TEST KIR LAC, principe témoignages
- ninitos
- Messages : 3279
- Enregistré le : 29 janvier 2018
- Mon centre de PMA : Gynécologue de ville
- Centre étranger : IVI Bilbao
- Âge : 43
Bonjour Moaurf , je me permet de répondre , je passais par là ... Juste pour te dire comme tu es suivis en RT il ne suffit pas que de faire ce test , il faudrait aussi trouver des donneurs compatible si jamais tu n'es pas compatible avec toutes les donneuses . Est ce que la RT travaille avec ce test ? si c'est non ça ne servira pas à grand chose de le faire , sauf si c'est juste à titre d'information pour savoir si tu as un problème de ce côté là . Car le vrai traitement efficace quand on a un problème de compatibilité c'est d'avoir une donneuse compatible , ce qui permet au corps d'accepter l'embryon.
Maman déjà. , pma en France Fiv DD en ESpagne Procreatec puis IVI
3 fausses couches . Dd chez IVI
transfert le 5/11 un blasto top qualité
PDS le 14/11 88ui le 16/11 262ui le 18/11 719ui
T1 le 06/01/20 tu vas bien! on t'aime déjà
Naissance d'Elise 37 SA le 03 juillet 2020
1 ans passe envie d'un dernier... Nouvelle fiv DD .1er transfert
2ème
7sa embryon 7mm pas d activité cardiaque. Besoin d'une pause . Tec mars 2023 . Fc à 6sa . .
3 fausses couches . Dd chez IVI
transfert le 5/11 un blasto top qualité
PDS le 14/11 88ui le 16/11 262ui le 18/11 719ui
T1 le 06/01/20 tu vas bien! on t'aime déjà
Naissance d'Elise 37 SA le 03 juillet 2020
1 ans passe envie d'un dernier... Nouvelle fiv DD .1er transfert
2ème
7sa embryon 7mm pas d activité cardiaque. Besoin d'une pause . Tec mars 2023 . Fc à 6sa . .
Coucou Ninitos,
Je ne suis pas en Don mais avec mes ovocytes. Nous avons fait le pgs. Le 1er transfert n'a pas fonctionné. Et après mon parcours (8 cf et 2 geu) je me disais que j étais peut-être incompatible avec mon mari et du coup faire le kir hlac...
Mais ma gynéco française ne le recommande pas dans mon cas... J hesite encore.
Merci pour ta réponse
Je ne suis pas en Don mais avec mes ovocytes. Nous avons fait le pgs. Le 1er transfert n'a pas fonctionné. Et après mon parcours (8 cf et 2 geu) je me disais que j étais peut-être incompatible avec mon mari et du coup faire le kir hlac...
Mais ma gynéco française ne le recommande pas dans mon cas... J hesite encore.
Merci pour ta réponse
Bonjour les filles,
Je suis nouvelle sur cette discussion concernant le HIR HLAC, les problèmes immuno etc.
Je m’interroge sur le NEUPOGEN. Je ne corresponds pas à l’indication habituelle (plusieurs fausses couches), mais une immunologue d’IVI m’a dit (lors d’une consultation un peu expéditive) que ce serait possible de le prendre dans mon cas. En effet, je suis KIR AA, HLA-C C2C2 et je risque de n’avoir qu’un seul embryon à partir de mes propres ovocytes, que j’ai vitrifiés à 39 et 40 ans. Or cet embryon serait ma dernière chance d’avoir un enfant avec mes propres ovocytes, car faire une FIV avec mes ovocytes de maintenant (44 ans) n’aurait pas de sens. D’où l’idée de me donner le maximum de traitements.
Sachant que je prends déjà : Decapeptyl 11,25 (trimestriel) ; Dexamethasone 1,5 mg/j (5 jours) puis Prednisone 7,5 mg/j ; Lovenox 40 mg/j ; Vivelledot 150 mcg ts les 2 j : Aspegic 100 mg/j ; Utrogestan 800 mg/j (à partir de 5 jours avant le transfert).
Mais j’ai lu la feuille de consentement d’IVI sur le NEUPOGEN : elle n’est pas du tout rassurante (risques mortels…), et je trouve qu’il y a encore peu de recul sur ce traitement. En France, une spécialiste PMA m’a dit que je pouvais essayer (parce qu’elle avait entendu une conférence d’IVI qui semblait engageante), mais deux autres m’ont dit qu’à l’heure actuelle les résultats n’étaient pas probants. En même temps, si j’ai la chance d’avoir un embryon (ou plus) et si ça ne marche pas ensuite, je risque de m’en vouloir de ne pas avoir essayé… même si l’échec proviendra plutôt, très probablement, de la qualité de mes ovocytes.
Bref, je suis un peu perdue.
Certaines d’entre vous auraient-elles eu une grossesse suite à ce traitement ? Un échec malgré ce traitement ?
Avez-vous eu des effets secondaires particuliers ?
Concernant les indications, j’ai lu que ce traitement était notamment indiqué en cas d’endomètre trop fin (ce qui n’est pas spécialement mon cas) ; aviez-vous ce problème ?
Par ailleurs, je me demandais si ce traitement lié à mon KIR HLAC était vraiment nécessaire si la clinique prend bien soin de sélectionner un donneur C1C1. Si on a un KIR AA mais qu’on peut sélectionner un donneur C1 C1 (et éventuellement une donneuse C1C1 en cas de DO), NEUPOGEN est-il vraiment utile ?
Celles d’entre vous qui ont pris du NEUPOGEN faisaient-elles, comme moi, une FIV avec don de sperme ?
Une dernière question : avez-vous eu une consultation avec le Dr A…u, immunologue à IVI Madrid ? Elle a publié pas mal d’articles sur la question donc j’hésite à demander un rdv avec elle (l’immunologue que j’avais eue, Dr R…o, était un peu pressée…).
Merci à vous !
Je suis nouvelle sur cette discussion concernant le HIR HLAC, les problèmes immuno etc.
Je m’interroge sur le NEUPOGEN. Je ne corresponds pas à l’indication habituelle (plusieurs fausses couches), mais une immunologue d’IVI m’a dit (lors d’une consultation un peu expéditive) que ce serait possible de le prendre dans mon cas. En effet, je suis KIR AA, HLA-C C2C2 et je risque de n’avoir qu’un seul embryon à partir de mes propres ovocytes, que j’ai vitrifiés à 39 et 40 ans. Or cet embryon serait ma dernière chance d’avoir un enfant avec mes propres ovocytes, car faire une FIV avec mes ovocytes de maintenant (44 ans) n’aurait pas de sens. D’où l’idée de me donner le maximum de traitements.
Sachant que je prends déjà : Decapeptyl 11,25 (trimestriel) ; Dexamethasone 1,5 mg/j (5 jours) puis Prednisone 7,5 mg/j ; Lovenox 40 mg/j ; Vivelledot 150 mcg ts les 2 j : Aspegic 100 mg/j ; Utrogestan 800 mg/j (à partir de 5 jours avant le transfert).
Mais j’ai lu la feuille de consentement d’IVI sur le NEUPOGEN : elle n’est pas du tout rassurante (risques mortels…), et je trouve qu’il y a encore peu de recul sur ce traitement. En France, une spécialiste PMA m’a dit que je pouvais essayer (parce qu’elle avait entendu une conférence d’IVI qui semblait engageante), mais deux autres m’ont dit qu’à l’heure actuelle les résultats n’étaient pas probants. En même temps, si j’ai la chance d’avoir un embryon (ou plus) et si ça ne marche pas ensuite, je risque de m’en vouloir de ne pas avoir essayé… même si l’échec proviendra plutôt, très probablement, de la qualité de mes ovocytes.
Bref, je suis un peu perdue.
Certaines d’entre vous auraient-elles eu une grossesse suite à ce traitement ? Un échec malgré ce traitement ?
Avez-vous eu des effets secondaires particuliers ?
Concernant les indications, j’ai lu que ce traitement était notamment indiqué en cas d’endomètre trop fin (ce qui n’est pas spécialement mon cas) ; aviez-vous ce problème ?
Par ailleurs, je me demandais si ce traitement lié à mon KIR HLAC était vraiment nécessaire si la clinique prend bien soin de sélectionner un donneur C1C1. Si on a un KIR AA mais qu’on peut sélectionner un donneur C1 C1 (et éventuellement une donneuse C1C1 en cas de DO), NEUPOGEN est-il vraiment utile ?
Celles d’entre vous qui ont pris du NEUPOGEN faisaient-elles, comme moi, une FIV avec don de sperme ?
Une dernière question : avez-vous eu une consultation avec le Dr A…u, immunologue à IVI Madrid ? Elle a publié pas mal d’articles sur la question donc j’hésite à demander un rdv avec elle (l’immunologue que j’avais eue, Dr R…o, était un peu pressée…).
Merci à vous !
- ninitos
- Messages : 3279
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- Centre étranger : IVI Bilbao
- Âge : 43
Bonjour Hola
je ne participe pas beaucoup sur les forums en ce moment , je n'aie pas beaucoup de temps ...
Moi aussi j'ai été suivi par IVI (Bilbao° moi aussi j'ai un KIR AA et j'ai fais un doubedon chez eux avec donneurs C1C1 .Suite à cela, nous avons eu une merveilleuse fille qui a aujourd'hui 13 mois .
Je connais 2 ou 3 filles sur le forum" fiv do IVI Barcelone " qui ont eu NEUPOGEN , ça a marché je crois elles je crois , mais il faudrait qu'elles viennent témoigner pour être sûr . Moi je pense que tu devrais faire confiance à IVI , ils savent ce qu'ils font . j'ai eu la dexamethasone 5 jours aussi puis un peu de prédisone que j'ai arrêté avant le transfert et c'est tout ! juste l'aspégic et les traitement classique du progiron en plus pour moi , car soucis d'assimilation de a progestérone ... tout les traitements qu'IVI te donneront ça été prescrit selon ton profil , et c'est justifié , même si c'est pas toujours bien compris par nous .
la consultation avec l'immunologue c'est pour valider ton traitement et t'expliquer c'est tout et c'est vrai c'est un peu rapide , mais ton gynécologue d'IVI peut reprendre les grandes lignes et t'expliquer ..
Le temps passe et il ne faut pas trop s'attarder à vouloir tout comprendre et analyser , il faut lâcher prise et se laisser porter et faire confiance en ces médecins qui je pense sont sérieux ! . Allez courage !
je ne participe pas beaucoup sur les forums en ce moment , je n'aie pas beaucoup de temps ...
Moi aussi j'ai été suivi par IVI (Bilbao° moi aussi j'ai un KIR AA et j'ai fais un doubedon chez eux avec donneurs C1C1 .Suite à cela, nous avons eu une merveilleuse fille qui a aujourd'hui 13 mois .
Je connais 2 ou 3 filles sur le forum" fiv do IVI Barcelone " qui ont eu NEUPOGEN , ça a marché je crois elles je crois , mais il faudrait qu'elles viennent témoigner pour être sûr . Moi je pense que tu devrais faire confiance à IVI , ils savent ce qu'ils font . j'ai eu la dexamethasone 5 jours aussi puis un peu de prédisone que j'ai arrêté avant le transfert et c'est tout ! juste l'aspégic et les traitement classique du progiron en plus pour moi , car soucis d'assimilation de a progestérone ... tout les traitements qu'IVI te donneront ça été prescrit selon ton profil , et c'est justifié , même si c'est pas toujours bien compris par nous .
la consultation avec l'immunologue c'est pour valider ton traitement et t'expliquer c'est tout et c'est vrai c'est un peu rapide , mais ton gynécologue d'IVI peut reprendre les grandes lignes et t'expliquer ..
Le temps passe et il ne faut pas trop s'attarder à vouloir tout comprendre et analyser , il faut lâcher prise et se laisser porter et faire confiance en ces médecins qui je pense sont sérieux ! . Allez courage !
Maman déjà. , pma en France Fiv DD en ESpagne Procreatec puis IVI
3 fausses couches . Dd chez IVI
transfert le 5/11 un blasto top qualité
PDS le 14/11 88ui le 16/11 262ui le 18/11 719ui
T1 le 06/01/20 tu vas bien! on t'aime déjà
Naissance d'Elise 37 SA le 03 juillet 2020
1 ans passe envie d'un dernier... Nouvelle fiv DD .1er transfert
2ème
7sa embryon 7mm pas d activité cardiaque. Besoin d'une pause . Tec mars 2023 . Fc à 6sa . .
3 fausses couches . Dd chez IVI
transfert le 5/11 un blasto top qualité
PDS le 14/11 88ui le 16/11 262ui le 18/11 719ui
T1 le 06/01/20 tu vas bien! on t'aime déjà
Naissance d'Elise 37 SA le 03 juillet 2020
1 ans passe envie d'un dernier... Nouvelle fiv DD .1er transfert
2ème
7sa embryon 7mm pas d activité cardiaque. Besoin d'une pause . Tec mars 2023 . Fc à 6sa . .
merci ninitos de ta réponse !
Pourquoi t'ont-ils dit d'arrêter le prednisone ? Moi je devais le continuer (jusqu'à 3 mois de grossesse si BHCG positif).
Tu étais suivie par quelle immunologue ?
J'ai des doutes sur ce médicament car l'immuno me l'avait prescrit parce que j'avais insisté sur le fait que je voulais la totale (elle ne me l'a pas proposé d'emblée), mais sans savoir qu'elle allait me proposer un médicament aussi expérimental (et pas dénué de risques).
Par ailleurs la façon dont la consultation s'est déroulée ne m'a pas inspiré confiance : retard de 20 mn puis consultation expédiée (effectuée en visio depuis chez elle, en tenue de sport) et consistant uniquement à me lire les résultats de mes analyses, en plus en les confondant avec les résultats d'une autre patiente...
Et puis deux spécialistes PMA (dont un grand ponte) m'ont dit que ce traitement n'avait pas donné de résultats probants pour l'instant.
Pourquoi t'ont-ils dit d'arrêter le prednisone ? Moi je devais le continuer (jusqu'à 3 mois de grossesse si BHCG positif).
Tu étais suivie par quelle immunologue ?
J'ai des doutes sur ce médicament car l'immuno me l'avait prescrit parce que j'avais insisté sur le fait que je voulais la totale (elle ne me l'a pas proposé d'emblée), mais sans savoir qu'elle allait me proposer un médicament aussi expérimental (et pas dénué de risques).
Par ailleurs la façon dont la consultation s'est déroulée ne m'a pas inspiré confiance : retard de 20 mn puis consultation expédiée (effectuée en visio depuis chez elle, en tenue de sport) et consistant uniquement à me lire les résultats de mes analyses, en plus en les confondant avec les résultats d'une autre patiente...
Et puis deux spécialistes PMA (dont un grand ponte) m'ont dit que ce traitement n'avait pas donné de résultats probants pour l'instant.
- nina8067
- Messages : 138
- Enregistré le : 28 avril 2019
- Mon centre de PMA : Espagne
- Centre étranger : IVI barcelone
@hola je ne connais pas ce traitement ca m aurait sûrement interresse il y a 3 ans lorsque j espérais un bb issu de mes gamètes. J ai finalement eu mon fils par le biais d un double don a 40 ans et j en suis très heureuse.
Bref tt ça pour te dire que si le don est inenvisageable pour toi fonce sur ce traitement pour ne rien regretter. Sinon tt médicament induit des effets secondaires avec un risque mortel peut être voir ce qu il en est en terme de pourcentage. Peut-être aussi demander si il y a des risques connus pour bb. Si les risques sont très minimes pourquoi pas sinon se passer de ce traitement expérimental.
Juste on peut être très attachée a ses gènes et finalement être très heureuse que son enfant ne soit in fine pas issu de ses propres gènes... courage a toi
Bref tt ça pour te dire que si le don est inenvisageable pour toi fonce sur ce traitement pour ne rien regretter. Sinon tt médicament induit des effets secondaires avec un risque mortel peut être voir ce qu il en est en terme de pourcentage. Peut-être aussi demander si il y a des risques connus pour bb. Si les risques sont très minimes pourquoi pas sinon se passer de ce traitement expérimental.
Juste on peut être très attachée a ses gènes et finalement être très heureuse que son enfant ne soit in fine pas issu de ses propres gènes... courage a toi
merci nina8067 de ton message. Super que tu aies pu avoir un bébé (quel que soit le chemin).
Une publication d'IVI (dans une revue scientifique) se conclut ainsi (G-CSF correspond au Neupogen) : "Maintenance of pregnancy in patients treated with a low dose of G-CSF seems to be uneventful, with no reports of increased malformation rates thus far, although further studies are needed to show the harmlessness of this drug in newborns."
ça ne me rassure qu'à moitié !
Une publication d'IVI (dans une revue scientifique) se conclut ainsi (G-CSF correspond au Neupogen) : "Maintenance of pregnancy in patients treated with a low dose of G-CSF seems to be uneventful, with no reports of increased malformation rates thus far, although further studies are needed to show the harmlessness of this drug in newborns."
ça ne me rassure qu'à moitié !
- ingridd974
- Messages : 96
- Enregistré le : 17 juillet 2020
- Mon centre de PMA : 69- Clinique du Tonkin Procreo (Lyon/Villeurbanne)
- Âge : 38
Bonjour à toutes, je rejoins cette page car j'ai reçu les résultats de mon test Kir Hla-C obtenu au labo ESF de Décines (à coté de Lyon) je suis kir AA et C1C21 mon conjoint et moi. Je cherche désespérément un immunologue en France qui serait capable de me donner une interprétation de ces résultats ainsi qu'un traitement pour optimiser mes prochains transferts (4ème fiv pour bientôt à Lyon) , si vous avez des pistes je suis preneuse ! Je parle pas espagnol et pour l'instant tout me redirige vers les centres en Espagne
merci et bon courage à toutes dans votre parcours.
merci et bon courage à toutes dans votre parcours.
Bonjour ingridd974,
J'avais vu ce nom cité sur un groupe FB (à propos de l'analyse des KIR HLAC) mais je ne l'ai pas consulté moi-même : https://www.doctolib.fr/medecine-intern ... n-provence
Apparemment il y a des possibilités de consultation en visio.
bon courage !
J'avais vu ce nom cité sur un groupe FB (à propos de l'analyse des KIR HLAC) mais je ne l'ai pas consulté moi-même : https://www.doctolib.fr/medecine-intern ... n-provence
Apparemment il y a des possibilités de consultation en visio.
bon courage !
- ingridd974
- Messages : 96
- Enregistré le : 17 juillet 2020
- Mon centre de PMA : 69- Clinique du Tonkin Procreo (Lyon/Villeurbanne)
- Âge : 38
Merci beaucoup Hola ! du coup j'ai vu qu'on pouvait lui envoyer un mail, je vais le faire de suite !! un gros merci! Je te tiens au courant