de douces pensées.
Pour être suivie à Béclère, je suis étonnée qu'ils n'aient pas confirmé la piste génétique...
Si le placenta était bon et que ton bilan immuno aussi (cf liste sur le topic cogitons du forum) alors la cause génétique est avérée non ?
Béclère n'est pas habilité à réaliser "toutes les investigations possibles", seul Necker le pourrait à priori en tant que centre de référence IDF...
Le DAN de Béclère ne nous a pas fait de caryotype ni d'exomes et n'a pas eu l'autorisation de Necker au décès de bébé1 pour nous orienter sur des tests à puces par ADN réalisés par Necker qui seraient les plus poussés mais seulement réalisés sur un panel de gènes.. je n'ai pas le terme exact de l'analyse. Je suis tombée sur un article du Pr Frydman en 2012 d'ailleurs qui confirme que Béclère a de moins en moins de moyens et qu'à Necker il y aurait une équipe en génétique de la reproduction sans qu'on connaisse les résultats ou publications de leurs recherches...
De mon ressenti, le diagnostic génétique est très poussiéreux et bien trop opaque en France sans compter l'absence de réactivité au décès des bébés. Plusieurs raisons : tout se réaliserait sur fond publics alors que la liberté devrait être laissée aux familles de payer des recherches génétiques et non se retrouver bloquer par des croyances de certains décisionnaires qui sont contre la médecine prédictive et préventive... Espérons que Pr Frydman ait pu faire évoluer certaines mentalités en intervenant ponctuellement à Necker...

Parmi des exemples de prise en charge en France au décès d'un bébé pour sévères malformations...
Une mamange a perdu son 1er bébé : diagnostic faute à pas de chance, son 2ème bébé : diagnostic c'est génétique. Résultat de leur centre génétique en France 1 an après le décès de son 2ème bébé, le gène impliqué était ERCC5 disponible en 2 semaines via le TCG en Espagne. Il a fallu 2 bébés décédés et attendre encore 1 an après le décès du 2ème bébé pour savoir qu'ils étaient tous les 2 porteurs... Le couple s'est usé et détruit... Ils ont tout perdu mais le système français actuel se moque des impacts de l'absence de prévention...

L'homocystéine, le mthfr 1298 et 677, la transcobalamine et le dosage en B9 ont-ils été testés pour vous 2 (cf topic mthfr sur le forum) ?
Pour la classification : as-tu pu comparer avec d'autres ivinettes ? Y a t'il une liste pour vulgariser la classification d'IVI ?

La donneuse a t'elle donné à d'autres couples avant vous, après vous ? Y a t'il une institution en Espagne pour une communication élargie et prévenir d'autres couples ? Sur le topic Eugin, un couple de Français ayant subi une IMG essayait de retrouver un couple d'Allemand ayant donné naissance à un enfant avec la même maladie grave. Si j'étais à votre place, j'avertirai l'organisme national qui gère le registre des donneuses en Espagne, je crois depuis 2018... Rien ne garantit que les cliniques alertent sur le dossier santé du bébé et donc de la donneuse.

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