Bonjour, je m'appelle Sophie et j'ai eu un enfant (Quentin) qui , a eu une pathologie très grave dès sa naissance. hélas, je connais bien le monde de l'hôpital, de la réanimation et des soins à la maison ... le diagnostique exact n'a jamais été trouvé ... enfin si, depuis deux ans j'ai eu connaissa...

Merci à toutes pour votre accueil et vos réponses. Mon petit Olivier a bientôt 8 mois. Il est très atteint (ces maladies sont un spectre et il est dans les cas les plus sévères) et c'est dégénératif. J'imagine que tenter d'avoir un autre enfant, c'est aussi pour moi un moyen de ne pas couler. Ou pl...

Violette, merci pour ces précisions. Un an ! Nous avons déjà perdu 6 mois (et si je laissais faire les médecins, il n'y aurait pas de tentative de diagnostic avant la fin 2018. Ils envisagent peut-être une biopsie à ce moment-là, vers octobre, en même temps qu'une autre opération que mon fils doit s...

Merci à toutes pour votre accueil et vos réponses. Mon petit Olivier a bientôt 8 mois. Il est très atteint (ces maladies sont un spectre et il est dans les cas les plus sévères) et c'est dégénératif. J'imagine que tenter d'avoir un autre enfant, c'est aussi pour moi un moyen de ne pas couler. Ou plu...

Laure, merci infiniment pour votre réponse.

Bonjour, Je me permets de m'incruster parmi vous :?, car j'ai besoin de conseils (je recopie ci-dessous ma présentation) : Mon mari et moi venons de donner naissance à un magnifique petit garçon. Hélas, il est atteint d'une très grave myopathie a priori transmise de manière récessive (les deux paren...

Merci de m'avoir répondu ! La myopathie de mon fils est effectivement une dystrophie musculaire (comme Duchenne, mais plus rare). Je vais aller poser mes questions sur le fil DPI.

Bonjour, Je me suis inscrite pour connaître la marche à suivre pour bénéficier si possible d'un diagnostique pré-implantatoire. Mon mari et moi venons de donner naissance à un magnifique petit garçon. Hélas, il est atteint d'une très grave myopathie qui ne lui laisse qu'une dizaine ou quinzaine anné...